我的一些抗冻体会

晨雾

         当你确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS）时候，一般情况下，医生，家属或者网络都会告诉你大概的生存期，也就是通常所谓的3到5年。起初我们都不会相信病情会残酷进展和无药治疗的绝境状况，拼命的寻医问药和寻求各路神仙，最后还是控制不了病情。所有辛苦全是徒劳，病友家庭上演人财两空的人间悲剧。我不想多举例子，我只想告诉大家，我只是沿着前辈们抗冻的脚印，总结他们曲折的那一段，并且愿意和大家分享捷径的一名患者而已。我们老患者也只有这些可以给新患者，因为我们深知，分享就是一种美德。

     我好希望我们的新患者，在我们曾经曲折的寻医抗冻的脚印里，悟到些，然后走一条属于自己的捷径，这就是我们家园的宗旨，不希望你们再独自盲目去摸索那崎岖曲折的路。

     如何让ALS患者“长寿”呢？我个人体会是：

      1、愉悦心情——保持好的心态、好的心情，坦然面对。用自己的智慧和信念去与病魔周旋，战斗。我们允许自己节节败退，但不能放弃战斗，不能放弃求生的意志。

      2、加强营养——其实营养就是3餐丰富，荤素搭配。吞咽困难的患者尽早胃造瘘，不能胃造瘘的患者可以选择鼻饲。人是铁饭是钢，所以我们一定要学会吃。

      3、关爱呼吸——人活一口气，大家都明白，病友有条件每隔3个月或半年去一次3甲医院做个肺功能检测，看看fvc指标是否小于70%。及时的呼吸机支持能辅助你的呼吸，延缓呼吸肌肉功能的衰退，只要我们有口气，我们的家庭依然是完整的，我们就能等到科学突破的一天。

      4、适当活动——我们被称作“渐冻人”，当然会慢慢不能动，所以建议我们的病友，能动的话就自己的事情自己做，能不依赖家属帮忙就不要让家属帮忙。舒展筋骨，活动关节，但要注意适度，不能过累。

      5、对症治疗——我们都知道ALS目前是绝症，连病因都不知道，所以暂时没有药物可以控制病情和治愈病情。不要幻想我和别人不同，“这个药物，对别人无效，也许我是特殊的，或许对我有效”，这些梦总有醒来的时分。特别是那些贵重药物，每月花费4千到1万5千元的药物，打着特效、控制、延缓、唯一、祖传、治愈旗号的各种药物、保健品都是忽悠我们的钱，损害我们的身体，包括目前的干细胞治疗也是如此。我说的对症治疗，简单讲就是头痛医头脚痛医脚，感冒来了赶紧治疗，发烧来了赶紧治疗……小毛小病不要拖时间，这些都能治愈的，明白了吧。我们病友要花钱的地方有很多，不要让药商、神医、俱乐部、传销、直销、代理商等等忽悠骗走你的钱。虽然钱不是万能的，但是没有钱是万万不能的，不吃这些药物是你明智之选。我们必须把钱花在刀刃上面，

      6、精心护理——这个是家属等护理人员的事情了。病人能活多久，和家人精心护理照顾是分不开的，自己家的病人，家属一定要关心，一定要熟悉病情，防患于未然，有备无患，一般中晚期病人家里基本就是个小型病房，像我，彤歌，还有很多病友家都具备呼吸机，制氧机，血氧仪，吸痰机，体温表……备用药品有沐舒坦，退烧药，感冒药，止痛药……拍背，拍痰，哈姆立克法，挖大便，活动关节……以及做好各种应急预案，停电预案，痰堵预案，咳呛预案，摔倒预案，发生突发情况，有些小医院不了解ALS，有条件送大医院，建议家属早着手找一家比较近的三甲医院,和医生建立关系,让他们了解病人情况,这对病人后期治疗和寻求医生指导很关键。如果是小医院，请多和医生沟通，我们的家属都久病成良医了，所以家属的建议能让你家病人少吃苦，不要紧急关头束手无策。还有很多，不一一叙述了，家园论坛都有帖子，多学，你的亲人会得益！家园内很多家属是我们学习的榜样，多去家园QQ群里和他们交流吧。

      7、其他方面——改掉自身生活上有损健康的各类缺点吧，不要酗酒吸烟，不要暴饮暴食，不要熬夜通宵等等。

     简简单单的说了些，其实ALS病人“长寿”不是靠奇迹发生，也不是靠神医神药，就是靠病人拼心态，家属拼护理。

希望2

:victory::hug:

五龙戏珠

亲身体验度难关，

宝贵经验记心间，

无私帮助众病友，

大爱无疆 感苍天！:hug:

sszgl168

呵呵，这堆字目前的你3天打得出来不？辛苦啊，寄望于新童鞋进站头个看到这个帖子。

作家侍

:victory:

默默无闻

感谢分享，愿新病友不再迷茫。

王令在天

书记，辛苦了！:hug::victory:

yuelian

书记辛苦了无私帮助众病友，

大爱无疆 感苍天！

清明雨竹

受益匪浅，谢谢！

等待阳光

新确诊的朋友 这可是金玉良言啊

风清云淡--安徽

希望新患者能领会书记的苦心！书记辛苦了！:hug:

渐冻人石头

涟漪

:hug:

兰花粥

书记，辛苦了，愿新病友不再迷茫。

怒放的生命

接受现实   面对现实