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运动神经元病互助家园

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月光下的诉说

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  • TA的每日心情
    开心
    2015-5-29 13:10
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-9-3 22:22:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

    得这种病很是无奈,自己身体遭罪,精神苦痛,还连累无辜不得安宁。

    进入秋天,天气凉了下来,今年的酷暑算是过去了,接下来的考验是数九寒天。

    今年昆明雨水多,我自己感觉身体越来越不适应天气的阴阳变化。天阴下雨是我们看得见的,其实我们看不见的变化还有很多,比如电磁场、湿度等等。我们的身体也有电磁场,也有平衡的湿度,并且身体的很多因素受制于大自然的变化,久病的人体虚,身体的平衡容易被打扰,所以对天气变化更为敏感,有许多的不舒服。

    夜晚翻身对于护理与被护理都是麻烦事,为了省事,只有尽可能忍受,病是自己得的,理应多承担一些。髋骨两侧的褥疮没办法褪去,热天会一阵阵针刺的疼痛,不得不求助翻身。还好,自从去年丽丽帮我买了充气坐垫,我告别了伤痕累累的屁股褥疮,白天不再受皮肉之苦。在护理的帮助下适当站立是我唯一的运动方式,再怎么难也得坚持,只有想方设法的活动身体才能延缓肢体功能的褪化。抱上抱下需要体力,夜晚要起来几次,护理是辛苦,少不得要抱怨,甚至是发脾气,没办法,你的辛苦换来的是渐冻人活下去的信心,我们从心底里感激。

    渐冻人有多少苦,有多少难,只有自己说得清。夜晚,听着窗外的雨滴声,想起妈妈讲述过好多次的一个故事。在大战钢铜铁的1958年,一个哑巴因为饥饿偷吃了伙食团的东西,哑巴听不见别人说什么,又不会说话,没办法解释求情,是不是冤枉的不知道,夜晚被干部捆绑在荒郊野外的坟茔里,月光下哑巴一阵阵的哀嚎,睡在帐篷里的人听得见,但谁也不敢去搭救,第二天,当太阳出来的时候,人们发现捆绑在墓碑上的哑巴已经痛苦的离去。我想象着哑巴的愤怒,他肉体的疼痛,想象着寒冷中哑巴的无助,想象着他最后一刻的绝望,……。

    朋友们,渐冻人就如被捆绑住的哑巴,他们难受或求助时,就只能是听不清的“依依呀呀”,多一分爱心,多一分耐心,渐冻人才有勇气活下去!

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-7-18 00:29
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-9-4 00:52:59 | 显示全部楼层
    抱上抱下需要体力,夜晚要起来几次,护理是辛苦,少不得要抱怨,甚至是发脾气,没办法,你的辛苦换来的是渐冻人活下去的信心,我们从心底里感激。
    和你同感杨老师,只要心存感激,其他的一切就无所谓了。
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-7-18 00:29
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-9-4 00:55:26 | 显示全部楼层
    :hug:
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  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-30 10:37
  • 签到天数: 253 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-9-4 07:39:12 | 显示全部楼层

    朋友们,渐冻人就如被捆绑住的哑巴,他们难受或求助时,就只能是听不清的“依依呀呀”,多一分爱心,多一分耐心,渐冻人才有勇气活下去!健康人没有办法体会这份无奈的求助,同感,保重!

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2020-7-1 14:09
  • 签到天数: 194 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-9-4 10:40:22 | 显示全部楼层
    得这种病很是无奈,自己身体遭罪,精神苦痛,还连累无辜不得安宁。有同感
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-6-18 14:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-4 14:29:36 | 显示全部楼层
    多一分爱心,多一分耐心,渐冻人才有勇气活下去!

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-9-23 11:09
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-9-4 14:29:59 | 显示全部楼层
    感同身受  
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-22 08:34
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-9-4 17:26:11 | 显示全部楼层
    诉说之余,就享受一下月光的美好吧
    突然联想到月明星稀,乌鹊南飞。绕树三匝,何枝可依?
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-3-13 10:36
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-9-5 19:43:12 | 显示全部楼层
    理解万岁
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-9-25 14:05
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-9-6 11:10:38 | 显示全部楼层
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    郁闷
    2014-8-5 16:33
  • 签到天数: 591 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-6 12:27:43 | 显示全部楼层
    "多一分爱心,多一分耐心,渐冻人才有勇气活下去!"杨老师坚持住!搞抗冻路上我们一起艰难地走下去!
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  • TA的每日心情
    难过
    2012-5-14 08:56
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-10-11 10:09:11 | 显示全部楼层
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