这几天渐冻人（先不管是否ALS还是综合症吧，都是不幸之人）之间出现了纠纷，病友中打酱油的有之，看热闹不嫌事大者有之，事不关己高高挂起者有之，吃干抹净不吭声者有之，墙头草两边倒有之（暗地），各打五十大板和稀泥有之（明言）。。。。。。我也被争论背后的实质搞得稀里糊涂，有兴趣的探讨一下：
先说事情：
起因：快乐群成员对一病友的态度出现分歧，双方开始依据过去聊天记录互责不是，继而出现言语攻击。
发展：快乐群主在私人空间，以深喉爆料的口吻，对外发布“言辞”确凿的针对家园管理员5点指责：1）贩卖呼吸机和制氧机牟利2）低价截转去世病友呼吸机牟利3）阻塞言论，病友不敢聊天4）乱用捐款平台，为关系户利益输送。5）论坛对大多数人纯属多余，唯一有用的新药信息网上一大把。家园随即公布以关闭论坛网站为主旨的公告，继而截取快乐群主过往聊天记录以揭示其行为。
目前：由于多方压力，快乐群主屏蔽私人空间内容，在家园论坛发帖道歉。
到此为止我说几个意见：
关于快乐群主的五点指责：
1） 贩卖机器：比较价格，前提是同质同服务，医疗器具的特殊性还得看报价区域，不比大豆棉花有期货价参考，怎么确定东西真假、服务保障时候很大问题，更多回应我赞同晨雾回应中的观点。
2） 截转二手设备：我跟小蝎就单独谈过二手呼吸机交易，没人阻止我，我给的价格比小蝎后来发布在家园的报价还高，晨雾作保交易，我支付宝担保付款都建立了，小蝎后因交易细节、我保修不便为由，小蝎先放弃了交易。买东西，绝大多数人都有两个心理：永远觉得自己买的东西才最好最便宜或者最高性价比，所以出来辟谣的病友坦白说买之前反复咨询安徽老乡了，我告诉大家，我也在四处打听各种护理器具价格、认识产品，正常，鼓励。但不能据此臆断家园以此牟利寒了管理员的心啊。第二是永远不信天上掉馅饼的事，只要所买东西有经手，就觉得里面有空间有赚头。这是典型市井势利心态，社会诟病，不怪大家，可是带着有色眼镜来看家园，就居心叵测了。都是将死之人，同病相怜，没几个真的渐冻人想得出来榨取病人钱财吧，再退一步假设，呼吸机、制氧机入驻家园才多久？这之前家园不一样在维护？大家算算维护家园论坛、QQ群的费用，问问卖了几台机器，算算多少个管理员，把你认为需要计价的收支都算起来，再加上管理员些都贴了多少钱，最后摸着良心发言！
3） 阻塞言论：前句说“没言论自由”，后句就“说病友间相互攻击”，矛盾之极吧；家园也好，快乐群也罢，各有理念和坚持，既然认同不一致，大可另起炉灶嘛，谁又判你刑了，还扯上阻塞言论自由那么大张皮，说得那么冤！
4） 捐款用途利益输送：第一你先找找你捐了几块钱再说。第二，查账有方法和步骤，牵涉经济的信口雌黄是要付法律责任的哟！
5） 家园论坛是给想看的人看的，尊驾有意见，并已说出口，不如叫管理把你的账号注销吧，离开就是！都是成年人、聪明人，胯下还有两个蛋呢，是吧。
对于家园的回复，关群、关论坛，冲动了。家园早已不是个人的家园，不是哪个人的家园，我不想把谁架在渐冻人世界千古罪人的台上下不来，虽然我不能左右关与否，我只是客观表态。家园的初衷、家园的坚持，是种理念、一种精神，一次次争吵，是一次次理念的明晰、精神的坚定、道路的巩固，兴邦还要国难鞭策，我们还要在抗冻路上坚持！对于另外家园公布的内容，呈现事实而已，帮助大家认识而已，既然都做了，即使是艳照也得认吧，毕竟是事实，我们都提倡和践行言论自由，都是成年人嘛！
说说快乐群主的道歉声明：
“我想到平时病友和我私下聊天说的话，他们对家园和晨雾的指责和质疑，所以我一时冲动就写的文章中那个五点，这个五点都是病友的心声，他们不敢说出来，正好遇上我们之间的这次矛盾和误会，我一气之下写了出来，”
