从恐惧到习惯——用呼吸机纪实

—彩色生命—

从恐惧到习惯，人生重在体验

                         ————用呼吸机纪实

人生重在体验！无论多么困难亦或可怕的事，只要有了开始，那些曾经让你纠结、苦恼、恐惧的事都会随着一次次的体验而变得轻松起来。

        2012年年底，在所有好心人的帮助和共同努力下，我收到了医师协会寄来的呼吸机。当天，拆箱后看到了那个能够救命的呼吸机。然而，只是一眼，我立即全身紧绷，心跳加速，呼吸也变得急促起来。至此，刚刚邮来的呼吸机还未来得及和我问声好便被妈妈放在我看不到的角落去了。

        2013年年初，呼吸一直处在不稳定的状态，每隔一段时间，胸闷气短，用力拔气的现象就会发作，如果遇到阴雨天这种情况就会更加严重。妈妈试着拿出呼吸机，可结果是我仅看到装呼吸机的箱子就立刻紧张不安，并大哭大闹，还气急败坏地说，早死早解脱。

       2013年4月份，在病友石头的劝说和鼓励下，自己主动要求拿出呼吸机，结果看到又粗又长的管子后，所有的坚持和决心又前功尽弃了。

       2013年6月8日，因为家里的一些变动，一颗心出奇的勇敢起来。询问了病友石头一些关于使用呼吸机的知识后，在妈妈的帮助下，我怀着一颗极其恐惧不安的心带上了呼吸机。恐惧、恐惧、恐惧……心脏加速跳动，VT值（潮气量）上下波动剧烈，180，230，363，456，532，653，757……犹如上刑般，每一分每一秒我都在痛苦煎熬着。半个小时后，我再也支撑不住，摘到了面罩。这期间，我不允许爸妈离开半步，只要她们转过身去我都会惊恐不安。

        6月8日晚，爸爸按住面罩，妈妈系面罩的带子，两个人手忙脚乱的总算帮我带上了呼吸机。再一次上刑，心里依旧恐惧，仍不允许爸妈离开半步。VT值仍起伏不定。但勉强用了45分钟左右。

        6月9日，爸妈相互分工，一个按面罩，一个系带子。爸爸没按紧面罩，漏气太多，我吸不到氧气，发了脾气。又一阵紧张的忙乱后，我才平静地用上了呼吸机。VT值相对稳定。一小时后摘掉面罩。

        6月9日晚，因有事情耽误没用呼吸机。

        6月10日，我较平静地自己要求用呼吸机。爸妈轻松地帮我带上了面罩，期间，心脏跳动趋于平稳。不再那么恐惧。允许爸妈背对着我。

        6月10日晚，和白天情况相同。

        6月11日，妈妈一个人帮我带上了面罩。期间，觉得吸气压力值较小，VT值在230左右，300，400也时而出现。一小时后摘掉面罩。和石头商量，想要增加压力值。他建议我再适应一段时间。

        6月11日晚，极轻松地用上了呼吸机。期间，允许爸妈离屋，我也不再害怕、恐惧，自己可以在带面罩的情况下说话，时而张开嘴让空气进入嘴中，并饶有兴趣地感受脸部被风鼓起的滋味。

        6月12日，用上呼吸机后，爸妈可以自由出入，我可随意含糊不清地说话。躺的无聊时，自己找乐趣。例如，撅嘴，撇嘴，不停地咬牙，咬嘴唇；手放在排气口感觉吹过来和漏出去的风；好奇地观察呼气时面罩和管子连接处出现的哈气；还试着憋气看呼吸机会有什么反应。75分钟后，心情极其舒畅地摘掉面罩。

