家园如何办下去？

navix · 发表于 2013-8-2 20:07:13

本帖最后由 navix 于 2013-8-2 20:07 编辑

前些日子的风波给家园的打击很大，至今余波未尽。我对家园也有一种失望感。张红说家园在老化，这个评价不算过分。如果仅是通过时间来疗伤，可能家园等不到复兴就败落了。还是应该痛定思痛，知耻而后勇，既不要有罪推理，也不要文过饰非。

作为不参加Q群而且在家园里也不是很活跃的我，对诸多事情不知前后，连人物也分不大清楚。对于不很了解的事情我无法也不想评论，但还是想对一些比较清楚的事情谈些看法。

家园卖过的呼吸机里有差价，晨雾自己也承认，看来这是确定的事情。有差价本身不是错。家园的运作包括爱心举措都需要资金来源。通过家园平台卖呼吸机，取得一定差价收入，于理于法我认为都是可以的。但家园以前没有告知呼吸机售价与购价有差价，并且承诺家园绝不谋商业利益，给人的印象：差价这种事是绝对不可能的。这是让我对家园感到失望的主要原因，说白了，就是对家园领导诚信的怀疑。但以此一事就把家园领导说成小人，我不赞同。把别人看成小人，大概觉得自己不在其中。有句成语说“人非圣贤，孰能无过。”这句话其实不仅是用来原谅别人过错的，其中另一层含义应该如圣经所说“世上没有义人，一个也没有。”我们可以指责别人的不是，但千万不要认为自己就多么高尚。如果都能这么想，我们的很多指责就不至于让对方无法接受，以致矛盾螺旋式地上升。

听介绍，家园由晨雾和何远创建。来到互助家园前，我转过几个运动神经元病论坛，我不喜欢那些以医生或“资深病友”的身份而为力如太做宣传的气氛。所以接触到家园，很喜欢家园的病友互助特点，不再光顾其它论坛了。大概多数病友和家属也和我同感，因此家园发展很快，去年在运动神经元病论坛中绝对是一坛独大。但我也对家园内不容异己的气氛多少有些担忧。去年家园出现过病友“下一站幸福”对晨雾的指责风波。晨雾当时在家园的威信很高，大有不容质疑之势。我当时写过一个帖子《宽容和规矩》，说过“对家园的管理层以至晨雾本人可不可以怀疑？我本人相信晨雾的正直和对宗旨的承诺，但我不认为对家园的管理质疑甚至指责就一定是大逆不道。”我这句话想说的就是我的担忧。现在很多家园的管理员和积极分子离开了家园，和当时的家园风气是否有关，今天的家园风气现状又如何，值得家园每一个人反省。

家园已不再是一坛独大，家园外有新生的联盟。联盟论坛现在办得确实比家园有生气。但家园的在册人数还是比联盟的在册人数多很多，支持者也不少，这是家园的一个优势。为什么说人多是家园的一个优势？因为人多，医界、商界重视。我建议家园办一个医药器材的商业平台。既然有很多病友支持、留恋原先的呼吸机平台，认为得到了实惠，说明那是好事。家园里有一定商业活动不一定就脱离了公益本质，只要不以盈利为目的而又有规范，不是理亏不能做的事。达成共识后，细节问题如平台上如何规范广告，如何既保证商家秘密又保证合理、透明的运作等，可以群策群力。

通过最近的风波，大家应该认识到家园是大家的，能否办下去、如何办，靠大家。如果还想聚在家园，就要积极参与。参与的形式多种多样，最简单的，说出你的故事就是参与。很多新进入家园的病友不就是通过前人的经验教训才少走弯路了吗？

五龙对家园很有感情，反驳张红说的家园有铜臭气，可以理解。不过我看到张红还说了“衷心地希望家园能抛弃个人恩怨,奋起直追.一花独放不是春,百花盛开春满园!”我认为她说的是真心话，作为渐冻人都不希望家园这朵花凋零。

走过繁华 · 发表于 2013-8-2 20:52:42

支持顾哥的看法，希望大家都能像顾哥一样，正确直对家园的现存现象，这种言论我觉得才是真正希望家园能良性发展的好看法。谢谢顾哥。顾哥上肢还是很好，希望病情不再发展，你良好的心态一直感染我。谢谢你，保重！

乌拉 · 发表于 2013-8-2 21:24:59

指责谩骂不是病友抱团取暖的态度，说晨雾赚了病友很多钱，我也不相信，从他今年母亲节的帖子就看出来了。一个大连的病友，她请了三位保姆，其中一位只负责夜里翻身。可晨雾现在是他七十多的老母亲在照顾，老母亲腿脚不便，摔倒在地。我想，要真的赚了很多钱，总不能连个保姆都不雇。这个群体里，每个人都过的很艰难，所以，包容和真诚是相处的最好办法。

搁浅的牛 · 发表于 2013-8-2 22:14:58

帆儿 · 发表于 2013-8-2 22:19:55

本帖最后由帆儿于 2013-8-2 22:21 编辑

乌拉发表于 2013-8-2 21:24
指责谩骂不是病友抱团取暖的态度，说晨雾赚了病友很多钱，我也不相信，从他今年母亲节的帖子就看出来了。 ...

在这里回复感觉很无助，所以最后一次来这里为自已说说话，妈妈病了4年了，我和我姐为了这个妈妈卖房子，贷款救妈妈，我和姐姐有心脏病，由于妈妈病情特殊，浑身疼痛24小时按摩，我和我姐身体都严重透支，很多病都找上身，爸爸76岁也身患糖尿病，无助下，我姐每月支付六千元找两个保姆，我不上班贷款支付剩下妈妈的日常开销，为了救妈妈，我和我姐放弃了让都上初中的孩子全部补习的机会，为的就是能让妈妈等到解冻那一天，如果不幸等不到，那为救妈妈欠下的贷款以后每月还，也会感觉妈妈一直在，就是这种情况来全力挽救气切的渐动人妈妈，至于别人，我不想多说，只想回复只看表面不了解实情的乌拉病友，请您不了解就不要随便下定义，谢谢了!