新药不成功，我们怎么办？

五龙戏珠 · 发表于 2013-1-11 19:18:29

本帖最后由五龙戏珠于 2013-1-11 19:31 编辑

最近几天，由于新药失败的消息，使得“渐冻人”群体中间笼罩着一团愁云惨雾，到处都是悲伤和哀叹，似乎世界末日真的到来了。从病友的聊天，到论坛的发帖、跟帖，悲观绝望的气氛不言而喻。
诚然，我们渴望新药成功，期盼早日解冻。但是我们必须要直面这个严酷的现实。怎样面对，大有讲究。
对付ALS，病友们早就总结出来了，就是三招：心态、营养、护理。这是多少病友用生命和经历换来的。
这三招当中，心态是排在第一位的。营养和护理，论坛的相关帖子、视频已经很全面了，只要有爱心和细心和恒心，做到不难。而心态的调整则是需要勇气和毅力的。摆正心态，看淡生死，乐观抗冻，病魔也得后退几步。生老病死，自然规律，谁也得遵循。不必怨天尤人，不必唉声叹气。
有人说，我没做坏事没缺德，为啥如此惩罚我？其实反过来想想，还有一句话说“好人不长寿，祸害一千年”呢！这样想是不是心里能略微好受一些呢？生病就是生病，与所谓的报应没有半点关系。那不是被子拉到身上盖着暖和，根本不必往那里想。
有人说，这样活着太痛苦、太折磨人了！我们不仅自己遭罪，还拖累了家人，于心不忍，情何以堪？当然，有句话说是“久病床前无孝子”，家人也是人，伺候我们日久天长，也会累，也会烦，人之常情，完全可以理解。但是即便如此，家人也还是希望我们能坚强地活下去。大家可以看看小米写的帖子：坚守又一年http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=3677&fromuid=1092
确实是，我们能不能打起精神来和病魔抗争，不仅仅是我们自己的事情，也是全家人的事情，甚至是我们病友共同的事情。
有人说，得什么病都比得这个病强。我看未必！生老病死，我们本来就无可选择。碰上了，就是遭遇战，就得和它拼了！就像八路军遇上了日本鬼子，拼一个够本，拼俩赚一个。我们现在就得活一天，赚一天，干一天，玩一天！是英雄，还是耸蛋，抗冻战场见一见！再说，得其它病就一定比这个病强吗？不一定！还是要看心态。
有人说，我还太年轻了，上有老下有小，我是家里的顶梁柱啊！是啊，令人扼腕！但是，越是这样，我们就更需要坚强！年轻有年轻的优势，相对病情进展得慢，可以有更多的时间做自己想做的事情。自古英雄出少年，抗冻也是年轻的相对“扛冻”。只有我们自己顽强不屈，才能带动家人一起坚强地面对。
ALS确实残酷，因为我们要始终清醒地看着自己滑向生命的终点。但是这又是我们的一个优势，我们可以借此做许多事情，我们有充裕的时间去思考、去实施。做事情的时候，可以忘记病痛，忘记烦恼，抗冻的效果是不知不觉随之而来的，甚至可以说是意外的惊喜！
昨天又看到一个帖子：不要拿自己当病人
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=3722&fromuid=1092
这是调整心态的最好办法。只要我们把注意力放在疾病以外的事情上，不要成天纠结于疾病本身，我们就可以活得更充实、更愉快，与此同时，病魔的淫威也会大打折扣。无数抗冻英雄已经为我们树立了很好的榜样，比如张红、杨永平、王甲、彤歌······
心态放平了，再把营养和护理跟上，我们就一定能取得抗冻的胜利！

渐冻人石头 · 发表于 2013-1-11 19:41:05

:victory:

怒放的生命 · 发表于 2013-1-11 19:43:42

艾滋病人上访取得成功。

治疗免费，实现低保。

被感染儿童享受880元每个月生活费。

我们呢？

hulihutu · 发表于 2013-1-11 19:53:13

:handshake

青松 · 发表于 2013-1-11 19:58:26

:handshake

Rose · 发表于 2013-1-12 01:16:30

:handshake

dq_zz001 · 发表于 2013-1-12 07:31:17

:handshake

风云变幻 · 发表于 2013-1-12 07:53:30

:victory::lol

上善若水 · 发表于 2013-1-12 08:49:03

五龙大哥所言极是。

xuanxuan · 发表于 2013-1-12 09:14:19

这种药不成功是我意料之中的事，我寄希望于其它药。正如龙叔所说心态好一切都好，把护理做好我觉得也并没有传说中的那么可怕

金刚石 · 发表于 2013-1-12 10:03:37

:victory:

五龙戏珠 · 发表于 2013-1-12 10:05:55

xuanxuan 发表于 2013-1-12 09:14 static/image/common/back.gif
这种药不成功是我意料之中的事，我寄希望于其它药。正如龙叔所说心态好一切都好，把护理做好我觉得也并没有 ...

是的，完全正确:victory:

痊愈 · 发表于 2013-1-12 11:28:39

:victory:

lily · 发表于 2013-1-12 12:00:30

:victory::handshake

乐乐生 · 发表于 2013-1-12 14:48:10

李兄所言十分对,调整心态只能靠自己.幻想着有一天会有药治这种病,只能增加烦恼而已,过好每一天才是对家人和自己的最好回报.

新药不成功，我们怎么办？

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