就下一站幸福开群以及发贴一事，我想说几点个人观点。仓促成文，希望大
家正确理解，勿生歧义。
一、“渐冻人”的社会形象和地位需要大家共同树立和维护。
“渐冻人”是罕见病，罕见、生存时间短使这种病鲜为人知。经过一批批患者前赴后继的长期努力，近来才引起媒体关注而逐渐为社会了解，并开始得到政府部门的关注。这种关注同时在患者群体中引起波动。
“渐冻人”是绝症、重症人群，说句不好听的，时日无多，只能在绝望和期待中带病延年。
但是这个群体有很鲜明的特性，体现其“社会骨干病”、“精英病”的特征：大多数患者年富力强、思维敏捷、有着良好的教育背景和工作生活经历，他们中不乏才华横溢的才子和职场上的成功人士。患病后他们对待疾病和人生的态度深深地震撼周围的人——感悟人生、参透生死，超脱豁达，是他们对抗疾病的最好武器，网络成了他们构建心灵家园的依托。他们坚持不懈地延长着心灵聚会，互相鼓励，互相安慰，相互搀扶，有如红军长征过雪山草地般悲壮，尽管他们知道前方没有路，甚至没有希望，但是他们就这样前行，看得人震撼，看得人心酸，看得人流泪……
这样的群体是受人尊敬、值得人尊敬和帮助的。
但是近来，不断听到病友群里出现不和谐音符，这种不和谐的表现很强烈，甚至发展到在网上茅头公开直指某一方、某一人，这不是病友群应该有的风格啊。我想不明白这是怎么了？到底为了什么？这种争执会造成怎样的影响，给社会留下怎样的印象？还有没有人会继续关注这个内战不断、争斗不休的弱势群体？
希望大家思考。
二、我对家园群的认识和看法。
在过去6年多的时间里，相继几个病友群从建立走向结束，留下来的只有感慨和唏嘘。
家园群是晨雾创建的，有晨雾的心血，有爱心人的支持，有各位管理员的无私付出。家园群的特色在于形成了自己的观点，充实了大量实用性强的经验，是我见到的内容最为实用丰富的病友群和论坛。家园无论继续开办与否，留下来的不止是一部“渐冻人”的抗冻史，还有大量的宝贵经验可以为后来者借鉴。
关于家园群的风格。对一些病友来说，家园比较严肃，我有时也有这种感觉。轻松愉快的生活人人向往，但是家园是病友群，ALS剥夺了我们太多的快乐，我们聚在群里的主要目的不就是为了交流经验，能和亲人长一点、再长一点时间相守吗？
记得家园创建之初也曾充满愉悦，大家一起谈天说地，一起相约解冻那天如何庆祝。但是现实是残酷的，当时的病友已经所剩无几。云的来世，34岁的年轻病友，两天前还在开玩笑，还在一口一句“好嫂子”的喊我，却忽然离去，论坛里那个叼着两棵烟做怪脸的顽皮小伙永远定格在那里。噩耗传来，严军立刻登上火车，只为送昔日的兄弟一程。我的双眼不止一次被泪水模糊，不仅为来世，还为了严军。我仿佛看见他拖着残疾的双腿，在夜色中奔走。他还担负着我和晨雾等老病友的托付，代替我们、代替家园送来世。珏心，因为经济困难买不起呼吸机，就在晨雾一边高喊“呼吸机我来想办法，你给我挺住”，一边积极为他筹措呼吸机的时候撒手而去……家园承载了太多的泪水，留下了太多的遗憾和悔恨。
所以经常在聊兴正憨的时候，管理员不厌其烦地提示大家多去论坛学习。说实话，我没见过如此敬业的QQ群管理团队。
三、关于群主晨雾书记。
说抗冻不能不提家园，而家园首当其冲的是晨雾，他是家园的魂，没有晨雾的家园不再是家园，晨雾是抗冻路上的一面旗帜。
经过太多风雨，经历无数磨难，晨雾和他的管理团队带领家园走到今天。多少汗水甘愿付出，多少心酸和无奈都强咽下去，为的是众多病友的期待。病友们遇到问题往往寄希望于家园，甚至希望家园能给大家提供有效治疗，带来一线生机。晨雾和管理团队也把这种希望当成责任和动力，力图做得更好。所以我们看到的科研信息、护理经验、就医指导、安全提示等等，包括呼吸机等器械与辅具平台目的只有一个——为病友减负，病友从中得到了看得见的实惠。如果有人质疑内里另有不为人知的黑洞，请举证，在没有确凿证据之前，我本人完全相信晨雾和管理团队。
