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早起妈妈说话吞吐咬字不清，以为是更年期或者一些其它的病，后来看了几家医院都没有确诊，在12年12月份终于在北医三院确诊。 母亲到有并发症到确诊 4个月的时间，还算是确诊及时。 从知道的那天起虽然很痛苦，但是这时候病友是心灵最脆弱的时候，所以难过背后的我，从此肩负起扛起妈妈心灵，带着她走向新的生活与希望的历程。
背后我哭过，难受过，我想每一个人都如此难受，但是经过每天的心里折磨，我终于站起来了，坚强！既然它来找上我们，我们就不怕它！勇敢的面对它!,我看过这样一段文字， 及时前面有个坑，我也愿意跳进去，不会停留在当初，最可悲的就是不敢面对选择。 从现在开始和病魔抗争开始了。
妈妈-运动神经元-延髓首发， 12年5月开始有说话咬字不停 12年12月北医三院确诊
3号妈妈住进了北医三院， 医生已经安排了胃造瘘手术，提前一天入院。因为挂号难，所以挂的是特需号。
住了一天，5号做胃造瘘手术。
5号上午，推着妈妈进了手术室，医生采用局部麻醉，半个小时，手术顺利成功。妈妈推回病房安心休养。
5日下午做完胃造瘘手术以后，24小时进食进水。 晚上妈妈疼的厉害，因为局部麻醉过后，伤口很痛，医生安排了B超监测。 检测结果：一切正常，只是胃胀气。属于正常现象，需要病人排气—（打嗝，放屁） 爱给妈妈开了吗丁啉。
6日妈妈全天不吃不喝，打营养液还有输液，医生早晨换药，但是不会挪动造瘘管。因为伤口脆弱，只是简单地擦药。一日三次吗丁啉，妈妈担心吗丁啉帮助胃动力，可是妈妈很饿，可是肚子又很胀。所以很纠结。
7日 护士长说病人可以喝水了。妈妈自己想和一点红糖水，但是刚喝下去，过了一个多小时，从造瘘管溢出来一些，但是在夹子里面。 我告知护士长以后，护士长说，妈妈现在先不要进食， 因为胃里胀气太严重，得有多大的压力才能把刚喝进去的水 挤出来。所以还需要吃一天的吗丁啉。妈妈很难受，一个劲儿的喊饿，总是想吃东西，馋得不得了。 妈妈说：呜呜呜，今天又不能吃东西了。妈妈说话慢吞吞的，但是基本都可以听懂。
8日 妈妈说肚子里面没有胀气了，可以适当吃一些东西了。医生护士们同意妈妈吃东西了，可以开始进食，我买了红枣山药粥，买了藕粉。买了小包子，软软的，妈妈延髓首发所以吃的东西要很软软的才可以。馒头之类的都咽不下去。米饭还是可以吃的。 一天状况比较良好，我搀扶着可以下地走一下下。但是伤口有一点点疼，不过一天比一天恢复
9日 妈妈继续可以吃东西，状态恢复得很好，气色也恢复了，开始正常吃饭，早上嚷嚷要吃炒肝儿，只吃了肝儿，还给她弄了鸡蛋羹，饺子，香菇油菜，猪肝粥等等。下地活动良好。可以转悠转悠。 也不会很疼了。
10号，连续每天上午给妈妈换药医生，检查伤口，说妈妈的伤口非常干净，很好，换药的时候妈妈也没有第一次换药那么害怕偶尔碰一下感觉那么疼了，基本好多了。基本没有什么反映了。 只是偶尔有点点小疼。还需要回复回复，但是一直食欲很好，三餐都是饭菜还有粥
11号医生护士长教我如何打藕粉，护士长这一段时间每天都照顾我，对我很耐心，有一次看到伺候妈妈，她感动的哭了，她也是妈妈做了胃造瘘手术，照顾了好几年。所以经验丰富。特意亲自教学我如何以后打东西。她让我去买了藕粉。
1. （打藕粉，选择量。） 将藕粉导入干净的碗中，一袋藕粉只要三分之一就可以了，不用全部都冲，那样太稠了。
2，（搅拌。） 用开水将藕粉打成糊状搅拌均匀，然后再倒入适量的温水，静止一分钟，自然而然的就变成粘糊糊的均匀糊状，导入温水的时候不用再来回来去的搅拌了。
3，（清洗容器和注射器 ） 之后拿着注射器带领我去洗手间清洗干净，然后拿开水烫一下，我希望病友们以后回家尽量用瓷碗或者是玻璃碗，尽量不要选择塑料碗，塑料遇见开水总会有一些化学物质。
4，（尝试温度。） 注射器冲洗完毕后，吸入糊状藕粉，第一次可以选择 50ML， 病人对温度的感知度不是很灵敏，可以家属帮忙先尝一下，感受一下温度，不要太热对管壁不好，也不要太量，对胃部不好，温和适宜。
5，（排空，慢慢注射） 慢慢一点点的推入，如果是刚做胃造瘘的病人的注射器一般是新的所以推拉有点干涩，用一用可能会好，先把注射器内的空气排空，然后打开造瘘口，因为北医三院的管子是口端是分叉的，可以先选择一直用一个口，不要两个端口都用，这样会减少寿命，先紧着一个用。保留一个。慢慢注射，这时候妈妈感到体内暖暖的，很舒服。
