绝症不绝（4）：生命钟倒计时

navix

2008年2月4曰如期住进医院RKU。

07年10月以后，腿部又有一些发展：走路超过一公里就跛行；上楼有些困难，有时要手拉扶手辅助一下；肌肉跳动频繁了，跳动持续时间长了。

我在德国这是第二次住院，上次是2002年因为胳膊骨折。两个医院的条件差不多，双人间的结构几乎一模一样：大小相同，两张床，一人一个电话，两人共用一个电视（为不影响他人休息，可以用耳机），一个洗手间，可以淋浴。看来德国医院已经标准化了。

德国人很严谨，但所有公共设施的效率都不高。我不知道德国医院为什么一天只安排一项检查。一天检查时间一般不到半小时最多不超过一小时，这样浪费资源不说，还让我整天闲得难受。闲暇时间因为没有上网的可能，加上手机也不让在病房里用，我只好看那些无聊的电视节目打发时间或是睡觉。

同屋的小伙子是从俄罗斯返乡的德国人（就是在俄罗斯的德侨后裔），整天看俄罗斯的电影光盘。看我无聊，他问我懂不懂英语，我说还可以。他就借给我一盘可选英语播放的电影。俄国电影只看过老片子，现在什么样还真不知道。那是一部发生在1900前后的有关战友间生死情和爱情的故事，故事好,演员也出色，不输好莱坞，但又很具俄国味。小伙子每次吃饭前一定要在胸前画个十字，他对上帝的虔诚令我在旁肃然起敬。他的问题是右脚抬不起来了，查了一个星期，在我前面出院了。临走问他是什么病，他说没有定论。

检查持续了10天，还记得起来的检查项目有核磁共振，脊髓液抽验，血检，肌电图。核磁共振本来有头部和脊椎部位就够了，但来了个乌尔姆大学神经专业学生，为做他的毕业论文问我是否同意多做几个部位，我同意了，于是从头到脚都被共振了一遍。做检查的时候，一般不可能当场知道结果，只有做肌电图时可以。做肌电图的医生是个小伙子，待人很随和，边做边耐心回答我提的问题，还给我解释出现了什么波形等等。不过我的医疗知识太少，对一些专业术语如巨大电位只是模糊地感到不是好现象，更多的也不明其意。不管怎样，我大致知道腿部神经元损伤严重，胳膊的神经元有病变但还不严重。

主治大夫是个年轻的女医生，刚刚博士毕业。她2月13日到病房巡诊，告我检查已经结束，正在汇总结果。并举了几个例子，如核磁共振的结果没有发现异常，脑瘤没有，脑锥体也没问题。谈话对于我太专业，我只是明白除肌电图外其它各方面都没大问题。估计医生这时已有了诊断结果，但不想马上告我，以为我能明白一点检查结果里的含义。但我还以为是好消息，哪里知道绝大多数检查是排除法检查，越是查不出问题才越是有大麻烦。2月14日主治大夫又来了，告诉我诊断结果是Amyotrophe Lateralsklerose。“这是什么病？”，因为是第一次听到这个反复说几遍也重复不上来的名字，我只好用代名词问她。她解释说，这属于神经退化性疾病，影响身体各部位的活动能力，会不断发展而且不可逆。她没有直言ALS有多致命。我想作为工程师只要不丧失智力，就有工作的资本，于是问“会影响智力吗？”，答“绝对不会”，我放心了。临走她留了一句，如果晚上睡不着觉，随时可以打值班电话。我不以为然，医生也太低估我的承受能力了，我的资本能保住就不怕，照睡不误。

2月15日出院，我太太小平来接我。主治大夫和主任医生一起来和我们谈话。德国法律规定医生有义务要将病情和后果告知病人和家属，不得隐瞒。所以我们很快明白了ALS是绝症，而且会致命，病人可能还有3年、5年也许10年的时间。听到生命被倒计时，心理一下子失去了平衡。为了找回点平衡感，我脱口问了一句“刚出院的那个小伙子得的也是这个病吗？”，好像多一个同病落难人，能感到倒霉的不止我一个，心里会好受一点。“这是病人的隐私，我们不能说”，医生绷着脸给我一个很硬的回答。我自知失言，为打破尴尬局面，赶紧又问“那物理学家霍金得的是这个病吧？”,说明我只是想找个例子，而不是想探听别人的隐私。“对，还有晚年的毛泽东”，医生不再绷着脸了。我总算对ALS有了归类对象。“是确诊还是怀疑？”，我抱着一线希望又问。“100%的诊断准确性只有通过解剖才能达到。按判定标准和以往病例就是这个结果”，医生的回答让我不再抱幻想了。我不多问了，请医生把ALS的全称写下来，准备回家查看。医生好像预感到什么，写完之后告诫我：不用看互联网里的消息，那里很多东西不准确，甚至是胡说。

医生给了我一个诊断报告包括处方建议，让我交给家庭医生。我匆匆办完出院手续，带着沉重混乱的心情回家了。

（未完待续）

上善若水

als自传好详细。

xie

只是很难忘的过程，倒霉的不是我一个。:lol

羊羊

真盼望读到您写的亲身经历和感受。

荷塘月色

写的太好了，等待你的后续。

grity

写得真好，非常期待

yuelian

写的很详细期待:handshake

602380327

期待继续

Rose

期待继续

二姐

期待继续

苏州丽丽

写得详细，期待后续。:victory:

打铁汉

navix好久没来了 干嘛去了？

平民良

不用看互联网里的消息，那里很多东西不准确，甚至是胡说。
这句话好。
尤其是对于病人来说。