《延缓ALS患者病情的发展的调护》

未归情 · 发表于 2013-5-11 18:11:25

本帖最后由未归情于 2013-5-25 21:12 编辑

   ALS患者由于长期卧床，容易并发肺炎、褥疮等，而且尚无有效的治疗手段，所以为了延缓病情的发展调护十分重要。
   1.劳逸结合。ALS患者可进行适当活动，但过度锻炼、不恰当的康复、理疗会加重病情。忌强行性功能锻炼，因为强行性功能锻炼会因骨骼肌疲劳，而不利于骨骼肌功能的恢复、肌细胞的再生和修复。
   2.保持乐观愉快的情绪。较强烈的长期或反复精神紧张、焦虑、烦躁、悲观等情绪变化，可使大脑皮质兴奋和抑制过程的平衡失调，使病情发展，使肌跳加重，使肌萎缩发展。
   3. 调畅肢体气血，恢复肢体功能活动是肌肉萎缩的调护调护的关键。肢体活动功能训练可采用主动练功和被动练功两种，若肢体瘦削枯萎，运动无力，不能步履，卧床阶段可采用卧位被动练功，随时变换姿势，防止“畸形”发生。
   4.预防感冒、胃肠炎。由于自身免疫机能低下，一旦感冒，病情就会加重，肌萎无力、肌跳加重，易并发肺部感染，如不及时防治，预后不良，甚至危及患者生命。胃肠炎可导致肠道菌种功能紊乱，尤其病毒性肠胃炎对脊髓前角细胞有不同程度的损害，从而使肌跳加重、肌力下降、病情加重。维持消化功能正常，是延寿的基础。
   5.呼吸功能支持。有呼吸功能障碍的患者应尽早使用非侵入式辅助呼吸装置，如双相气道正压通气（BIPAP）呼吸机，该措施对延长患者生存期、延缓病情进展和改善生活质量具有重要作用。呼吸肌受累患者在呼吸时会比正常人消耗更多的能量，长此以往会加重病情恶化。同时对开始出现呼吸功能不全的患者应注意吸痰，而长期处于低氧状态的神经细胞也更容易死亡。故早期呼吸支持是ALS患者综合治疗的另一个重要方面。
   6.合理调配饮食结构，重在增加营养，增强体质。原因有以下两点：一方面，ALS患者长期处于一种高耗能状态，其完成任何一个动作，能量消耗均比正常人大许多；另一方面，随着病程的发展，ALS患者会逐渐出现吞咽功能障碍而不能有效进食，或者由于心理上的厌倦和对于进食的心里阴影导致食欲降低。上述两方面均会导致能量补充不足而消耗又在不断增加，长期的负平衡只有通过增加自身肌肉分解来换取能量，这就导致了恶性循环，加重了病情的恶化。采用高蛋白、富含维生素、磷脂和微量元素的高能量饮食补充，提供神经细胞和骨骼肌细胞重建所必需的物质，以增强肌力、增长肌肉，积极配合药膳，如补益脾肾的八宝粥、龙眼肉粥、山药粥、海参粥和补益精血的肉食。平时要多食山药、苡米、莲子心、陈皮、太子参、百合、山楂、大枣等，同时还要注意食品可口，易于消化吸收，少食辛辣食物，少吃或不吃味精等富含谷氨酸的食物，戒除烟、酒。中晚期以高蛋白、高营养、富含能量的半流食和流食为主，有利于消化吸收，并采用少食多餐的方式以维护患者营养及水电解质平衡。饮食宜五味得当，不可偏嗜，避免暴饮暴食，尤其是饱餐高糖饮食，应当禁忌。
   研究证明，充足的能量能延缓ALS患者病情的发展。所以，若患者出现吞咽问题，进食时要缓慢，避免呛咳及误吸。建议积极采取应对措施，包括：1、对食物和液体硬度的改善；2、体外建议（例如吞咽时抬起下巴、颈部前屈来保护气道）；3、建议早期进行经皮胃造瘘术（PEG）进行肠外营养，以保证能量充分供应。病人的能量主要从造瘘管补充，但仍然可以经口进食，吃自己想吃的东西，这样病人的生活质量也会有很大的提高。同时，早期施行经皮胃造瘘术也可以减少吞咽功能障碍患者发生误吸、窒息的可能，预防不必要的感染。
   7.其它。对肌张力增高患者可使用解痉类药物缓解僵硬感；抗胆碱药物有助于抗疲劳和抗唾液分泌过多；抗生素可用于治疗意外吸入食物引起的呼吸道感染；止痛药可用来缓解疼痛症状；ALS患者常出现情绪不稳，一方面与疾病造成的心理负担有关，另一方面也与疾病本身有关，对具有此类症状的患者，可给予抗抑郁药和抗焦虑药改善患者的情绪；定期应用维生素E，其病情进展的风险小于未应用者。
   行动不便患者可使用拐杖或轮椅，日常生活中要防跌倒及受伤，适当进行锻炼。对言语功能障碍患者可使用相应的语言辅助措施；对已累积全身肌肉的患者可使用相应的仪器捕捉眼球活动信息来传递患者想要表达的意思，这些措施均是在保证基本护理的基础上进一步提高生活质量的必要措施。在有条件情况下，对ALS患者及家属均需进行适当的精神心理支持及疏导，增加他们面对生活的勇气与信心。
   8.总结ALS目前尚无有效的治疗手段，对疾病的治疗要采取综合治疗措施，其中药物、营养及呼吸支持是关键，其他各方面也起到了必要的辅助作用，以上这些对于改善ALS患者生存质量及延长生存期具有重要作用。
   呵呵，看字数大家也应该看得出来，关键还是在吃上，古人云：民以食为天。这下好了，我们现在可以饭来张口，衣来伸手，好吃懒“坐”了。不过一定要感谢家人的悉心照顾，没有她（他）们的努力和辛苦，我们就没有力气抗击病魔了，也不会坐享其成了，是不是啊？再次谢谢最亲最近最辛苦的家人！！！
  【文章资源来源于网络，重新编辑后发帖，希望能对病友们有帮助】

