没有日夜的困苦

温暖渐冻的心

  我夫病情近来发展很快，只能吃流食，有时还呛，说话很不清只能靠猜，抱着也站不住，抬不起头，靠着轮椅坐还歪，几分钟就要抱起他重坐一次，这样最长半个小时屁股就疼的受不了，必须躺下。更难的是 因口水多不能平躺，几秒钟也不行，所以只能侧卧。但是 由于肌肉萎缩，膀子、胯部无肌肉了，一侧躺半个小时膀子被压的受不了，又必须翻身。而每翻一次身，都要折腾好长时间才能帮他把身体弄到他认为舒服的姿势，才能再睡半小时。一个晚上起码要坐起来三四次，加一次夜餐，清晨4点多起来，，坐一会再躺下，真的很痛苦，看着心疼。女儿给他买了可摇动的护理床和气垫，即使后背摇起仍不能平躺，他很痛苦，家人也很累。请问病友有没有类似状况，有没有什么好办法解决只能侧卧的问题，请大家帮忙献计，谢谢！

月光随云

我爸爸也是这样了，坐在椅子上要经常站，睡床上老是抽筋特难受，基本上15分钟一抽

会飞的蜗牛

口水多不能解决么？654-2？

温暖渐冻的心

会飞的蜗牛 发表于 2013-2-5 22:59 static/image/common/back.gif
口水多不能解决么？654-2？

  谢谢，试试看。

会飞的蜗牛

温暖渐冻的心 发表于 2013-2-5 23:11 static/image/common/back.gif
谢谢，试试看。

这个你还得与你的大夫联系~以便确定药物的安全性~

会飞的蜗牛

温暖渐冻的心 发表于 2013-2-5 23:11 static/image/common/back.gif
谢谢，试试看。

樊东升大夫个人网站有解决口水的问题~可以去看看~

五龙戏珠

渐冻人，分外苦，
疼痛难忍说不出，
抗冻路上爱相助，
衷心感谢好家属！:handshake

老牛

楼主所述情况我也遇到过，特别是去年夏天，我的小孙子对我说：“爷爷，心静自然凉，不要急，你会睡着滴”听了孙子的话，有些感动，揣摸良久。我就想怎么自己怎么不如一个11岁的孩子呢！所以慢慢安静下来。过了大约半个小时左右，在朦朦胧胧中睡着了。三个小时以后醒来方便一次（尿），接着做气功（自己根据网络搜索的气功方法，综合其特点创建了一套“渐冻人”气功，曾经与病友“太平角”多次交流过。
     直到现在仍然坚持着，每逢心烦意乱时就强制自己静心--气功---不知不觉进入梦乡......
预祝楼主的爱人早日康宁！
    最后说明上述完全属于个人体会，如有不尽人意之处，请海涵！
     

老牛

所谓的《渐冻人气功》，曾几何时也在自己创建的QQ群里讨论过，可能有些病友不以为然或者根本没有在意。所以我在群空间论坛发表过《先悟者先收益》的帖子。如有相信者请加我QQ详细交（441548627）。目前，我打字迟钝了，大不如以前，请谅解！

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温暖渐冻的心

会飞的蜗牛 发表于 2013-2-6 01:29 static/image/common/back.gif
樊东升大夫个人网站有解决口水的问题~可以去看看~

谢谢。

温暖渐冻的心

五龙戏珠 发表于 2013-2-6 09:11 static/image/common/back.gif
渐冻人，分外苦，
疼痛难忍说不出，
抗冻路上爱相助，

  谢谢五龙老兄，现在真的很难，相互理解万岁。

兰花粥

大姐，大哥的情况基本和我一样，平躺怕口水呛，侧卧时间长胳膊和腿压着难受，每天晚上必须靠家人翻身。最初，我是坐了几个晚上，不敢睡觉。现在我侧卧时，在后背放一个高枕头，让身体有点斜度，把重心压在枕头上了，这样胳膊就不会压着太疼，另外，在嘴巴下面放尿不湿，尿不湿上面再放卫生纸，口水让它流。睡一觉醒来，家人帮忙翻身或扶着坐起几分钟，然后继续侧躺睡觉。虽然晚上要醒来3-4次，但毕竟还睡了6-7小时，总比过去全坐着好些。大姐，你试试看，能否对大哥有益。

面对++山东WF

我爸这样快2年了，屁股瘦的都变形了，把他用轮椅搬到沙发上看看电视，就的一遍遍的扶正，后移。躺在床上也就是一个钟头就要起来，躺不住，坐不住。躺着口水还少点坐着时口水不自觉的流。家人真的很辛苦的。病人是有苦说不出来。哎，近期情况不好，现在病变到心脏有问题了。心慌，心绞疼。一直服用救心丸。大家努力吧。

温暖渐冻的心

面对++山东WF 发表于 2013-2-26 12:16 static/image/common/back.gif
我爸这样快2年了，屁股瘦的都变形了，把他用轮椅搬到沙发上看看电视，就的一遍遍的扶正，后移。躺在床上也就 ...

   这种病真的是太遭罪了，一人有病，全家受累。没治的病，我们家属只能好好照顾，尽量延长亲人的生命。