欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

运动神经元病互助家园

查看: 10834|回复: 10

[检查确诊] ALS的症状是怎样进展的,我迷茫自己是不是ALS

[复制链接]

该用户从未签到

发表于 2013-1-17 21:41:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
2010高三年元旦左右的时候开始出现肉跳,最先好像就大腿但没几天就全身都跳,当时百度了一下才知道有这个病,起初紧张的要死但后来因为没有萎缩和无力我也就放下了,但还是在7月份的时候在自治区(内蒙)医院做了肌电图,结果出来大夫看了让好好观察我以为没事,后来才发现报告上写的是广泛神经源性病损。之后肉跳也一直有但我也不怎么在意直到01年暑假发现自己左手和右手鱼际肌肉不一样又想起了这个病,去协和看让做个肌电图吧寒假去协和做了肌电图又显示未见肯定那些病损,找大夫看了也就是说焦虑缺乏锻炼开了点抗焦虑药我也一直没吃

到现在的情况是全身仍然肉跳,频率不一,最近几天脸上鼻子旁的肉也开始跳了特麻烦,左右手鱼际肌肉一个有凹坑一个扁平我也不知有没有萎缩,萎缩的是哪个。左小腿有时候有被裹着的感觉(这个有将近半年),大拇指有时感觉僵硬不灵活,肌力这些倒正常,跑跳神马没感觉出吃力

现在很迷茫啊,症状太像了,我是ALS吗,大家怎么看,求好心人指点
来家园潜水一段时间了第一次发帖,祝天下渐冻人都坚强乐观的走下去,胜利就在不远处!
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
塑料油论坛LED广告
帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

该用户从未签到

发表于 2013-1-17 21:59:11 | 显示全部楼层
我觉得你是太焦虑了
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
塑料油论坛LED广告
帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2012-5-4 07:43
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-1-18 07:48:07 | 显示全部楼层
    放松心情,肌肉跳动就会缓解
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-7-3 15:45
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-1-18 08:36:00 | 显示全部楼层
      BrainStorm 公司宣布,在一项治疗肌萎缩性侧索硬化症(ALS)的临床试验中,其研发的细胞治疗(成人干细胞疗法)被证明是安全的,未发生明显副作用。

          以色列BrainStorm公司研发的新药NurOwn主要用于肌萎缩性侧索硬化症(ALS)的治疗。ALS又被称为卢伽雷氏病(Lou Gehrig病),是一种的渐进和致命的神经退行性疾病,主要累及大脑和脊髓。去年,美国食品药品管理局批准了NurOwn用于罕见病的治疗。FDA的罕见病治疗药物计划为罕见病治疗的发展给予了财政扶持。

          以色列哈达萨医疗中心的多发性硬化症分部负责人,也是这项试验的主持者Dimitrios Karussis说到:“在试验中,患者接受了自体骨髓干细胞移植和NurOwn干细胞技术的治疗。BrainStorm的新药NurOwn未出现明显副作用。并且,早期的临床随访还发现干细胞治疗能使患者获益:其呼吸、咀嚼功能和肌力都得到了一定的改善。”

          第一阶段试验的主要目的是评估NurOwn的安全性,接下来将致力于验证其是否真的有效。BrainStorm 公司总裁Chaim Lebovits 说到“由于第一阶段的试验已经证实了NurOwn的安全性,医院伦理和安全委员会已经同意其用于下一批病人的治疗。”

          根据肌萎缩性侧索硬化症联合会的资料,每年美国新发ALS患者5,600例,截止目前全美预计已有30,000例ALS患者。英国物理学家霍金就是由于ALS而瘫痪的。-
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2012-4-25 09:10
  • 签到天数: 79 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-1-18 08:49:17 | 显示全部楼层
    在没有确诊、没有明显无力表现的情况下,好好享受生活。
    als确诊有时候比较麻烦,我是在坐上了轮椅、住了三回院、3次腰穿、4次肌电图,直到影响呼吸时协和医院才给出als诊断。

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-18 09:36:00 | 显示全部楼层
    连云港XYL 发表于 2013-1-18 08:36 static/image/common/back.gif
    BrainStorm 公司宣布,在一项治疗肌萎缩性侧索硬化症(ALS)的临床试验中,其研发的细胞治疗(成人干细胞 ...

    真的吗?
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情

    2015-7-23 12:26
  • 签到天数: 859 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-1-18 10:53:32 | 显示全部楼层
    :victory:
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-1-18 11:22:06 | 显示全部楼层
    小米 发表于 2013-1-18 08:49 static/image/common/back.gif
    在没有确诊、没有明显无力表现的情况下,好好享受生活。
    als确诊有时候比较麻烦,我是在坐上了轮椅、住了三 ...

    那你从有症状开始多久了啊,最早是什么症状
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2012-5-20 11:00
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-1-18 22:32:42 | 显示全部楼层
    楼主 还是相信北京大医院的诊断吧 不要想太多
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2012-4-25 09:10
  • 签到天数: 79 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-1-19 08:28:57 | 显示全部楼层
    Wall-E 发表于 2013-1-18 11:22 static/image/common/back.gif
    那你从有症状开始多久了啊,最早是什么症状

    WALL-EE  我的病史,供参考,比你发展快多了http://xinxiaomi.blog.163.com/bl ... 422010102292545123/
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    擦汗
    2012-7-24 16:25
  • 签到天数: 83 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-1-19 16:36:58 | 显示全部楼层
    小米好,您的确发展快,我和您同年同月发病,只不过我是从手开始。   
    -E不用纠结,好好享受生活,放松心情,不必太紧张。听专家的。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 沪ICP备17035450号-2

    GMT+8, 2024-5-19 09:02 , Processed in 0.128871 second(s), 49 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表