wangcaiyun · 发表于 2013-5-11 19:22:14

谢谢

未归情 · 发表于 2013-5-11 19:27:46

wangcaiyun 发表于 2013-5-11 19:22 static/image/common/back.gif
谢谢

别客气，应该的

liangch · 发表于 2013-5-11 22:56:48

谢谢分享

未归情 · 发表于 2013-5-12 00:49:21

liangch 发表于 2013-5-11 22:56
谢谢分享

共同抗冻，应该分享。

作家侍 · 发表于 2013-5-12 10:07:53

谢谢

未归情 · 发表于 2013-5-12 10:15:30

作家侍发表于 2013-5-12 10:07
谢谢

别客气，应该的

年顺 · 发表于 2013-5-12 11:20:26

很好很细致！:hug:

华宇电子 · 发表于 2013-5-12 11:58:32

谢谢{:1_1:}

未归情 · 发表于 2013-5-12 13:58:36

本帖最后由未归情于 2013-5-12 14:01 编辑

年顺发表于 2013-5-12 11:20 http://www.alshome.cn/static/image/common/back.gif
很好很细致！

希望能有帮助

未归情 · 发表于 2013-5-12 14:03:17

华宇电子发表于 2013-5-12 11:58 static/image/common/back.gif
谢谢

希望能对病友们有帮助

602380327 · 发表于 2013-5-12 15:14:09

很好很细致！:hug:

苏州丽丽 · 发表于 2013-5-12 16:04:25

谢谢经验分享！辛苦了！

未归情 · 发表于 2013-5-12 16:09:26

苏州丽丽发表于 2013-5-12 16:04 static/image/common/back.gif
谢谢经验分享！辛苦了！

别客气，共同抗冻，应该分享。

未归情 · 发表于 2013-5-12 16:11:49

602380327 发表于 2013-5-12 15:14 static/image/common/back.gif
很好很细致！

希望能有帮助:handshake

[转载文章] 《延缓ALS患者病情的发展的调护》