【新春走基层·问暖】我爸爸是渐冻人

sgsh2398 · 发表于 2013-2-15 08:16:57

央视网2013年2月14日(新闻联播)：春节，对于一些特殊的人群常常有着特殊的含义。24岁的赵文静在沈阳工作，她的父亲患有肌肉萎缩侧索硬化症，俗称渐冻人，4年前发病，手、脚、躯干逐渐僵硬，不能行动。渐冻人发病后一般能活5年，春节这个团聚的节日，对于赵文静一家来说格外珍贵。
　　腊月二十八的早晨，赵文静起床后，照例要帮爸爸擦脸、按摩，然后开始熬药。赵文静的母亲在三年前突发心脏病去世，患病的父亲完全要由文静来照料。文静的弟弟在老家赤峰上高中，今年春节来沈阳一起过年。为了能留下更多的回忆，赵文静借了一台DV，记录下了他们平时的生活。
　　在发病后的第五个年头，文静爸爸的肢体几乎全部僵硬，看电视只能用嘴咬着筷子换台。文静必须每隔两个小时为爸爸翻身或者接小便，每周她都会选一天温度最高的时候给爸爸擦拭身体。
　　为了给爸爸治病，文静四处求医，听说针灸有效，她就照着书自学了针灸。
　　赵文静目前在一家经营包装机械的公司上班。爸爸生病前，文静是公司的一名销售，每月有1700多块钱的工资。当公司了解到她家里的情况后，为她安排了一个不用坐班的岗位，允许她随时回家，这样文静就可以每隔两个小时回家看一次爸爸了。
　　腊月28的下午，沈阳的一群志愿者来到文静家包饺子、送年货。一年前，他们和文静在网上相识，他们的出现给文静带来了很多帮助。志愿者们帮助文静的爸爸下楼晒太阳，带他去北京看天安门，还为他过了48岁的生日。
　　在父亲患病期间，相恋八年的男友离开了文静，然而更多陌生人的帮助给文静带来了温暖和勇气。在过去的一年，文静还通过慈善机构收到了6万多元的捐款，为爸爸以后做胃造瘘和买呼吸机的时候使用。在大家的帮助下，文静在家里办了一个婚纱租赁店，她还打算在春节之后开一个卖女装的网店，文静想为爸爸凑到更多的钱治病。
　　除夕这天，文静操持了一桌简单的年夜饭。
　　2012年赵文静用借来的dv拍摄了100多个小时的素材，在她看来这些是她最珍贵的回忆。
　　赵文静：如果有一天我有了孩子我就会告诉她，这是你的外公。我爸还长的蛮帅的。
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