浙江开设运动神经元病专科门诊

渐冻人石头

运动神经元病是一种神经退化性疾病
　　　　浙医二院运动神经元病专科门诊、浙医二院神经内科殷鑫浈博士在接受浙江在线健康网记者采访时说，运动神经元病，也就是医学上常说的肌萎缩性侧索硬化（ALS)，是一种神经退化性疾病。
　　好发于40-70岁的中老年人‚国外统计有4-6/100，000的患病率，据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者。如果包括诊断不明确的其他和此病类似的患者，这个数字将超过20万。
　　殷医师说，运动神经元主宰我们肌肉动作，当运动神经元出现病变时，肌肉便会慢慢的萎缩、死亡，进而侵犯呼吸系统，产生四肢麻痹，及吞咽呼吸困难之现象。
　　因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。
　　浙江的运动神经元病患者“有福”了
　　浙医二院开设了省内首家运动神经元病专科门诊
　　浙医二院神经内科主任张宝荣主任是我国知名的神经内科专家，他告诉记者，十多年前他就诊断并治疗过运动神经元病，曾有患者住院治疗过七八年，最终因呼吸衰竭去世。
　　当时对运动神经元病认识和治疗手段有限，他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治，甚至有不少人辗转于全国各地，浪费了大量的时间、金钱，甚至有个别不规范的医疗单位打着“包治百病”的幌子招摇撞骗，给饱受痛苦的患者以更沉重的打击，也使得原本并非运动神经元病的患者长期误诊丧失治疗时机。
　　张主任说，运动神经元病属于罕见病范畴，对于运动神经元病目前国内研究的还不是很多，但已经引起了不少专家的重视。随着接诊到的此类疾病越来越多，浙医二院神经内科在省内设立了首家运动神经元病门诊，专门就运动神经元病做研究和诊治，浙江省乃至周边地区的患者，以后再不需要辗转四处求医了，目前该门诊已经接诊了一两百人。
　　张主任还提到，随着医学研究的进展，已经有一些药物经过循证医学证实，对于延缓运动神经元病发展，提高患者生活质量有效。另外，通过科学理疗等方式也是可以延长患者生命的。
　　对该病的致病原因，张宝荣主任说，目前还并不十分了解，一部分患者可能与遗传及基因缺陷有关，有一部分是环境因素，如重金属中毒、铅中毒，都可能造成运动神经元疾病，不过百分之九十的病例都是原发性，也就是不明原因。造成运动神经萎缩的主要原因，是细胞内的谷胺酸无法代谢，堆积在运动神经元细胞内产生毒性，造成神经细胞的萎缩。
    张主任最后指出，虽然ALS目前还无法彻底治愈，但通过多学科的综合治疗，ALS患者的生存时间和生活质量还是比以往提高了很多，比如经过循证医学证实的力如太能一定程度延缓ALS病情发展，其它一些有益手段包括营养管理、呼吸照护等等。我们相信，随着医学研究的进展，潜在的研究药物也越来越多，ALS患者一定能生活得越来越长久甚至彻底治愈，所以，我们ALS患者和家属一定要有信心、积极地配合医生坚持科学地治疗！

yjb800

{:1_1:}努力，总算听到国内的相关消息了。。只盼不是面子工程。

晚上的太阳

好

孤独浪子

{:1_1:}:victory:期盼能够发挥作用

渐冻人石头

yjb800 发表于 2013-3-30 20:22
努力，总算听到国内的相关消息了。。只盼不是面子工程。

有关注有力量

渐冻人石头

晚上的太阳 发表于 2013-3-30 22:01
好

{:1_1:}

渐冻人石头

孤独浪子 发表于 2013-3-31 07:47
期盼能够发挥作用

come on:victory:

作家侍

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liangch

好消息

搁浅的牛

希望得到更多的关注:hug:

华宇电子

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静蕾悄绽

总算是看到一丝丝希望。。。