ALS的后期护理

乐乐生 · 发表于 2012-12-3 20:20:24

本帖最后由乐乐生于 2012-12-4 09:53 编辑

                        als病患气管切开手术后的护理
一:现在的基本情况

二:具体操作事项
  1:吸痰
  2:翻身
  3:饮食
  4:交流
  5:大便小便
  6:其他注意事项

一:现在的基本情况

生病10年的我

我是一名运动神经元(als)患者,自2004年9月份因呼吸困难而实施了气管切开手术,由于自主呼吸的丧失,只能依靠呼吸机强制供气模式呼吸,至今已过8年的时间.在这期间也由不知道不熟悉如何护理这类病人到逐渐掌握了护理规律,经过了几年的时间.从预防肺部感染,防止褥疮发生,到每日的合理饮食搭配,甚至大小便的时间控制都形成了规律,每天到点需要做什么护工都做到心中有数,因此这期间由于护理工作到位,使我的病情基本稳定,没有发生大的波动和反复.在这里要特别感谢医院的医护人员的精心救治,虽然我的主管医生先后易人,但是医生对我的病情却是清楚的,通过适当用药,保持了我的各项生命体征的平稳.现在把我的护理方法分享给大家。

二:日常护理
1:吸痰
吸痰是气切病患的首要工作.如果痰堵气管则会引发其他问题,甚至危及生命.要随时注意气管插管的气囊是否充盈,以免因气囊封闭不严而出现漏气撒气情况.
因气管切开术后气管属于开放状态,所以吸痰时的无菌操作尤为重要.吸痰时先把吸痰管准备好,然后拿住吸管的那只手则戴上无菌手套,原则上就不在接触其他地方了.一般一天一根吸痰管一瓶医用盐水.如果出现痰多痰粘稠痰异味,就要注意是否有炎症了,要及时由医生治疗处理.
呼吸机有时也会出现诸如故障或断电等意外状况,因此要准备急救皮囊,以备不时之需.呼吸机管道要经常检查是否连接牢靠,管子里不能存水,以免影响呼吸机正常工作.呼吸机提供的潮气量和呼吸频率要以病患是否感觉舒服来确定,这些数据也是随着情况调整.
2:翻身
对于长期卧床的病患适时翻身很重要.一般要求每隔2小时就要翻身.对于有的病患可能需要平躺时间多点,侧躺时间就相对少一些,这需要根据病患情况而定.
一般长期卧床病患为了防止褥疮发生而使用气床垫,因此要调整好气垫的软硬度.由于als病患一般比较瘦,所以屁股的骨头尖如果长时间隔着,就会很痛,甚至破皮,因此要把骨头尖放在气垫的缝隙之间保护起来,这样就能躺住了.每天定时翻身.
3:饮食调理
日常饮食对于病患很重要.食物不但要满足病患的营养需要,还要考虑病患的排便问题,因为病患长期卧床,胃肠功能下降,所以要选择有营养宜消化的食物.

4:沟通交流
随着病情的发展,als病患的说话功能逐渐丧失,因此在语言功能丧失之前就要根据情况建立起病患与家人或护理人员的有效沟通方式.这是非常重要的，不能让我们天天看着天花板，胡思乱想，天天想着自己的病如何的如何困难，要丰富我们自己的生活，提高我们的生活质量。我之前使用的手机发短信打字来交流.指导护工护理，我现在使用的是北京七鑫易维公司的全能眼眼控电脑看护，他是我的嘴和手，帮助了我和护工，医生，家人的正常沟通，帮助我帮我想说的话大声说出来，可以上网开心的聊天，认识更多的朋友。我刚刚换了新的护工，他一开始什么都不懂，都是我用眼控电脑培训他，现在他的护理技术基本达到我的护理要求。

5:大便小便
由于每天定时定量进食和喝水,所以小便和大便也就基本定时,至于大便几天解一次还是视病患的情况而定,只要形成规律即可.一般解大便时有个方法可借鉴,那就是在腰部垫个小枕头,然后把套了塑料袋的便盆塞到屁股下,这样大便完把塑料袋丢掉可以,保持干净.有时需要护理人员帮助按肚子帮助排便.开塞露的使用也要根据需要使用.

6:其它注意事项
   1:有的病患由于吞咽功能丧失,流口水,这时需要容器接住.有个方法可借鉴,那就是在平躺时用纸杯的塑料托在腮的两侧接住口水;侧躺时可用食用油壶的壶口部分根据高度剪成
小杯,其大小和角度正合适.以免口水弄湿衣被.
   2:关于鼻饲胃管有时因食物粉碎不细造成堵塞,就需要换管.
   3:应注意卫生,尽量创造无菌环境.

gongxunhui521 · 发表于 2012-12-4 10:16:24

你好，向你致敬，平常你给我聊都是很乐观，开朗，进取，今天看见你的相片更加崇敬你，谢谢你把好的经念告诉大家

乐乐生 · 发表于 2012-12-4 12:00:30

gongxunhui521 发表于 2012-12-4 10:16 static/image/common/back.gif
你好，向你致敬，平常你给我聊都是很乐观，开朗，进取，今天看见你的相片更加崇敬你，谢谢你把好的经念告诉 ...

谢谢你的鼓励,我本来就是一个简单的人,所以面对灾难也就坦然面对.

Rose · 发表于 2012-12-4 16:51:32

八年一直都在医院护理，费用不小吧？在医院护理安全很多，我们在家护理，常常有发烧，不过还算是平安，但气切套管还没有找到医生换，好烦啊！

乐乐生 · 发表于 2012-12-4 18:26:16

Rose 发表于 2012-12-4 16:51 static/image/common/back.gif
八年一直都在医院护理，费用不小吧？在医院护理安全很多，我们在家护理，常常有发烧，不过还算是平安，但气 ...

是的,主要是大病统筹解决了大部分.
那么,请问你们在家里多长时间了?

Rose · 发表于 2012-12-5 17:06:44

半年。

乐乐生 · 发表于 2012-12-7 15:15:58

Rose 发表于 2012-12-5 17:06 static/image/common/back.gif
半年。

那么现在有什么症状呢,我可以提供什么帮助吗

Rose · 发表于 2012-12-7 18:04:21

这二天一到晚上就觉得不舒服，老觉的气不够，血氧最高94，打了氧气后就有96，还有一点烧，到了下半夜自己就会退烧了，到早上就不需要氧气，血氧有96.97了。这段时间不知为什么，每隔二.三个星期就有点烧，给点消炎药吃了又没事了，都不知道到底是怎么回事。气切套管已经4个月了，我还没找到医生上门更换，真烦恼。