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运动神经元病互助家园

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[投诉|表扬] 大家的家园大家建

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该用户从未签到

发表于 2013-8-25 21:12:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 sszgl168 于 2013-8-25 21:11 编辑

大家的家园大家建
    一个月前我在《终点还是起点》中提到几点家园建设的观点,明确赞同的只有顾老师navix,我老婆也警告我不要做出头的橼子,这个月来我就不动,只看、只想
1、  家园是谁的?既然家园大家的,好赖只个别人担着是不该的,我们再一味指责是没道理的;既然是某个人的,那我们全盘否定甚至厌恶却还待在这里是没品格和没立场的。
2、  我自认从家园获益匪浅,那么我只获取而不力所能及的添砖加瓦是可耻而自私的。
3、  家人念及我身体劝我少言少管,接受这样那我就是惧怕攻击而改变初衷、没有信念而且懦弱的人。我想我不该顾忌自己遭受非议而放弃“真情互助,携手抗冻”的信念,“真情互助,携手抗冻”这是一个渐冻人起码的“事业”——因为现实里我们被遗忘和忽略,只有同病相怜才有感同身受,只有携手才能自救、相扶走得更远。

     既然判定自己是家园一份子,家园是大家的,我想还是该力所能及做点什么的。当然我不是救世主,也没有挽狂澜于既倒扶大厦之将倾的英雄气概和伟力。我只想找寻一些认同“真情互助,携手抗冻”的信念,有心于家园建设,以渐冻人群体利益为努力方向的战友、家属、志愿者,一起构建“民主自治,集体决策,公平公正”的运动神经元病互助家园。“家园”战友的的确确是“流水的兵”,打造一个“铁打的营盘”是我的一个梦想,因为安定团结的家园才更能不浪费战友有限而宝贵的精力。
我的步骤是:
1、  倡议召集志同道合的“战友”组成家园议事代表
2、  组织议事代表推举、组建新的家园管理团队
3、  开立家园管理群作为家园代表、家园管理团队议事场所
4、  完善家园群管理规范
5、  改版家园论坛、完善论坛规章、重设各版主


     我希望不是在独舞,将来不要被批判成什么独断专行,我只是临时呼吁的家园一份子,我希望你的参与:假如你不满家园现状并想改变它、完善它;假如你对家园发展有设想但是没有精力;假如你除了牢骚和抱怨还能子丑寅卯说出个建设性意见。。。。。。也不管你之前对家园对家园的谁做过什么、说过什么,也不管你对也许我有多大成见,只要两条:
1、  始终坚持“真情互助,携手抗冻”家园理念
2、  始终坚持在家园的一切言行以“渐冻人群体利益”为准则
跟帖或QQ也许188326081,我们一起为家园!
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-8-25 21:26:27 | 显示全部楼层
    沙发赞成!大家的家园大家建
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-25 21:27:11 | 显示全部楼层
    支持!公建家园 大家受益
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-25 21:33:04 | 显示全部楼层
    1、惭愧
    2、有事叫上我
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-25 21:37:18 | 显示全部楼层
    为了所有苦难的病友,支持家园,支持也许:handshake
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-8-25 21:45:23 | 显示全部楼层
    :victory::victory::victory:
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-25 21:55:15 | 显示全部楼层
    支持:handshake
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-8-26 08:10:57 | 显示全部楼层
    支持一切言行以“渐冻人群体利益”为准则
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2013-8-26 09:10:23 | 显示全部楼层
    :victory::victory::victory:
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    发表于 2013-8-26 09:45:16 | 显示全部楼层
    :lol支持教授
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    发表于 2013-8-26 09:55:21 | 显示全部楼层
    支持
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-8-26 10:02:15 | 显示全部楼层
    支持:handshake
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    2014-3-10 07:23
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-8-26 10:22:29 | 显示全部楼层
    没有二话,坚决支持!
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    发表于 2013-8-26 10:27:27 | 显示全部楼层
    支持教授
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