渐冻症宣传从我做起之摸底

笔筒 · 发表于 2013-2-19 09:32:34

渐冻症是绝症同时也是罕见病，有太多的人不知道没听说过，渐冻症没有在医保之内，也没有在大病救助里。因为什么？就是因为罕见和无药可施。但是只有得了此病的人和接触过此病的人们才知道它的残酷与可怕，关于渐冻症的宣传，在群里论坛里我们已经讨论过不下几十次了，各抒己见，各有高招。其实从身边人做起是第一步。我11年初确诊，可到11年底我的朋友同学甚至家人都不知道，因为我不敢也不愿意告诉他们，我怕别人看我的眼神和朋友对我的惋惜。其实我自己也不相信我有这么的悲哀，可随着病情的发展，大家逐渐知道了，但是我得到确实很多很多的爱和呵护，通过这件事，我想关于渐冻症的宣传应该先从身边人做起，然后再向外推广。希望大家踊跃投票和评论，谢谢！！

等待阳光 · 发表于 2013-2-19 09:35:58

我们整个村都知道

笔筒 · 发表于 2013-2-19 11:59:33

等待阳光发表于 2013-2-19 09:35 static/image/common/back.gif
我们整个村都知道

谢谢你

笔筒 · 发表于 2013-2-19 12:00:28

参加的人好像不踊跃哦，希望大家多多留言:hug:

等待阳光 · 发表于 2013-2-19 15:31:04

yuelian · 发表于 2013-2-19 16:15:52

刚开始怕别人知道到了后期坦然面对想让更多的人了解此病不是舍不得花钱

602380327 · 发表于 2013-2-19 19:47:48

ALS特陌生，就像大姑娘上轿头一回

liangch · 发表于 2013-2-19 21:24:01

希望关注的人越多越好

作家侍 · 发表于 2013-2-20 14:08:16

知道的人多又有什么用，又没办法治愈、:'(

笔筒 · 发表于 2013-2-20 17:51:24

作家侍发表于 2013-2-20 14:08 static/image/common/back.gif
知道的人多又有什么用，又没办法治愈、

如果有办法治愈，还需要呼吁吗，你可能不差钱，可是普通家庭怎么购买呼吸机？当然也不是单纯的钱的问题，最起码我们要有尊严的活着吧

笔筒 · 发表于 2013-2-20 17:54:42

浏览量相当的大，牛，参与量却相当少，不牛

[家园活动] 渐冻症宣传从我做起之摸底

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