ALS病人给李克强副总理的一封信

五龙戏珠 · 发表于 2013-1-18 14:04:15

本帖最后由五龙戏珠于 2013-3-20 15:17 编辑

ALS病人致李克强副总理的一封信

尊敬的李克强副总理：您好！
   在您的百忙中打扰，实在抱歉！但也实属无奈，因为听说您分管卫生医疗，于是就来“骚扰”您了，敬请谅解！
   我们是“肌萎缩側索硬化症”患者，医学简称ALS，俗称“渐冻人”，也就是和癌症、爱滋病、白血病、类风湿齐名的世界五大绝症之一。其它病现在都有药可治可控，而唯独我们这种病是无可救药、不可逆转的。最著名的代表人物就是“霍金”，这种病的特点是：隐秘而来，病情逐渐加重，患者自始至终意识清醒，全身肌肉逐渐萎缩，失去运动能力、自理能力，说话能力、吞咽能力、呼吸能力，就如同被慢慢“冻”起来了似的，最终在完全清醒的状态下衰竭而亡，这种死法也是这种病最残忍的特点。
   由于这种病的发病率极低，只有万分之几，据不完全统计全国也有20万患者。由于人数少，又不传染，所以了解这种病的人也少，很难引起人们的广泛关注，也没有引起政府部门的关注，所以直到现在，医保的大病统筹将这个世界五大绝症之一的凶恶疾病排除在外，使得我们这个无奈群体被大病医疗救助无情地拒之门外。

   党和国家非常关心民生，可是，我们却享受不到社会主义大家庭的温暖，眼睁睁地看着自己的躯体逐渐被“冻”起来，看着家人受累、流泪，看着日渐窘迫的家境债台高筑，我们却无法说话表达，无法活动，心灵的煎熬远甚于病痛的折磨，多少病友生不如死，多少家庭人亡财空！尤其严重的是，许多患者都是家中的顶梁柱，上有老下有小，其惨状目不忍睹！
   目前，对于这种病仅有极少的药物可以延缓一下病情的进展，且又不能享受医保报销。因此，经济上的压力使我们难以释怀，就容易产生抱怨情绪。同样是社会主义大家庭的成员，享受的待遇为什么相差那么大呢？再与国外对比，包括我国台湾、香港在内，简直就是天壤之别，人家不仅报销药费，还给护理费，因为我们这种病太累人了！
   我们懂得需要坚强，需要乐观，更加需要尊严！面对病魔，病友们团结互助，携手“抗冻”，抱团取暖，与疾病进行着顽强的抗争。但是，没有党和国家的支持与呵护，我们就像流浪在冰天雪地里衣不蔽体的孩子，虽奋力挣扎却难逃厄运。去年，民政部拨款80万元，用于救助全国的“渐冻人”，尽管杯水车薪，病友们还是在网上发表帖子、感激涕零。毕竟有了开始。但是这点钱确实太少太少了！

其实最重要的，还是应当把这种病纳入医保大病病种。最近卫生部又公布农村医保并把肺癌、胃癌等20种大病全部纳入大病保障范畴，可就是没有包括我们这种病。我们百思不得其解，这么可恶凶残的世界绝症，怎么能连大病都不算呢？我们恳请李总理能关注一下这个群体，关怀一下这群不幸的同胞，能过问一下这个病的事情。我们相信，在您的关心、关注、关怀下，在我们广大病友的坚持努力下，在不远的将来，一定能够战胜“肌萎缩側索硬化症”这个病魔！您就是我们的坚强后盾！

衷心祝愿我们的国家越来越好！

此致
崇高的敬礼！

602380327 · 发表于 2013-1-18 16:47:12

信中建议增加，国家拨付专款尽快研究治愈此病的有效方法。

默默无闻 · 发表于 2013-1-18 14:22:13

支持，顶:victory:

思阳 · 发表于 2013-1-18 14:35:45

:victory:

重庆白云 · 发表于 2013-1-18 14:49:01

写得好,写出了我们的心声,谢谢楼主.

金刚石 · 发表于 2013-1-18 15:03:48

:handshake:victory:坚决支持！多谢五龙大哥！

渐冻人石头 · 发表于 2013-1-18 15:14:25

本帖最后由渐冻人石头于 2013-1-18 15:18 编辑

签名.jpg

签名支持

怒放的生命 · 发表于 2013-1-18 16:06:27

不要急于发给李克强，等3月份，他出任总理后，寄给他。

刘姥姥 · 发表于 2013-1-18 16:12:45

支持:victory:

602380327 · 发表于 2013-1-18 16:43:06

:victory:

倒娒人 · 发表于 2013-1-18 17:00:37

:hug:

痊愈 · 发表于 2013-1-18 18:21:08

:hug:

加油，持之以 · 发表于 2013-1-18 18:29:36

支持太好了

liangch · 发表于 2013-1-18 19:17:29

必须支持，重视必将使解冻早日到来

做梦的神 · 发表于 2013-1-18 21:37:48

强烈支持!早纳入大病医保，组织力量攻克ALS。