家园已经超过出QQ群的功能努力服务于病友。这些服务是管理团队占用自己工作、休息、照顾病人的时间，为病友义务服务，无私付出的，感谢他们。
然而频频出现的问题是，所有对家园的意见往往变成针对晨雾本人和管理团队成员的意见。这种矛盾具象化确实很伤人心，爱心和善良不是用来伤害的。对家园或家园的风格、管理模式有意见可以提，可以讨论，但是不能妄加揣测，甚至用臆想中伤善良的人。
晨雾想关闭家园。我还是那句话，没有晨雾的家园不再是家园。如果大家还需要继续抱团取暖，请珍惜家园，保护家园，把你们的心声和信任用语言用文字告诉晨雾和管理员们。不能让他们流血、流汗、再流泪，他们太累了。
四、开群自由，但是不能把生意场上的竞争手段用于公益运做。病友群不需要竞争，需要为病友服务的诚心和诚信。
很想知道幸福群建立的目的和宗旨是什么？
虽然字里行间似乎体现了以下几个方面目的，但似乎又难以理解。
目的一、感谢医师协会捐赠给自己呼吸机，自愿为医师协会捐赠工作做后勤。据我所知，医师协会“融化渐冻的心”项目部已经建有QQ群，其中不乏有经验、有水平的专职人员。同时，通过特殊手段得到捐赠的呼吸机（当事者已承认）应该是特例，绝大多数病友不擅长“哭”，难以仿效。如果幸福群开了这样一条通道，鼓励大家都去仿效，只怕给协会的工作增加很大难度。
目的二、吸引商家，建群初始，源源不断有商家主动上门。如果是这种商业化的运做就彻底违背了病友公益组织的宗旨
希望所有新群都能象家园一样切实以公益服务方便病友为宗旨。借用一位在红十字会任职的朋友的话，希望你仔细品味：“如果你抱着公益心去做公益，那么你的路会越走越宽；如果你一开始就偏离了这一点，那么你就会走歪，而你的路会越走越窄。”
五、我个人认为，家园发展之路不容易简单复制。
应该说，选择媒体普遍关注“渐冻人”的时候建立幸福群，而且前面有成功范例可借鉴，切入点选择很好。但是有两个问题希望引起注意：
首先，时间、背景、条件不同，结果可能不同。
家园是病友自发建立的纯公益组织，没有背景，没有药商赞助，其创建、管理、运做完全是公益的。因为家园成立的时候，“渐冻人”还鲜为人知，缺少媒体宣传。几十位病人和家属依偎在一起摸索、交流，互相鼓励、搀扶着艰难前行。如今最初的成员已经寥寥无几，好在家园积淀下一支有热情、有能力的管理团队和一批爱心人士，他们是家园发展的支柱。
家园的目的和作用很单纯：在毫无治疗希望、缺少社会关注、没有资金支持的条件下，通过新老患者、家属的经验交流，减轻患者痛苦，提高患者的家庭护理水平乃至生活质量。这些经验来自于实践，通俗易懂便于操作，效果很好。因此家园吸引了很多患者，也因此吸引了商家。
其次，你倒置了一个顺序：家园建立2年多，已经是一个很成功的经验交流公益平台。在此基础上，才出现近来呼吸机、制氧机还有其他商家进入或要求入驻家园。所以家园不是靠卖什么东西发展起来的，而是经过长达2年多的发展积累下来的，家园的发展模式不能简单复制。
总之，天下“渐冻人”是一家，磕磕绊绊正常，但是要理性表达。希望大家多做有利于病友的事情，多做有利于团结的事情。
狗仔卡
发表于 2012-12-23 15:50:40
提升卡
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变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2012-12-23 16:40:03
发表于 2012-12-23 17:27:02
发表于 2012-12-23 17:56:33
