坎坷求医路（下）

仰望生命

坎坷求医路（下）

   丈夫手术过后，一天天在恢复着，我想趁暑假赶紧看好自己的腿，根据医生的建议做了CT，有腰间盘突出，于是就到附近的诊所按摩牵引，两个月过去，症状没有任何的改善。来来回回又看了几个医生，都说没大碍，众口一词是腰间盘突出，因为有CT为证，其实那时我的腰间盘突出的症状并不明显，可医生说一个人一个情况，症状是都不一样的，我也安了心，这种病的效果也是因人而异，09年以前丈夫腰间盘突出时，保守治疗也是没有任何效果的，更何况我和丈夫的类型一模一样都是中央型突出，我那时唯一担心的就是保守治疗无效最后也要做手术。
    转眼到了开学，我上了班。正赶上单位人员调整，我也由我所在的中学调到了中心校，主抓全乡教学业务，这是我所希望的。刚到新的单位，工作开展千头万绪，困难重重。我是个比较要强，凡事追求完美的人。为了打开工作新局面，每天工作到深夜，牵引按摩时断时停，虽然走路还是瘸，但却没有明显的发展。倒是有一个现象当时我没引起注意，现在想想应该和此病有关，工作停下来时就感觉累，遇到一点小小的事就想发火，发狠。一旦急起来两腿发抖,胸口发痛。我在那时当成了家庭工作忙，压力大的缘故。
    转眼到了年底，时断时续的按摩牵引将近半年，我想这样下去，会影响工作，就决定过年后开学前到洛阳白马寺骨科医院医治。11年正月初八，我和丈夫去了洛阳，鲍铁周教授是那里的权威，他看过我的片子之后就肯定地说：“腰间盘突出，症状，CT完全吻合。住院保守治疗。”我感到很宽慰，这里是全国有名的骨科医院，应该有效果，我坚信。转眼十天过后，眼看开学在即，却没有任何的好转，医生建议我们做肌电图，肌电图结果：神经源性损害。我不知道什么是神经源性损害，但医生说这病不属于他们医院治疗范围，让我们到神经内科去检查。我们又到了洛阳二院，大夫让住院检查。我决定回家安排好工作和家里的事再说。
   回到家里，我打开网页，输入“神经源性损害”几个字。映入眼帘的是：运动神经元病，看着看着，我毛发皆竖，脸涨发热犹如掉进万丈深渊。恐惧一下攫取了我。我不知道世界上还有如此凶狠的病魔。甚至连听说过都没有，这是我一生中最恐惧的一次，恐惧中绝望至极，一切美好的希望转瞬间烟消云散。我的身体似乎也会随时烟消云散，我蹲下身子紧紧地蜷缩着蹲在地上，似乎只有这样才能聚拢住我的肉体和我的灵魂。第二天，我的姐姐弟弟都来了，共同商议，要我到北京宣武医院检查。
    因为病，又到了北京。北京的宣武医院，经过一夜的排队等号，见到了第一个给我看的专家，他在我的脚底板划拉两下，就开条让检查，问他是不是运动神经元病，他说检查后再说，肌电图要到一周后才排上，交了钱，踏上了回家的列车，回家等。就这样，来来回回，三四趟。一次检查一项，血液，风湿免疫，肿瘤五项，全身PET检查。甚至卵巢囊肿都做了CT.这中间也换了四个专家，辗转了几个医院，没有一个教授给我一个肯定的结论，最后我们申请了“宣武医院的北京市神经内科专家会诊”，会诊结果：嵌压式综合症可能性大 还是没有一个确切的答案，当我问及是不是运动神经元病时，康教授连声否认“不是，不是。”还有一位专家也这样肯定的说不是。我高兴的差点跳了起来，我说：“只要不是运动神经元病，什么病都行。”说的那些专家和专家的学生都笑了。我的身上像卸下了千斤重担。回家途中隔过车窗我看到了又圆又大的月亮伴随着我。
    我只知道这种病的残酷，然而当时却不知道这种病的诊断标准和步骤。给出的治疗方案是维生素B族营养神经，鼠神经生长因子，甲骨安。回到家后，有探视我的亲人告诉我，他的亲戚也是神经源性损害，吃中药控制住病情了。得到这个消息，我就想用中药调理，4月中旬，我和丈夫到河南省 中医第一附属医院住院。王宝亮教授是我的主治大夫。他对专家会诊的意见并不认可，还是有怀疑运动神经元病，于是肌电图重做，脊髓化验又重新折腾一边，甚至做了心理测试。也确诊不了什么病，最后还是在病理诊断上写上了：周围神经炎？疑问号结束。但他也有同样的建议使用鼠神经生长因子 ，外加中药。回到家中，丈夫把鼠神经生长因子的使用当成了重要的治疗药物，因为当时在中医院住院时，认识一位病友，他一直使用鼠神经生长因子，通过他的介绍，直接和南阳的一位代理商联系，买他的药比医院便宜，我记得当时是105元一针。就这样中药，维生素，甲骨安，鼠神经生长因子，样样俱全。其中七八月份我还到濮阳做了两个月的针灸。五个月过去了，始终没看到治疗效果。倒是看到了我小腿内侧的萎缩和无力的加重。在年初我还可以一口气上六层楼，到了这年的秋天，三层楼也上不了了。但我一直坚持吃中药，吃维生素，甚至有一段时间还热衷于安利保健品。吃了几桶蛋白粉。看后来家庭实在招架不了，也就罢了。    丈夫对我的病很不甘心，他认为不管怎样应该确诊，如果不是ALS，是能医治的病，不能耽误治疗。在他一再的劝说下，我们又到了北京三院找到樊东升教授那里，教授的意见是还是不能确诊，给了三个月的乙酰环磷酰胺片看结果，三个月后复查。我的看病经历到此划一段落。
    2011年初到20112年2月，这一年的时间，是我45年来最痛苦的一年，一年中来来回回在各个医院折腾。尝试了很多的治疗方法。身心疲惫，人力物力财力都到了山穷水尽的地步。在我平淡的叙述中大家可能看不到我的思想感受，其实从我知道运动神经元病那天起，恐惧、痛苦、绝望、灰心、沮丧一点点撕裂着我的心。吞噬着我对一切美好的希望和追求。回顾这几年的病情发展，也是发展最快的一年，对生病的感受和思考有很多，我会继续写出来与大家分享。

   

602380327

{:1_1:}:hug:

xie

:hug:

作家侍

:hug::(

碧玉波蓝

:hug::hug:

李莉

:hug:

wwangsh

:hug:

乌拉

:hug:

自立

坎坷求医路,不但写岀了求医问药的艰辛,还有细腻的情感,工作的认真和对生活的热爱,令人感动,泪光闪闪......:hug:

仰望生命

谢谢姐姐的鼓励，我会更加努力。

yuelian

:hug:

920502239

{:1_1:你说你朋友中药控制住病情是真的吗？

仰望生命

{:1_1:你说你朋友中药控制住病情是真的吗？

我没亲见本人，不过听亲戚说，他的病是风寒引起的胳膊腿关节冷寒，11年我看病时，控制住了。也是神经元损害，但什么病不太清楚。现在不知情况了。

920502239

谢谢

navix

“2011年初到20112年2月，这一年的时间，是我4、5年来最痛苦的一年，...也是发展最快的一年”

痛定思痛，为时不晚。