渐冻人去何方

笔筒 · 发表于 2013-3-21 11:23:24

关于渐冻人，社会应该也有不少的了解凤凰卫视、安徽卫视、北京卫视、甚至央视的1台和13台都有报道对于一部分人来说渐冻人不罕见，罕见的是他的学名【运动神经元病】对于广大人民群众来说这是一个谜，还有一些医院的医生甚至是三甲医院和省院这也是一个迷，包括专家。因此渐冻人被误诊和漏诊的几率非常之高，由于临床症状的原因多数渐冻人在发病初期常被当做“颈椎病”、“肌无力”、“格林巴氏”等等...来干预和治疗。然而有些治疗存在着加快病情发展的可能。很多患者尤其是条件不太好的地方基本就是理论的生存期了。目前在社会上引起关注的应该就几位，比如“红姐”、“王甲”、“旱莲草”、“文静爸”。其中红姐是前辈，在渐冻人的世界里最受尊敬，因为红姐一直不余遗力的在帮助着困难病友；王甲，我们都叫他大甲，在虹妈妈和虹爸爸的帮助下，大甲建立了国内第一个关于渐冻人的基金会，当然我们也要感谢宋庆龄基金会和社会上的好心人。目前是国内唯一一个与渐冻人有管的基金会。感谢大甲。旱莲草原名杨永平，是云南一位老师因为博客的内容深感人心被凤凰卫视发现，进行专题报道被我们誉为抗冻英雄。文静爸爸是近两年出现在媒体次数最多的渐冻人，也是很困难的渐冻人之一，文静爸爸之所以能够走进媒体甚至央视就是因为女儿对父亲的爱！支持文静。有医生说渐冻人已经脱离了罕见病的行列因为发病率高出了国际上规定的比例。但是渐冻人在中国仍然属于少见病。在中国大约有20万（具体数字不详）的渐冻人存在，我们没有特效药没有治疗方法甚至连病因都不知道。每一个渐冻人都是不幸的但是每一个渐冻人的家庭都充满着艰辛和无奈，尤其是后期患者需要照顾的精力更是无人可以想象。一个病人两个保姆再加上家属24小时轮流值班看护都有困难这还要说保姆很专业和细心，稍微没有职业操守的保姆对于病人和家属来说就是灾难。这么残酷的疾病为什么社会和国家任然漠视呢。大病医保里没有，大病救助里也没有。有的只是2012年民政部在医师协会的倡导下向20万（具体数字不详）渐冻人下拨善款80万人民币(只限于护理器具和呼吸机的捐助）大家可以算一下平摊到每一个病人身上多少银两。虽然不多，但我们仍要感谢政府，因为终于关注我们了。国际社会对于罕见病非常的关注，国际卫生组织也很重视对于罕见病的宣传和队患者的救助，有很多国家已经颁发了有关罕见病患者利益的法律，甚至中国台湾和香港也有类似法律和救助政策。给予中国的实情（罕见病种类多人口多医治费用昂贵）至今没有出台相关政策。只有民间和病人自发组织进行自救自助。罕见病患者有千万渐冻人有20万瓷娃娃有10万，为何我们不能联合起来为自己请愿呢！我要社会知道我们关注我们更需要政府帮助我们，需要加大疾病研发力度。这届政府是务实的政府是为人民服的政府，中国有梦中国人有梦渐冻人也有梦 80后的渐冻人更有梦，因为他们的梦才刚刚开始就被命运无情的掐死在奔跑的路上。让我们团结起来吧，这样力量大，这样更暖和。注：渐冻人的家，运动神经元病互助家园：真情互助，携手抗冻，我们是一家人！家园论坛http://www.alshome.cn
新浪微博http://weibo.com/uonew

雨涵 · 发表于 2013-3-21 11:49:20

团结就是力量！:victory:

等待阳光 · 发表于 2013-3-21 11:53:24

所有人都集中的话后果不堪设想 ;P

笔筒 · 发表于 2013-3-21 11:55:58

雨涵发表于 2013-3-21 11:49 static/image/common/back.gif
团结就是力量！

怎么才团结呢？

笔筒 · 发表于 2013-3-21 11:57:57

等待阳光发表于 2013-3-21 11:53 static/image/common/back.gif
所有人都集中的话后果不堪设想

都在各自抱怨呢心里一肚子苦一秒钟的事

渐冻人石头 · 发表于 2013-3-21 12:24:42

4--6*13亿/10万=5-8万，和20万是一个意义上的数字吗

笔筒 · 发表于 2013-3-21 12:49:14

渐冻人石头发表于 2013-3-21 12:24 static/image/common/back.gif
4--6*13亿/10万=5-8万，和20万是一个意义上的数字吗

数字只是一个体现主要的是人们比较冷漠包括你我

孤独浪子 · 发表于 2013-3-21 15:40:16

谁让我们是弱势群体呢，我们的苦跟谁说啊，谁理我们啊:'(:'(:'(

笔筒 · 发表于 2013-3-21 16:22:00

孤独浪子发表于 2013-3-21 15:40 static/image/common/back.gif
谁让我们是弱势群体呢，我们的苦跟谁说啊，谁理我们啊

其实路就在脚下可你愿与我共同前行吗

作家侍 · 发表于 2013-3-21 16:30:30

什么路，黄泉之路、

笔筒 · 发表于 2013-3-21 16:36:11

作家侍发表于 2013-3-21 16:30 static/image/common/back.gif
什么路，黄泉之路、

都是路都要走黄泉路上有“农夫”有点甜:victory:

602380327 · 发表于 2013-3-21 17:01:31

中国梦---------离我们很遥远:(

笔筒 · 发表于 2013-3-21 17:46:30

602380327 发表于 2013-3-21 17:01 static/image/common/back.gif
中国梦---------离我们很遥远

一起努力加油吧

晨雾 · 发表于 2013-3-21 17:59:34

很好的帖子，可以qq联系我吗:handshake

根哥 · 发表于 2013-3-21 21:07:09

:handshake

[生活点滴] 渐冻人去何方