6 （清理造瘘管） 注射完食物后，可以等一下，打一点温开水，一点点就可以，为了清洗造瘘管，以免造瘘管内留有食物，夏天更需要注意。
7 （温水烫一下造瘘口，保持干净） 北医三院的护士长特意跟我说，她见过很多病人的造瘘口黏黏呼呼的，脏脏的，绝对不行！会滋生很多细菌和脏东西，对胃部会造成感染和体内有细菌，所以一定注意清理，不用开水，只要60度左右的水烫一下造瘘口即可，不用开水，是温开水就可以，当然也可以采用其它病友的方法，消毒造瘘口。
8，（清洗所有容器，切记不要用洗涤灵，一般温水冲洗即可）护士长特别告知我的，还给我写了一篇自己多年的总结。她妈妈的管子用了两年多，所以对这方面护理很在意。
这里分享给大家，作为参考。
11号，妈妈出院了。 临走医生给我打印了一份食谱和注意事项以及术后护理。并给我留了电话。 非常感谢那位护士长。
12号伤口不再疼痛，在家可以走走，之前大夫说妈妈的伤口很干净不用每天换，只需要4,5天换一次纱布就可以了，关于造瘘管，护士长是这么说的， 之前做胃造瘘的病人是需要每次换药的时候转动造瘘管，但是现在的不需要转动造瘘管。 别的医院不知道是怎么弄的，因为听很多病友说，临出院医生都是说每天换纱布转动瘘管防止粘连，但是北医三院不要求转动造瘘管。
13号妈妈一点都不疼了，每天看电视剧，然后和我说说话，慢慢吞吞的也无妨，心情很开心。很多家人来看望妈妈，领导还有同事和亲友，正常吃饭，偶尔我打一点点温水往走漏管。 因为怕每天吃的食物倒流一些在管子里，为了保持干净。
14号 妈妈 白天在家，因为是延髓首发，所以四肢有力气，出了说话慢一点。为什么做了胃造瘘手术，是因为趁着现在体力好，恢复快，所以早做也是为了摄入营养保持体重，怕如果以后身体不好，在做胃造瘘就没有现在做好了。这也是医生给的建议。现在恢复得很好。 我14号恢复了上班，早上8点出门，妈妈都很开心的躺着，然后下午2点多家人就回来了，妈妈主要的任务就是在家休息休息可以看看电视剧，听听音乐，不让她干活了，家务活一直是我包揽。6点下班回家和妈妈一起吃饭，妈妈做完胃造瘘手术以后 很能吃老是饿，每天不停地吃东西， 有时候晚上还想吃夜宵， 有一天早上凌晨 4点饿醒了，我给她弄了混沌还有鸡蛋羹还有饺子统统吃进去了。
15号恢复得很好，伤口不感觉疼，正常生活。
每天回家吃晚饭，和妈妈一个屋子睡觉，但是分开床，因为怕我睡觉打滚，回头踢着老妈，但是妈妈说我在身边睡觉很踏实，其实病人心灵很脆弱，有时候会有自怜的症状，进入受害者天堂世界，所以我每天都会给她睡前读书讲故事，讲一些心灵课程。这个病就是不能老生气老压抑老想一些不好的事儿。
知道昨天，妈妈也很开心，但是昨天白天听病友说关于胃造瘘手术管子是否转动，今日特别去北医三院再次询问大夫，大夫说不用转动管子，现在的造瘘管不需要转动。当然我不知道别的医院是怎么说的。反正医生这么说就听咯。
每天晚上回给妈妈讲心理方面的书，妈妈昨天也哭了，但是哭完了心情就很积极，很乐观，我和她说过，我们要做自己生活的掌控着，不能做受害者，别人来牵动着自己的情绪和心情。 所以从现在开始我们要开心的生活，不能再像以前为一些事情可能会压抑，对病对自己都不好。
妈妈说她其实不想吃力如太。 我和她说，这个药物无所谓，因为她之前说吃了力如太感觉舌头僵硬，不吃反而没有，所以她从做手术开始就没有再吃力如太药物。 做手术之前仅仅吃了几天而已。 我想大家都明白。恐怕三个月-6个月的延长器，至于副作用早就抵消了。
妈妈昨日和我说她不想吃那个药了，但是我知道她还是有心理问题。所以每天回家和她在一起阅读，给她讲很多事情，帮助她净化内心，妈妈昨日也哭了一下，不过她一直点头， 也许痛苦的是病人本身的那种对生命的渴望和无助，所以我们要更理解她们，心更和她们贴在一起，让她不感到孤独，感觉到原来 还有你可以懂我的心。
我爱你妈妈。 所有的病友 加油！ 我们的心 永远在一起~！
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真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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狗仔卡
发表于 2013-1-18 12:05:39
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