我的母亲刚刚诊断为运动神经元病，怎么治疗和护理

背背

我母亲几年10月份刚刚诊断为运动神经元病，请问大家怎么治疗啊，我在网上看到北京武警三院有针对这种病的治疗，请问大家了解吗？谢谢！

飘雪逗逗

确诊之后，家属需要谨记的几件事：
1、不乱求医
（1）西药方面：全世界目前只有力如太（利鲁唑），有一定的证据表明，可以延缓病情的发展（无法阻止病情发展），其他所有所谓的治疗、治愈都是不可信的；但力如太的价格昂贵，效果因人而异，很多人并不购买服用。一般病人可以服用的辅酶Q10、维E、维B等进行辅助治疗，以及其他的止痛、治抑郁、化痰等辅助的药物，这个具体可以在论坛学习。
（2）中药方面：也是以辅助治疗为主，比如健体、去咳等，论坛里也有病友发了一些药方共交流参考。但如果看中医时，医生宣称可以治疗，或者开很贵的中药，一般都不可信。
2、重视营养
（1）禁忌：不吃含谷氨酸盐的味精、酱油等食物；如果病人吞咽有些问题了，就少吃辣、酸等食物，防止呛咳；其他一般没有禁忌食品；
（2）病人能量消耗比常人大，日常饮食要保证营养，有充足的蛋白质摄入，也可以服用一定的蛋白粉辅助，但蛋白粉不可完全代替饮食中的蛋白；
（3）病人如果喝水容易呛咳，可买食用增稠剂，倒入水中少许，再给病人喝水。
3、早用呼吸机
（1）在肺功能检测FVC低于70%时，尽早使用呼吸机，可有效延缓病情的发展，延长气切的时间；
（2）呼吸机有多种，选购不可盲目，至少要满足：S/T模式，25个压力或以上，有读卡功能。
4、早做经皮胃造瘘手术
病人吃饭喝水经常呛咳，或者吃饭时间越来越慢，体重越来越轻时，要尽快考虑经皮胃造瘘手术，保证营养的摄入
5、其他手段：
（1）按摩、拔罐等中医手段，可以缓解病人的一些症状；
（2）血氧值过低时，要考虑配吸氧机(不是氧立得那种需要药物制氧的机器)，能与呼吸机相配的吸氧机，至少5升或5升以上；
（3）多与病人交流，减少病人压力，良好的心态很重要

先写这么多吧，没写全的其他病友再补充。

仰望生命

这种病现在全世界无药可治，那都是骗人的把戏，保持良好的心态，均衡的营养，适当的运动，充足的睡眠，多在论坛学习交流。

liangch

很全面的建议

媛媛爱妈妈

1号，妈妈刚告诉我她得了这个病。    现在吞咽也可以，就是说话说不清，  她哭了，我努力地安慰她，我知道她很害怕啊，虽然我背后自己哭了3天。但我要坚强的陪着她渡过难关。 我们都要加油！也希望好心人能给我一些建议和指导，妈妈不会上网，我是为了妈妈而来的，希望前辈们给我一些注意事项和忠告。谢谢 叔叔阿姨，还有哥哥姐姐~

微凉的雨

我刚知道我老公的病情,我也偷偷的哭了好多天,最近才慢慢平静点.但思维还是转不过来.

飞燕

到了这里，我才发现得这个病的不少，刚得知我妈得这个病，我真的好难过，慢慢想想自己也要坚强，虽然真的很心疼！

飞雪

同感啊:'(

红颜

我的妈妈刚确诊这个病，看着妈妈说话越来越不清楚，我束手无策，非常着急，不知道应该怎么办才好？谁有好的办法帮帮忙，她现在说话不清楚，喝水有点呛，其他的活动都正常。

snow2312

我妈妈明天就要做肌电图和颈部磁共振，医生怀疑是球麻痹，症状是声音嘶哑，咳嗽，舌肌有萎缩迹象，头部磁共振没异常，明天就要确诊，有世界末日的感觉，好痛苦，希望天佑我妈妈！

太阳会出现

媛媛爱妈妈 发表于 2013-1-3 22:40
1号，妈妈刚告诉我她得了这个病。    现在吞咽也可以，就是说话说不清，  她哭了，我努力地安慰她，我知道 ...

您好，我爸爸也是说话不清楚，其他都没有问题，您妈妈确诊了吗？

charlie

我是今天拿到我爸爸的報告的，醫院的博士說跟霍金的病差不多。但想再去確診下

翠翠

哎，真的好心烦，我爸爸基本上也确诊了，只差9号肌电图确诊了，嗓子湿哑，说话有点不清楚，左胳膊已经不能动了，以前以为是肩周炎，肌肉开始萎缩，吞咽有一点异常，哎，症状完全吻合，祈求不是可怕的神经元

ppt312

我妈妈已经在宣武医院确诊，说话越来越不清楚，流口水，舌头基本难动了，吃饭慢，希望妈妈能抗住，让我多陪陪你。

天使的爱

ppt312 发表于 2017-2-11 22:52
我妈妈已经在宣武医院确诊，说话越来越不清楚，流口水，舌头基本难动了，吃饭慢，希望妈妈能抗住，让我多陪 ...

我父亲的症状和你妈差不多，但是还没有确诊，心里真的很难受