又是“罕见病日”

五龙戏珠 · 发表于 2013-2-28 16:40:05

本帖最后由五龙戏珠于 2013-2-28 16:44 编辑

      今天又是世界“罕见病日”，可是动静不大，最起码在咱们“渐冻人”中没有去年“罕见病日”的声势大。
   也难怪，去年2月份有29号，4年才有这么一天，100年还要去掉一天，那才是“正宗”的“罕见日”，把“罕见病日”定在那一天，确实是“名正言顺”。而今年再搞活动，就似乎不那么“理直气壮”了。加上去年的“罕见病日”宣传活动收效甚微，可能组织者也不那么“全力以赴”了，响应者恐怕也是“廖若星辰”，故而感觉有些“冷清”了。
   其实，能不能引起政府重视和社会的关注，仅仅靠“罕见病日”的宣传活动是远远不够的。我们不是还有6·21“世界渐冻人日”吗？每年那么一次，犹如蜻蜓点水一般，很快又就恢复了平静。我们必须群策群力，持之以恒，把我们的宣传工作常态化、规模化，不断深入，不断提高，不断渗透，才能产生持续的力量，达到理想的宣传效果。
   “渐冻人”联合起来，行动起来，为了我们共同的目标而努力奋斗吧！

上善若水 · 发表于 2013-2-28 16:59:07

努力吧朋友！

星月 · 发表于 2013-2-28 17:38:47

:victory:

yuelian · 发表于 2013-2-28 17:54:53

:victory:

决战到底 · 发表于 2013-2-28 17:56:22

:lol

602380327 · 发表于 2013-2-28 20:02:39

两会即将开幕，建议所有病友或家属在同一时间段同时发微薄给央视新闻或两会新闻中心，内容就是，五龙大哥的《ALS患者给李克强副总理的一封信》

作家侍 · 发表于 2013-2-28 20:23:58

:victory::victory::victory:

liangch · 发表于 2013-2-28 20:25:34

联合起来，为自己和家人而共同努力吧

知足常乐 · 发表于 2013-2-28 23:39:29

支持！

居里夫人 · 发表于 2013-3-1 09:09:47

:victory:

随缘 · 发表于 2013-3-1 09:21:56

:victory:

煙圈。 · 发表于 2013-3-1 10:33:38

:victory:

zhengshixun · 发表于 2013-3-1 13:36:45

支持，建议从自己做起，从身边做起。

怒放的生命 · 发表于 2013-3-1 18:43:54

:handshake

1072449344 · 发表于 2013-3-2 16:22:49

:victory:

又是“罕见病日”

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