       6月12日晚，因事没用。

       6月13日，恐惧感完全消失。屋中可以没人。面罩紧了可以自己用手试着挪动。期间，还考虑要加大吸气压力。关掉呼吸机后身心愉快。已经把它当成了生活的一部分。

人生，没有迈不过去的坎儿。再可怕的事，有了第一次，就变得轻松容易了。

最后，谢谢石头的鼓励和帮助。幸好有他，我才迈出了那艰难的第一步。

渐冻人石头

参考一下伟康的病人上机不足5分钟的问题
需要注重上机技巧。如果你不确定你能解决这个问题，那尽量不要盲目的多次给患者强行上机，如造成呼吸机恐惧症后期是很难纠正和弥补的。（对呼吸机使用不足5分钟的情况以下简称“上述问题”）
上机前需要做的准备，先将IPAP调为8，EPAP调为4，BPM调为10，TI调为1-1.5之间。吸气上升时间0.4秒或4毫秒。
第一步，上机时间安排，如出现上述问题，尝试上机时间应安排在白天病人呼吸相对稍好的时间段尝试。不要在呼吸最困难的时候尝试
第二步，如出现上述问题，病人尝试上机需要保持情绪稳定，意识清晰并且知道接下来你要做什么。有一到俩名家属或护工在床边，不要一堆人围观，不要频繁询问，如你憋吗，你是不是难受，是不是不舒服等带有引导向的言语。上机前引导病人呼吸尽量保持平稳慢速。并在开机后前3口气尽量做深呼吸后慢慢放松平稳呼吸。
三：不用鼻罩，选择口鼻面罩（嘴巴和鼻子都罩上的那种）上机前先将管路和鼻罩连接处断开。断开后开始佩戴面罩，期间尽量速度要快但别表现的慌忙给病人带来压力。
四:确认面罩带好松紧度适中后，先按开机后将管路另外一端接到面罩上。开机和接管路之间最好不要超过3秒。
五：当第一波气流出来的时候告诉患者放松，试着做两个深呼吸，做完后放松放慢呼吸，如病人带上1分钟左右可以告知患者正常呼吸，不用在刻意控制了。前几口气尝试做几个深呼吸动作这很重要，哪怕病人已经做不出很明显的深呼吸。
如果病人按照上述操作可以佩戴5分钟以上，此次上机维持在1小时以上最佳，在5分钟后可以讲参数调节到目标参数。IPAP从8增加到10，EPAP暂时不动，BPM增加到12，TI不动。 间隔10分钟后IPAP从10增加到12，BPM增加到15左右，TI最小吸气时间1.2以上，吸气上升时间0.2秒或2毫秒。其他不动。

明天更好

想起来恐惧,看到了更恐惧.但又是每个神筋元患者或迟或早必须面对的事情.请问有没有走完人生都不需要带呼吸机的患者?

yuelian

:victory:

—彩色生命—

明天更好 发表于 2013-6-13 14:08
想起来恐惧,看到了更恐惧.但又是每个神筋元患者或迟或早必须面对的事情.请问有没有走完人生都不需要带呼吸 ...

有的。

渐冻人石头

先把恐惧消除，达到人机协调

乃禾

:hug:

—彩色生命—

渐冻人石头 发表于 2013-6-13 18:02
参考一下伟康的病人上机不足5分钟的问题
需要注重上机技巧。如果你不确定你能解决这个问题，那尽量不要盲 ...

你是指要先带面罩后开机。对初用呼吸机的病友来说不合适。如果那样会更加恐惧。我就是一个例子。

明天更好

—彩色生命— 发表于 2013-6-13 16:15
有的。

谢谢回复

一笑

我    也准备用    。谢谢分享

602380327

我昨天检查肺活量21%，也该考虑呼吸机了。加油！:victory:

—彩色生命—

一笑 发表于 2013-6-13 21:13
我    也准备用    。谢谢分享

一起加油。我用后感觉挺好的。

—彩色生命—

602380327 发表于 2013-6-14 16:19
我昨天检查肺活量21%，也该考虑呼吸机了。加油！

用吧。其实也没那些么可怕。

—彩色生命—

乃禾 发表于 2013-6-13 18:47

风云变幻

:hug: