让我们齐声高歌《走进新时代》
在普天除旧迎新之际，本人携全家首先恭祝各位病友及家属、志愿者、爱心人士：新春快乐、幸福吉祥!
回首即将过去的2012年，我和我的家人是在极其黑暗、阴冷、残酷、无奈、恐怖中度过的每一天。同时深深感受到了人间的冷暖，体验到了足够的酸、苦、辣滋味。由于年轻时在生活、工作等环节上未注重自己的健康，总以为自己身体健壮，有使不完的劲、耗不尽的精力、不可能累坏等等，才造成目前的身体现状，真是万般后悔、无限忧伤。
天寒地冻的冬天即将过去，春天已经向我们阔步走来，我们必将迎来崭新的一年，温暖的每一月、幸福的每一天，期待健康、幸福、快乐时刻陪伴在我们身边。
2012年，我曾无数次的祈祷：感谢上帝，让我脱离疾病的痛苦吧！我深信，由于自己的长期坚持和信仰，已经感动了上帝。在2013年，上帝一定会赐予我健康、幸福。
我发病已经超过三年，在确诊一年之际，现将过去发生的不幸有必要进行梳理一次，希望与各位病友共勉。
一、病程发展：本人1968年12月出生，系湖南省永州市农村人，现无业。2009年约6、7月开始发现左手虎口有肌肉萎缩、力气有少量减少等征兆，由于当时的病情对工作无较大影响，同时，身体无明显不适体征，故未及时检查和治疗。
随着时间的推移，左手肌肉萎缩、力气减少越发严重。于2011年5月26日在广东清远人民医院做MR检查，诊断意见为： 颈椎退行性变；C3/4、C4/5/、C5/6、C6/7椎间盘变性、突出。2011年中秋节后，右手开始出现肌肉萎缩。先后到广东省中医院、深圳中医院、广州军区总医院、清远人民医院、清远中医院、英德中医院、云浮中医院诊断或治疗过，同时，也尝试了十几个人的民间偏方，但收效一直甚微（以上均按颈椎病诊断和治疗，绝大部分医生不赞成做手术，除非药物治疗均无效）。
由于病情的逐步恶化，2012年春节前1个月左右，开始出现说话有口吃症状。于2012年1月30日去了湖南湘雅医院，计划是去做颈椎病手术的，经过全面检查，2月2日诊断为：运动神经元病--ALS；颈椎退行性变。本人为了进一步确诊，在2月3日至9日，又挂了不同的两名神内专家号，其诊断结果均一致。
但我还是怀疑湘雅医院也许是误诊，于2012年2月28日在广州中山大学附属第一医院复诊，诊断与湖南湘雅医院相同。
病情诊断后，本人先后到湖南湘雅医院、广州中山大学附属第一医院、广州中医药大学附属第一医院在进行不间断的治疗。
二、服用过的药物及康复理疗方法：自2011年5月至今，主要服用过以下药物及使用过的康复理疗方法：
西药：利鲁唑片、力如太、奥拉西坦胶囊、至灵胶囊、维生素E软胶囊、星瑙灵片、ATP、维生素B1、复方利血平片、百令胶囊（杭州中美华东制药）、雷贝拉唑钠肠溶胶囊（江苏济川制药）、脑络通胶囊（广州白云山）、肌苷片（广州白云山）、氯化钾缓释片（深圳中联）、甲泼尼龙片、贞氏扶正颗粒、金水宝胶囊、艾地苯醌片、甲钴胺；中药及药酒；安利产品，包括钙镁片；升力元蚂蚁粉胶囊；松花粉；民间偏方；念咒语；期间做过针灸、中药熏蒸、中低频数码经络理疗、按摩、气功治疗等。
三、目前临床症状及自理情况：病情症状主要表现如下：双手及手指无力、抬举困难、不灵活（包括手指）；双手虎口、手背、手臂及双肩、舌肌萎缩；说话不清晰；吃饭速度慢，偶尔会呛；颈腰疼痛、走路不稳等。
鉴于目前的病情，本人已完全失去了劳动能力，且日常生活需要家人照顾（包括穿脱衣、裤、鞋子；扣扣子、系鞋带；洗澡；洗脸等）。
四、病情发展对比(时间起点以确诊时间计算）：
五、残疾证申领：
2012年5月23日去县残联咨询办理残疾证事宜，得到的答复是：自疾病诊断证明日期起，满一年半后根据具体伤残情况才可办理。鉴于此病的特殊性，我就网上信访到市残联。2012年6月14日在市、县残联的沟通、包容、理解、支持下，顺利申请了肢体二级残疾证，并于7月2日收到残疾证。
六、低保申领：
2012年5月24日开始在镇民政所书面申请低保，镇政府在7月只给我办理了两个人的低保（本人及本人妻子）。10月某天巧遇一个同学在镇政府上班，在其的帮助和沟通下，于2012年12月镇政府给我增加了三个小孩的低保名额（其中最小的小孩暂无户口，低保也未办理）。
七、目前家庭状况：
本人有4个小孩：一个读高一，两个读小学，最小的3岁多；父母均年老体弱；妻子患有高血压和糖尿病，曾多次在县人民医院住院治疗，现需每天服用药物以便稳定病情。由于本人因病失业，家庭已无任何经济来源。
八、目前治疗及饮食情况：
1、治疗以中药加保健品为主；
2、无特别食疗方法，以农村家庭正常生活为主。
九、不良生活习惯：
病前有如下不良生活习惯：烟、酒多；熬夜多；用电脑多；用脑多；运动少；饮食无规律等。
十、感谢家园论坛及QQ群：
病情确诊后不久，我就加入了QQ群、看过家园论坛。起初，在QQ群说话多一些，随着病情的逐步加重，手越来越不方便，说话就少了很多，但我每天都在关注。看见家园一些病友、家属、志愿者、爱心人士等总不厌其烦的在帮助需要帮助人，解疑很详尽、分析很透彻、意见很忠恳，对他们的态度、做人，让我十分感动和敬佩。家园是我们值得信赖的平台，只要走进家园就会让我们的心态更自然、精神更饱满、走弯路更少、期望更多......不愧是我们的第二故乡。
期待家园越办越好！感谢各位的辛勤付出！
十一、期待：
尽管此病目前未知具体病因，也没有办法治愈或控制，但我始终有一颗与病魔做斗争的决心和恒心。并深信随着人类、科技的进步，突破此病治愈的有效方法将指日可待。
让我们手拉手、心连心，坚持不懈，以良好的心态、饱满的精神迎接美好的明天！
让我们齐声高歌《走进新时代》！
湘妃竹于湖南永州
2013.1.31
狗仔卡
发表于 2013-2-1 15:36:19
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2013-2-1 19:05:51
发表于 2013-2-1 19:26:23
发表于 2013-2-1 20:53:30
楼主
