提供免费使用呼吸机的实施办法（意见稿）

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运动神经元病互助家园关爱平台

让特困病友免费使用呼吸机的实施办法

（征求意见稿）

家园呼吸机关爱平台成立以来，践行“低调行善，真情关爱”，提高了ALS病友对呼吸机的认识，切实减轻病友经济负担，虽遭极其个别的居心叵测者恶意诋毁，但广大病友有雪亮的眼睛。关爱平台重启在即，得到爱心人士的慷慨解囊，拟为家园特困病友免费提供呼吸机。此为家园平台首次操办，目前资源有限，家园将帮助那些家庭困难、家属精心护理，热爱家园的病友，特草拟本实施办法（征求稿），欢迎家园病友提意见。同时呼吁爱心家属，在您亲人不再使用呼吸机时，捐出呼吸机，帮助家园贫困病友。

一、             平台构建：

1、  家园呼吸机关爱平台暂由：魂断蓝桥—西安（1223824602），晨雾—上海（405018868），也许—四川（188326081），丽丽++苏州（1242374442），经办申请表的审核等各项事务。

2、  家园呼吸机关爱平台首批资金4万元，加上家园捐款平台善款6031元，拟购置5台凯迪泰福通ST25呼吸机，缺口部分，由家园管理员个人捐款补足。

3、  家园欢迎社会各界爱心人，爱心企业关爱我们的家园，帮助我们这些未被广泛了解和关注的“渐冻人”！

二、             申请须知：

1、  家园经办管理员只按本规程操办事宜，受助人必须豁免家园、爱心人、家园经办人一切责任。

2、  本呼吸机所有权归家园所有，受助人对呼吸机仅有使用权，为了保证受助人将来不继续使用该呼吸机时，家园能够及时收回呼吸机，以供专业消毒、检测后让爱心呼吸机能帮助将来的贫困病友，特拟收取押金。

3、  考虑病友家庭经济困难这特殊性，全新呼吸机拟每台收取押金8000元，将来成为2手呼吸机，则每台收取押金4000元。

4、  为了确保每一位受助病友安全卫生使用呼吸机，呼吸机配件部分如面罩，鼻罩，通气管路，过滤棉全部使用新的（估算费用1000元）所需费用在退回押金时扣除。

5、  任何商品都有不可预知的质量问题，家园积极为病友联系售后服务，但不负责维修、不赔偿任何损失、不承担任何责任。不能脱机的病友请自己做好应急预案。

6、  受助人使用受助呼吸机，代理商只告知呼吸机说明书上面的装机指导和参数基本设置，每一位病人具体参数设置请咨询你的主治医师，呼吸机在使用过程中，病人有任何不适，请停止使用并且及时就医。

7、  受助人或家属至少每隔3个月联系一次家园经办人，反馈病人现况，如果连续半年音信全无，家园将不退还押金，押金将用作购买呼吸机。

8、  申请资料、捐赠物往来物流费用，均由受助人承担。

三、             申请条件：

1、  申请人必须同是家园QQ群和家园论坛注册病友。

2、  申请人必须是确诊ALS病友，家庭经济困难，且最近一次FVC值低于70%。

3、  申请人家园实名制群病友的优先受理。

4、  申请人和（或）申请人家属、监护人，在家园论坛发帖、转发家园微博、QQ群积极发言交流护理知识，热心为病友解答问题的，优先受理。

5、  申请人和（或）申请人家属、监护人，认真学习呼吸机相关知识，能正确使用呼吸机，优先受理。

四、             申请流程：

1、  符合申请条件的病友，先向管理员丽丽和也许提出申请，管理员登记备案并做初步情况了解。

2、  申请人在管理员初步了解情况并得到管理员通知后，下载、填写申请资料，并快递给管理员。主要包括：

A、 病友和家属的身份证信息、家庭经济状况说明、收入情况说明等

B、 病友确诊证明，病历或诊断证明扫描件。

C、 最近FVC测试原件或扫描件。

D、 患者本人近照

E、  患者本人身份证复印件

附件：运动神经元病互助家园关爱救助资助申请表（申请救助项目填“免费使用呼吸机”）

3、  家园管理员对收到的申请材料核实、对比、综合考量后，将申请人情况在家园专帖公示并在家园QQ发布有关信息。考虑涉及个人隐私，申请人姓名等身份信息不予公示，只接受家园管理员和捐资人实名查询。

4、  申请信息公示3天后，相关管理员未收到重大失实反馈，家园管理员安排呼吸机发放工作。

5、  申请人收到呼吸机后，签署受助确认书，提供病友使用呼吸机电子版照片并回寄管理员，在家园论坛公示专贴下回帖予以确认受助成功。受助确认书内容主要包括：何人、何时收到受助全新或2手的X牌X型呼吸机一套，包括配件XXX等。

附件：呼吸机免费使用受助确认书

6、  管理员将收到的受助确认书并与申请人资料一起存档。

五、其他事项

1、  呼吸机使用累计超过1万小时或者超过2年保修期发生故障，就不再维修，申请报废，管理员登记备案。

2、  爱心呼吸机严禁转让和倒卖，家园管理员保留代表家园主体追索有关财物的权利。

3、  未尽事项，再做补充，本实施办法解释权归属家园。

敬请家园病友积极跟帖或联系发稿管理员，建好家园关爱平台。公示日截止2013年1月27日！

                                                                                      也许--成都(188326081)

                                               2013年1月23日

刘姥姥

书记、也许、张红、丽丽辛苦了!愿你们永远吉祥！快乐！

五龙戏珠

家园又传好消息，
爱心捐助呼吸机，
病友抗冻更得力，
誓与病魔斗到底！:victory:

小丫

:hug::hug::hug::hug::victory::victory::victory:

yuelian

太振奋人心了:handshake书记管理员辛苦了

暖冬

谢谢各位的爱心

飘雪逗逗

辛苦各位管理员了

lily

:hug::victory:

青松

感谢爱心人士！管理员们辛苦了！:handshake

知足常乐

家园让渐冻人感到温暖，感谢爱心人士！感谢家园管理员们！！！

雨涵

家园是冬天里的一把火，温暖了每个成员

作家侍

:victory::handshake

602380327

感谢爱心人士！管理人员辛苦了！

秋韵

善举！！！

好想飞

（最近一次FVC值低于70%）这条能不能免除，有些病重的农村病友出趟远门去医院不容易啊！