我的饮食——渐冻人独特的进食办法

旱莲草

近久，经常有新病友询问我的饮食情况，因为打字非常艰难，尤其是手上鼠标位置不合适的时候，一句两句话又说不清楚，所以常常是无可奈何的沉默。或许不了解情况的朋友对我沉默不语会有看法，我也内疚，过后想想，觉得饮食这个事对病友很重要，决定花点功夫把我想到的尽可能写出来，放在家园网站（http://www.alshome.cn）和博客（http://blog.sina.com.cn/u/1697300575）里，容易查询。如果能给病友及家属们一些参考的价值，就很开心了。

渐冻人的饮食是个大麻烦，因为当病情发展到一定程度的时候，随着舌头、口腔及吞咽肌肉的逐渐萎缩，就会出现吞咽困难，饮食呛咳这样一些让人无奈的症状，这个时候，如果解决不好吃的问题，病人的状况就会越来越糟糕。通常，医生给我们的建议是胃造瘘或鼻饲，是不是我们的进食真正到了山穷水尽，而不得不采取这些无奈的物理措施了呢？

我得病15个年头了，吞咽困难，饮食呛咳在第四年就已经出现，因为ALS的起病部位不同，情况差异很大，有的病友可能一开始就会出现吞咽困难，饮食呛咳，构音不清，这是最少见，也是最厉害的一种。我是四肢起病，这在ALS中是绝大多数，当然也就给我们更多活下去的机会。

在与病魔抗争中，我积累了一些行之有效的经验，对于这种病的变化与发展，我们这些老病友有切身感受，应该是最有发言权的。生命活动本身是一个非常复杂的体系，特别是奇妙的神经系统，看不见摸不着的，人的认识很有限。我相信科学，但并不迷信医生的话，医生更多的是推断与想象，他们的建议是有保留余地的。

很久以前，我在新浪博客里写了一篇博文《渐冻人的一天》，里面介绍的就是我一天的生活，其中就写到我的饮食情况，并且特别说到“偏头”的进食办法。又几年过去了，我饮食几乎没什么改变，说明这种方法具有普遍意义，是值得很多病友参考的。为节省力气，摘抄其中的一部分文字，最后再作一些补充说明。

如何汤水：“由于口腔肌肉萎缩，喝已经不可能，就是用吸管，口腔肌肉也无能为力，没力气吸，只得一小勺一小勺的喂，即便如此，还经常会引发呛咳。我们知道吃东西时头和脖子要有正常的体位才顺畅，睢彧淦的脖子无力，头没法直立，要么低头，要么往后仰，低头护理难喂，仰头会呛。合适的体位完全依靠自己的感觉，护理无法帮助，睢彧淦只得在沙发中把身子往前蹭，调整到有点躺着的姿势才方便进食。”

如何食物：“对于睢彧淦来说，无法谈论喜欢吃什么的问题，而是嘴巴能不能方便吃的问题，再说睢彧淦是一个在吃上不挑剔的人。

由于舌头和口腔肌肉严重萎缩，舌头无法定位和搅拌，口腔无法挤压和吸吮，食物在嘴巴中是“自由自在”，咀嚼不到，咬筋的力量也大大减退。食物绝对是身体的正本之源，进食块状食物时，他不得不将头偏向一边，借助重力作用，让食物“落”在合适的位置，并且喂的时候护理还要用筷子有意识地往牙根上送。睢彧淦真的是想方设法从食物中获取能量来抵抗疾病的进展速度。流质食物那是不得已的办法，要尽可能保证饮食正常化。

用偏头的方法，有效扩充了他的食谱，什么排骨、烤鸭都能吃，这样既有效缓解身体一些机能的退化，也增加了身体所必需的各种养分，而且速度也快了许多。就这样，一顿饭还得40分钟左右，其中不例外的是补充水分的一大碗蔬菜汤。”

需要说明的是，我坐的沙发是木质的，坐面是前高后低的倾斜状。沙发上面放一海绵坐垫，坐垫与沙发之间必须要有滑动的余地，这样方便我往上或往下调整体位吃饭或喝汤。往下蹭容易，但自己没办法往上蹭，只能是护理帮忙了。如此的方法，既方便了吃饭又锻炼了身体，何乐而不为呢！

对于一些松散的食物，吃起来非常困难，比如米饭，我采用的办法是煮软一些，然后揉成饭团，用筷子夹着喂，就非常方便吃了。我回想自己走过的路，感觉原来直立吃饭有吞咽困难、呛咳症状，偏头侧歪后，呛咳与吞咽困难都减轻十之八九。蔬菜是必不可少的，如果还经常便秘，我的办法是蜂蜜水，蜂蜜营养丰富，又润燥通便，是渐冻人不可或缺的好东西。

多年来，偏头法一直伴随着我与疾病抗争，功不可没，胃造瘘与鼻饲应该是不得已的最后办法，因为我们的身体是一个完整协调的体系，一旦这种体系被打破，必然会有一些可见和不可见的副作用，所以要尽可能利用自己身体尚未丧失的哪怕是一点点的功能。

jzmhp

谢谢分享。

华宇电子

谢谢

李明

严重同意！我就是此方法。偏头，粽子代替米饭。。。。。

yuelian

又学了一招谢谢楼主辛苦了:handshake

随缘

谢谢分享

路者

:handshake

未归情

谢谢分享

淡泊一生

我是往右偏头，吞咽时小心翼翼

勇敢+

谢谢老师

天马行空

谢谢经验分享