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运动神经元病互助家园

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[其他] 因患者出现明显呼吸困难症状来群里咨询时,我们提醒呼吸机的重要性,能起多大作用?

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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-8-5 16:33
  • 签到天数: 591 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-1-26 12:28:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
            1月21日晚上,连续有三位群友来群里咨询,患者都有晚上睡不好觉、不能平躺,气喘等症状,我回复是患者明显出现呼吸困难,并提醒病人出现呼吸困难需及时用上呼吸机的重要性,并建议他们去家园学习相关的内容,发了相关的网址链接(家园的网址,ALS患者何时需要使用呼吸机,如何购买无创呼吸机?)等等内容,但基本没起多大的作用,我干着急,我考虑了几天时间,想把与其中一位的聊天记录发贴,我的回复是否准确?供评论。
    丽丽  23:21:03
    你好

    888  23:21:32
    你好
    丽丽  23:21:18
    是否原来的群转过来的
    ?
    请修改群名片

    888  23:21:47
    是老群的。
    好的。
    丽丽  23:21:58
    家属:网名++地名

    888  23:22:54
    我懂的~~
    不经常来,一来发现有新群了。

    丽丽  23:23:04
    好的

    为什么不经常来群?
    请问家里谁病了
    ?
    888  23:23:57
    我爸爸

    丽丽  23:23:47
    现在情况
    ?
    888  23:24:26
    这几天不太好,呼吸困难。

    丽丽  23:24:38
    呼吸机用上了吗
    ?
    888  23:25:12
    用过医院的,感觉也不太好。

    丽丽  23:25:03
    家属需多学习各方面的知识

    888  23:25:46
    是啊,
    丽丽  23:25:56
    呼吸出现困难需及时考虑购买呼吸机用上

    呼吸机在关键时刻是救命机
    有问题去群里多咨询交流
    888  23:27:04
    谢谢,近期研究这个救命法宝。
    你家里用上呼吸机了吗?
    丽丽  23:27:40
    用上了

    888  23:27:59
    这东西是24小时都要用还是只在呼吸不好时用用?
    丽丽  23:27:58
    我爸爸2011年5月份用上呼吸机

    刚开始用的时间不长
    888  23:28:47
    啊,用了挺长时间了啊。
    我爸睡觉平躺就踹不动气,要侧躺才行。
    丽丽  23:28:59
    一天刚开始时1小时,根据病人的需要慢慢增加用的时间

    病人的生存期靠家人的护理
    丽丽  23:29:59
    呼吸已经很困难,必须及时用上呼吸机,否则有险情

    888  23:30:20
    我和我妈从11年5月开始辛苦的照料着不能自理的爸爸了
    丽丽  23:30:25
    你先进入家园学习相关的知识

    关键呼吸机用上,不然是白辛苦
    真情互助,携手抗冻 我们是一家人!
    家园论坛 http://www.alshome.cn
    新浪微博
    http://weibo.com/uonew


    先进家园学习

    丽丽  23:31:38
    为什么加群后不说话
    ?
    888  23:32:23
    说过,还有好几个好友呢。

    论坛也发过言,也按时写父亲的情况
    不太上QQ,一个月也就来3-4次
    丽丽  23:32:47
    为什么关键的呼吸机不用上
    ?
    每天花半小时学习

    888  23:33:34
    去过医院找专家看过,
    丽丽  23:37:47
    大多数医生不懂呼吸机,你信吗
    ?
    我们去群里说话

    888  23:38:43
    明天亲戚给找了个懂的详细咨询一下,。
    好的
    丽丽  23:39:04
    在家园里看呼吸专区

    看完后会对你帮助很大
    888  23:40:04
    我来家园一年半了,也算老病友了.
    丽丽
      23:41:04
    那你花多少时间在关注着
    ?
    如果你花了时间学习,不可能到现在连呼吸机都不了解
    ?
    丽丽
      23:42:13
    没好好珍惜好家园里宝贵的经验

    888  23:42:44
    我了解一点点的。也找人问过的。
    丽丽  23:42:59
    自己多学习才能救你父亲

    888  23:43:53
    谢谢
    丽丽  23:43:47
    一切从零开始学习

    888  23:44:12
    好的。
    丽丽  23:44:21
    你父亲呼吸困难 已严重

    呼吸机需抓紧时间购买
    888  23:45:38
    我这个咨询过
    丽丽  23:46:00
    现在不是咨询,需马上用上呼吸机,否则有险情出现

    888  23:47:18
    医生说我爸过不了这个年。我在等奇迹。
    丽丽  23:47:36
    不用上呼吸机很难有保证

    888  23:48:48
    问过,也买的起。医生说现在这情况不太起作用了。所以我只有看,不愿意多说了。毕竟很伤感。
    丽丽  23:50:10
    那我没必要多说了,你自己决定

    888  23:50:59
    谢谢你的关心。我们谁能不关心自己的亲人啊,都在努力尽力的。

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    该用户从未签到

    发表于 2013-1-26 13:21:21 | 显示全部楼层
    http://file:///C:/Documents%20and%20Settings/Administrator/Application%20Data/Tencent/Users/188326081/QQ/WinTemp/RichOle/2K9H_$98G(7HR6S9IOZ66XS.jpg
          呵呵,有些东西错过了就永远错过了。各有各的账目可算:买得起,医生说现在这种情况不起作用了。嘿嘿,这种永远都说不清的,我们话说到就好,说多了又被说成推销呼吸机的,不值当。刚挺过来的糖块叔叔、刚出院的亚亚妈妈,那个不是病危通知签了几遍一再告别后挺过来的,他们要是等奇迹。。。。。。。
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    2014-6-18 14:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-1-26 13:30:52 | 显示全部楼层
    把握时机,珍惜生命
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-1-26 15:44:05 | 显示全部楼层
    满腔热情好丽丽,
    苦口婆心费力气,
    怒其不争干着急,
    哀其不幸叹可惜;
    抗冻没有捷径走,
    唯有虚心多学习,
    请君还是听人劝,
    莫留遗憾后悔迟!:handshake
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    发表于 2013-1-26 17:55:50 | 显示全部楼层
    丽丽辛苦了:hug:
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    2018-1-11 09:30
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2013-1-27 07:55:23 | 显示全部楼层
    丽丽辛苦了:hug:
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    2013-9-29 10:49
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-1-27 08:29:22 | 显示全部楼层
    人心向善!
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    奋斗
    2012-10-31 12:39
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-1-27 14:35:39 | 显示全部楼层
       呼吸机的事情,在犹豫的病友和家属也可以看看我的帖子“亲身经历-呼吁早点准备呼吸机”,经历之后才知道别人告诫的珍贵
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2016-6-12 00:06
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-6-7 18:12:52 | 显示全部楼层
    我也得赶快买呼吸机啊 最近老师呼吸困难
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