不管代表多少人，哪怕是自封的代表，都是代表心声了，一副“我不入地狱谁入地狱”的救世主慷慨赴死似的诚挚道歉，外带一脸无辜-----我替别人说的，不关我事，李宗吾在世估计都望尘莫及！
【不能说我的人品有问题，曾经我们是朋友，你私下告诉我要学会哭，只有会哭的孩子有奶吃，所以我学会了哭，你应该没有忘记吧】
曾经的朋友，所以不能说我人品问题，要不然说我的人人品也有问题，是这个套吧？“是你们教我要会哭的”，所以现在哭出的任何结果都是别人教的，东西嘛，就是我个人享用的？乱咬一通，也太慌不折路了吧，一点逻辑不带，成年人哟，大哥！
今后我的群只为医师协会捐赠的项目做后勤服务，帮助那些需要帮助的家属和病友，只要我还活着，我会一直做下去，你我都是病人，都在为病人服务，出发点都是好的。---不用来这里表白装无辜顺便拉选票，扯上医师协会这面大旗。建议你去建个站，白纸黑字挂上你有的招牌，像菜单一样列出能帮助病友的内容，一件件落实，善莫大焉，顺便发布价廉物美的呼吸机、制氧机什么的供应信息，为病友谋福利，多好！
这一次也有好的一面，解决了大家的猜测和疑虑，知道了家园的来龙去脉，了解到真相。----以诽谤家园管理员来了解真相？太炒作了吧，万一导致家园解散，快乐群来抗抗冻大旗？
这一次我们之间的矛盾，请你不要踢那些无辜的病友，他们没有错。---既然他们没有错，提5点指责时，就不该说“代表”他们啊，前面就不说了，这次道歉你又拉大家垫背---“解决了大家的猜测和疑虑”，一前一后你到底把自己什么样的心思藏着掖着呢？
“重伤了你和家园，抱歉对不起，”---重伤？觉得把家园伤重了？不会是炫耀吧？该是说“中伤”吧，这才是道歉啊！
“有争论吵架未免是坏事，说明我们都精力充沛，值得高兴，但是你我都不要放在心上，学会消化，抛在脑后，这样才能活得更长，更好的为病友服务。”
----咋听咋别扭， 姿态挺高。你被我骂了、被我冤枉了，我跟你说“别放心上，学会消化，抛在脑后，要不然死的更快，不能主导快乐群”你能接受我这样真诚的道歉吗？
其实渐冻人也不是毫无用处，也能创造价值哦---我开个群，拉点人头，热闹起来了，欢迎各大商家入驻捧场，比拼价格和服务，当然商家产品好不好，本着对病友负责的态度，我不介意身先士卒先行试用、谈感想作鉴定，严把关防浑水摸鱼的商家！至于收不收费、收多少，商家懂的，我也病前也是生意人。遗憾我没那号召力，哎！
对于这次纷争，作为病友的我发个言：
1、 过往所有帖子、言论，不必删除，那是渐冻人群体的成长足迹！谁对谁错，让渐冻人自己去感受，随时对照，历史检验！
2、 开群理念各有所持，投机钻营谋私利也罢，大公无私广开善门也好，模棱两可的也行，各归各类，互不干涉，两边倒的各人站好队，方便管理。
我在“运动神经元病互助家园群”，对本群及家园论坛的意见是：
1、QQ群、论坛不关闭
2、呼吸机、制氧机等进驻活动欢迎、保留；新旧机器都欢迎引入，谁引入，谁负责，责任、纠纷、风险自担。
3、一切照旧
跑题了，呵呵，纷争争得什么？开群理念、人格操守，事关渐冻人自治群体的价值取向、道路方向。偶不是上纲上线，大家都是成年人，人冻住，心还在，能分辨咯！
狗仔卡
发表于 2012-12-22 16:21:24
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2012-12-22 17:01:02
发表于 2012-12-22 17:26:47
发表于 2012-12-22 17:42:51
