本帖最后由 渐冻人石头 于 2013-5-10 15:57 编辑
当生命被冻住，你有勇气吗？
如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡，你会怎样？
请原谅编辑一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但查阅了很多资料的我问自己：“当生命被冰冻住，我会有勇气吗？如果我得了这种病，我每天会干什么？”
编辑发现，“渐冻人”的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。
他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。
逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强！
看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。 周哲
清晨，顾林根眨眨眼睛，示意家人自己要起床了。在为其翻几次身子、拍打拍打全身后，老顾痛苦并幸福的一天便开始了。4年前，他被确诊患上了世界罕见疑难病，医生预期其寿命不会超过3年。如科学巨匠霍金一样，当其全身肌体萎缩，只能通过眼神来完成一切大脑命令时，他并未因为悲观而放弃生命，因为他感受到了世界上最伟大的爱。近日，苏州各大论坛上、微博上，“渐冻人患者女儿丽丽的故事”受到了大量网友的关注，大家说，老顾的女儿丽丽是“感动苏州全城的好女儿”。
1，眼睛是唯一能动器官
2009年对于老顾及其家人来说，是毕生难忘的残酷年。那年他63岁，和家人一起做着冷冻食品小生意，准备安享晚年的他，突然感觉手臂越来越没有力气，在家人的陪同下，他分别辗转苏州、南京、浙江、北京等地寻医问诊，医生的诊断让这个家庭顿时陷入了恐慌。
“脑部、心肺等所有可能的病，我们都排查过了，您都不属于，而是患上了‘运动神经元症’，这是一种被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症之一的疾病，目前无法治愈，也就是说，身体的肌肉将会逐渐萎缩退化，无力甚至瘫痪，最终会影响到呼吸功能，一般来说，最多有3年的存活期。”
金陵晚报记者昨日见到老顾时，他刚被抱到椅子上，额头被绳子绑着以使其头部固定，家人正准备为其刷牙。女儿顾丽花告诉记者，果然如医生所说，父亲先是双手失去力气，紧接着双腿无法动弹，坐上了轮椅，几个月后，全身都无法活动，并失去了语言功能，只剩下转动的眼睛倾述着他所有的思想与痛苦。
2，她的细心让医生震惊
这是一种很残忍的病。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。老顾清醒地目睹着自己身体一天天的变化。“当时医生建议我们不要抱任何希望，因为世界上尚未出现任何一个被治愈的患者，但我们全家人只想尽量延长父亲的生命，甚至幻想着他能好起来。”顾丽花说。
由于父亲行动不便，顾丽花便只身一人，跑遍全国寻医问诊，最终，她决定将病房搬进自己的家。在顾林根的房间，记者看到了呼吸机、吸痰器等众多仪器，而顾丽花及妈妈便成了顾林根的贴身护工。从为父亲购得呼吸机起，顾丽花便大补护理知识，开始记录他每天的血氧值、心跳、血糖值，并零基础地学会上网，向网友及专家请教。
“我不能有丝毫的马虎，因为即使一口来不及处理的痰都有可能要了父亲的命。我和妈妈从不在他面前表现出伤心等负面情绪，我们每天欢笑着，缓解他心中的压抑。虽然他无法动弹且不能说话，但他依然是家里的精神顶梁柱，好多大事，我们都请教他，由他做主。”
去年，浙江医生在看了顾林根的身体指标参数后，极为震惊，“在我们担心这个出现呼吸功能衰退的患者该如何面对生活时，他的身体状态让我们吃惊。”
3，她感动了数千名网友
由于不知道如何使用呼吸机及吸痰器，顾丽花说，父亲曾几度步入了鬼门关。“那时，我开始学着上网，向有经验的人请教。上海渐冻人‘晨雾’给了我极大的帮助。靠着一两个还能活动的指关节，‘晨雾’耐心地教会了我调配各种参数。后来我了解到，网上活跃着一个以渐冻人为主的爱心群体，大家互帮互助，分享‘抗冻’经验。”
-
-
受到“晨雾”的鼓舞，热心的顾丽花很快成为这个网络家庭的管理员，和数千名网友讨论“抗冻”经验，并鼓励病友要乐观坚强，不轻言放弃。近日，顾丽花及“晨雾”等热心网友还发起了救助活动，捐钱购买了5台呼吸机，送给一些困难家庭。
“那些病者大多失去了语言功能，靠着顽强的意志用一两个指关节一点一点地打出内心的声音，电脑是他们唯一的交流工具。我们的群主和园主‘晨雾’病了第6个年头，他基本上已经冻住了，现在把管理家园的重任托付给我，让我把他的爱延续下去，所以我必须担起责任。”网友评价说，“真的很感动，是我们学习的榜样。不抛弃，不放弃，只要心诚，石头也会开花。你的孝心会感动上帝的。”
旁白：目睹自己死亡的“渐冻人”
这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微小肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。
不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，简称ALS，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为“葛雷克氏症”。
医学界对该疾病的致病原因并不十分了解。有统计显示，百分之五的渐冻人病例可能与遗传及基因缺陷有关，另有一部分是环境因素，如重金属中毒、铅中毒，都可能造成运动神经元疾病，不过百分之九十的病例都是原发性，也就是不明原因。
北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。
目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。
得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。 周哲 整理
http://static.video.qq.com/TPout.swf?auto=1&vid=r00126ju3oc
狗仔卡
发表于 2013-5-10 11:34:18
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2013-5-10 11:54:04
发表于 2013-5-10 11:59:21
