渐冻人SMA---你不孤单

渐冻人石头

SMA是罕见病脊髓性肌萎缩症的英文简称，也是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。SMA病友隐藏在社会的各个角落，是一个被忽视的群体。但他们并没有放弃对美好生活的追求，所有人都互相鼓励并且有尊严地活着。



患上罕见病是不幸的，但SMA患者吕元芳又是幸运的。通过网恋她收获了弥足珍贵的爱情，并成为甘肃省首届集体婚礼上的美丽新娘；通过全社会的接力式救助，她又于今年初在北京生下了健康的儿子小启航。




现在吕元芳的宝宝已经半岁了。她坐在桌前看书，由于脊柱严重变形而无法自主转身去看小启航，但是听着身后儿子呼呼睡觉的声音，她就开心得不能自已。日前，北京的医疗专家第一时间打来了电话：“元芳，恭喜你！检查结果出来了，你的宝宝非常健康！”



甘肃单亲妈妈贺国奋背着患有SMA的儿子路宜帆到兰州市服装批发市场进货。为了能有时间照料儿子，她辞掉了银行的工作，开内衣店养家糊口。目前医学界还没有攻克SMA，贺国奋受过医托的骗。当时，她被骗到北京一家军队医院的地下室，几名彪形大汉堵住去路，强行卖给她3000多元的中药。










3岁的SMA患者小草根是个顽强乐观、古灵精怪的孩子。疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩，他得忍着疼痛被绑在站立架上才能直立起来，但面对镜头，小草根始终面带胜利者的微笑。为了表现得更酷，小草根对母亲喊：“茜妈，把墨镜给我戴上。”





SMA也有长大成年的例子。27岁的杜鹃是昆明的病友。由于身体原因，没能如愿考大学。每当母亲值夜班时，杜鹃便在休息室上网自学。前不久，杜鹃找到了人生中第一份工作——通过电脑、电话远程给一家慈善机构做客服。像她一样得到工作机会的SMA患者凤毛麟角。


马斌今年40岁，他的老母亲年届70，依然日夜不离地照料他的生活起居。马斌是SMA咨询网和SMA之家的发起人，他的父母都是医生，但由于国内医学界对此种罕见病知之甚少，直到20岁那年，他才在301医院被确诊为SMA。





今年4月初，马斌组织了昆明SMA病友的线下聚会，虽然网络和电话里他们都彼此熟识，但这样的线下见面还是头一回。马斌说：“我们一直在努力协调资源来为大家提供帮助，让大家感觉到自己并不孤单。”


http://news.qq.com/zt2012/living/sma.htm?pgv_ref=aio2012&ptlang=2052

青松

:(:handshake

yuelian

孩子好心疼啊

渐冻人石头

青松 发表于 2013-7-13 10:43

渐冻人石头

yuelian 发表于 2013-7-13 19:12
孩子好心疼啊

孩子还什么也不知道，以为来世上就是受苦的