我是家园病友家属，网名祈福

juew · 发表于 2012-12-23 18:48:45

                                                                           感谢信
我是家园病友家属，网名祈福。
   我妈妈从一年前说话不流利开始，于2012年春节后确诊为延髓首发的ALS；爸爸秋后确诊为前列腺癌，已经做两次手术，我妈家是农村人，家里靠种5亩地过生活，弟弟两个男孩，小儿子还需要吃奶粉，弟弟没工作平时打零工支撑家，家里有两个重大疾病病人真是难上加难，爸妈最基本的营养支撑也难保证。
   茫然无助时病友小米领我来到家园，在小米、丽丽、默默。。。。。。众多病友的热心讲解、家属的鼓励关怀中，一步步认识和见证ALS的残酷的同时，及时避免了妈妈求医问药的路上上当受骗走弯路，也不断坚强我全家抗冻之心。我也渐渐坦然、重拾信心将悲痛击碎并迅速融进家园，尽我所能向新病友、家属介绍关于ALS病情及护理常识。就在我四方筹措为妈妈北上复诊的时候，爸爸不幸罹患前列腺癌并先后进行两次手术，也是在那段时间，是家园的亲人一次次安慰我、鼓励我。每次爸爸手术，我守在手术室门口茫然无助时，来自家园的源源不断的温暖话语，一次次平伏我痛苦的抽泣和颤抖。。。。。。
      因为爸爸治病，不得已放弃复诊的妈妈，病情持续发展，在我茫然四顾为呼吸机焦头烂额时，网名叫“好心情”的家属，将一台伟康呼吸机嘱托家园捐赠给急需呼吸机的经济困难病友。成立不久的家园实名制群管理员，对比登记资料，晨雾为代表的家园亲人们最终将我的情况通报“好心情”并获得同意后，冻住不能言语的晨雾委托家园的丽丽进行衔接沟通。我收到“好心情”捐赠的呼吸机、神经治疗仪、轮椅、坐便椅，刚送走父亲的“好心情”还强忍悲痛不忘打电话来安慰和鼓励我，我再次泪流流满面。。。。。。
      感谢家园，感谢“好心情”，感谢晨雾、丽丽、小米、也许、默默。。。。。。
家园已经不仅是一个平台，而是一种文化、一种传承、一种精神，更是“渐冻人”抗冻的源泉！家园，我的家，里面的亲人啊，我始终与你们同在，我是大家一如既往、不抛弃、不放弃的家属！我受捐的呼吸机等连同“好心情”等的爱心，必将在家园流转、传承，生生不息！