致上海市杨雄市长的一封信

五龙戏珠 · 发表于 2013-5-17 14:44:16

本帖最后由五龙戏珠于 2013-5-17 16:21 编辑

尊敬的杨雄市长：您好！

在您百忙中打扰您，实在对不起，请海涵！

我们是“渐冻人”群体，我们要向您反映一件好人好事，希望您能让有关部门关注、了解、过问一下。

在我们“渐冻人”中间，出现了一位了不起的病人，他是你们上海人，是您的市民，名字叫杨建林，他现在是我们病友的主心骨，是我们的领路人，也是我们的大恩人。他患“渐冻人”病已经五年多，在与病魔抗争的艰难征途上，强忍病痛，励志奋斗，勇于探索，顽强拼搏，为我们这个不幸群体做出了卓越的贡献。

杨市长，“渐冻人”这种病您可能有所耳闻，医学名为运动神经元病“肌萎缩側索硬化症”，简称ALS，俗称“渐冻人”，也就是和癌症、爱滋病、白血病、类风湿齐名的世界五大绝症之一。这种病目前无药可治，也不可逆转。最残酷的是，病人在思维非常清楚的情况下，目睹自己渐渐失去运动能力、自理能力，说话能力、吞咽能力、呼吸能力，最终在完全清醒的状态下呼吸衰竭而亡，这种病从确诊到死亡通常只有2到5年时间。

所以每个“渐冻人”都承受着身体和精神的双重折磨，令病人痛苦不堪；而这些家庭也都是不堪重负，许多家庭债台高筑，家破人亡。尤其现在这种病还不在大病统筹的病种之列，令“渐冻人”更加绝望。杨建林同志自己也是“渐冻人”，他没有向命运屈服，而是迎难而上，扛起了与死神赛跑、与病魔抗争的大旗，带领广大的“ 渐冻人”病友，在这人生的最后阶段书写了一篇篇可歌可泣感人至深的故事。

几年来，他亲手创建了【运动神经元病互助家园】QQ群，群的宗旨就是：“真情互助，携手抗冻，我们是一家人”。前前后后有数千人加入，现在还有一千多人；在此基础上又创办了【运动神经元病互助家园论坛】网站，成为了“渐冻人”学习“抗冻”知识的“百科全书”，病友们在这里学习、交流、互相帮助，互相鼓励，分享着宝贵的知识、经验和教训，提高了“抗冻”的意识、技能和水平，增强了抗击病魔的信心、勇气和力量。全国各地大批病友们在这里抱团取暖，战胜了恐惧、绝望、沮丧，调整了心态，增强了友谊，从而有效地提高了生存质量，延缓了病情的进展速度。几年来，累计有数千位病友在这里得到了关怀和帮助，大家都是感恩戴德。一些病友永远离开了我们，他们家属也不舍得离开，留下来义无反顾地参与到【家园】的活动和建设中，成为了志愿者。尤其难能可贵的是，他旗帜鲜明，坚持公益原则，有效的抵制了大批庸医奸商的诱惑和侵袭，使广大病友和家属少走了许多弯路，少花了许多冤枉钱，避免了大量的经济损失，这方面毫不夸张地说，当以数百万计，许多家庭就此避免了人财两空的悲惨结局。他发起了多起帮助困难病友的活动，从个人捐款到让贫困病友免费使用呼吸机，帮助了数十位困难病友和家庭度过难关。“有困难，晨雾在”他就像社区书记一样关心帮助病友，用一根唯一能动的手指撑起我们“渐冻人”的新希望……而他自己，却甘守清贫，家里连护工也请不起，连累七旬老母亲风烛残年还要帮忙照顾他这个几乎“冻僵”之人！

他有着伟大的人格魅力，敏锐的洞察力和卓越的组织领导能力，在全国的“渐冻人”中享有崇高的威望，他任劳任怨，无私奉献，默默付出，不图回报，无愧于“共产党员”的光荣称号。杨雄市长，您如果能挤出点时间来不妨来我们【家园群】看看，QQ群号是179615930，【家园论坛】网址http://www.alshome.cn/，他的网名叫“晨雾”，我们亲切叫他“书记”。我们无法给他任何回报，又都非常感激他的大恩大德。这样的好人，应该得到社会的认可和赞许，也应该得到政府的鼓励和支持。之所以给您写信，就是希望您能关注和支持，如果你们上海在评选好人好事、道德模范、优秀党员之类的活动中，能否有杨建林同志的一席之地？其实他本人非常低调和谦虚，但我们觉得他是弘扬正气、富有爱心、传递正能量的活生生的典型。

尊敬的杨雄市长，我们的不情之请希望您能予以考虑、斟酌，若能如愿以偿，我们将感激不尽！

致以

崇高的敬意！

2013年5月

本人李维清，家住山东省莱阳市，今年61岁，双手完全不能操作电脑鼠标，此封信用头控鼠标摇头晃脑来点击屏幕键盘打字写下来，所有内容真实可信，以下附上我们病友和家属联名署名

各位家园群友，如果你们愿意提供真实名字和联系方式一起参与此次联名信的人，请联系我。可以私聊，大家的隐私问题我知道保密的。书记为我们付出了这么多，我们光在群里拥护感激是远远不够的，我们希望在社会上有他的一席之地，这同时也不仅仅是他自己的事情，也是我们大家的事情。

如果能成功，社会上对“渐冻人”的关注必将大大提高。

gaobao · 发表于 2013-5-17 15:39:32

我非常支持您的提议。我也是家园的受益者，去年妈妈刚刚确诊时，多亏有了这个网站，才让我学习到了许多知识（也得到了书记的帮助）。它对我而言，就是心中一个最大的支柱。。。。。。

加油，持之以 · 发表于 2013-5-17 16:04:36

:victory:

李莉 · 发表于 2013-5-17 16:17:30

:victory:

602380327 · 发表于 2013-5-17 16:43:57

书记是传递正能量的活生生的典型:victory:

dehe · 发表于 2013-5-17 18:08:32

支持

作家侍 · 发表于 2013-5-17 18:29:52

:victory::victory:

Mr_jazz · 发表于 2013-5-17 18:37:41

感动...真正的力量

随缘 · 发表于 2013-5-17 18:56:20

支持:victory:

zhengshixun · 发表于 2013-5-17 19:17:31

支持！

雨涵 · 发表于 2013-5-17 19:41:19

支持！

清明雨竹 · 发表于 2013-5-17 20:17:51

应该的！

liangch · 发表于 2013-5-17 20:21:21

感谢书记

年顺 · 发表于 2013-5-17 20:59:49

:hug:

渐冻人石头 · 发表于 2013-5-17 21:03:34

本帖最后由渐冻人石头于 2013-5-17 21:06 编辑

:victory:必须的

致上海市杨雄市长的一封信

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