揪心的疼

505202856 · 发表于 2011-1-29 10:05:23

每当我看见樊教授（樊东升）的咨询帖里那些病友或家属带着无助的言语向樊教授求助时，那种感觉我是身临其境的，只有当你经历了，你才能有很深的感受，犹如一把刀插在我的心口上揪心的疼。此时，我就会想起2008年10月在成都华西医院住院的两个病友相继走了（周**是2009年6月走的，汤妈妈是2010年4月走了），每当我忆起在北京三医院住院时还坐轮椅的山东大姐（2010年4月）在2010年8月就处于深度昏迷时，感觉到ALS真是太恐怖、太可怕了。我迷茫，是我们生存的环境出了问题，还是我们生活的压力太大，真希望华佗在世，能给我们释迷。

也许是身世决定性格，我不论是外表还是内心都一样的坚强，争强好胜。

在三岁时母亲就因心脏病离我们五姊妹而去（我排在倒数第二），老爸在工作，我们就全部到外婆家里生活。我母亲排行老大，我的小姨当时还没有出嫁。在我姨婆的撮合下我老爸与小姨结婚了，眼看着生活开始正常化，可好景不长，在我9岁时爸爸因为肝腹水（我奶奶也是肝腹水走了的）离开我们，家里的经济支柱没了，仅靠我姐顶替爸爸的工作有一些微薄的工资和姨妈做临时工每天0.8元的工资维持我们6个人的生活。从那时起，我们假期都要去拾废品付学杂费，不过我们的成绩在学校都是属于减免学费的那类人（优秀）。

只有穷人家的孩子才早当家。

渐渐地，我长大了，但坚强不屈的性格就由此根深蒂固。

初中毕业因为家境贫寒我选择了读技工校。在读书时每年都评为“三好学生”，毕业后因为成绩优异和没有家庭背景而被破例留在老爸以前单位的企业机关任打字员。是以前的那种铅字打字机，做了5年多，后因为档案室的阿姨退休我又去档案室管理档案。一边工作，一边参加全国自学考试，2年拿到《汉语言文学》专业的毕业证书，继而参加党校的本科学习，获得经济管理的本科文凭。终于大学毕业了，虽然不是我梦寐以求的全日制大学。1997年我参加我市在大学生中选村干部，我成了一名村长、村党支部书记，3年后录取为乡镇的公务员。在乡镇工作开始是计生办的一名专干、出纳兼指导中心的会计，后来又兼政府办文书，又兼政府宣传干事，工作我努力做得漂亮、完美，得到领导的重视，2006年被提拔为党委班子成员、宣传委员。工作担子在一步一步加重，后来组织委员调走，我又兼任了组织委员。当时我四楼有一间办公室，二楼有两张办公桌，在另外一栋楼还有兼职会计工作，我们兼职是不兼薪的。每天我二楼、四楼要往返10多或20多次。终于在2007年4月，走路开始摔跤了。我爱人还笑话我“在外面狗都撵不上，在家风都吹得倒”。也许是工作太累，家里的事情很多都是我爱人分担，我也很歉意。

记得在孩子丫丫学语时，我当时在农村任村长，正遇上农村土地承包30年不变的政策，田土调整很难，我在村上把农民的土地圆满调整完后回家孩子望着我叫阿姨（长时间没有和孩子在一起，她都不记得妈妈了），我真是哭笑不得。为了工作，我既不是一个称职的老婆，也不是一个称职的母亲，我欠他们的太多。眼看我调回城里工作，应该对爱人、孩子进行弥补时，老天又让我患上ALS，我心里真不是滋味。也许是老天要让我把脚步放慢吧，不要我还马不停蹄的走了。现在脚步真的放慢了......

回忆我的一生。在发病前自己认为自己的身体很好。只记得在8-9岁时有些许白发；从不知啥时起就开始便秘；从小就是乙肝，但肝功能一直正常，只是在进行身体体检时发现大小三阳随时交替；口腔里几乎每月都长溃疡，有时长2-3个，口腔和舌头都涨，最多达到7个溃疡；在30岁左右头发就白了许多，不焗油就难看。这些等等症状没有引起我的重视，还以为自己身体很好，还随时上班在办公室就忘了吃午饭的时间，就在面馆吃一两面条应付。为了迎接上级的检查冬天晚上加班是常事。就这样一直透支着自己的身体，终于，患上ALS恶疾，哎......

因为我有一个朋友是神经内科的大夫，在治病求医路上并没有走很多弯路，但我的家人一直都不能接受“运动神经元病”（ALS）不能医治的现实。试图给我寻民间的中医，也许是瞎猫逮死耗子的心理。毕竟他们不愿看见一个活蹦乱跳的我就这样连最基本走路都成了困难事情的现实。

2010年12月7日，下班时在楼梯上把腿摔了，就被困在了家里（在《健康是福》的博文里有详细的记载）。在第三天可以下地走的时候，我开通了家里的宽带，也许我与外界的联系就靠此条通道了。

在上班时很忙，在了解运动神经元病这方面的知识也不多。当被困在家里没有上班时，我在网上仔仔细细看了旱莲草的曲折求医路，看了抗冻明星张红姐为运动神经元病人（渐冻症病人）建立的爱心网站，我很感动也很无助。这时，我想到我自己，我在2010年10月以前和现在的感觉判若两人，我为什么不把我吃了普天春的经历通过互联网告诉大家呢？我很着急，细细浏览《运动神经元病吧》里的帖子，添加着我的好友，并试图告诉他们这个讯息。

可是我太幼稚了，没有想到我们当今社会上广告、骗子太多。我也很揪心，病友们把我也列入医托、骗子的行列。但我用一位网友发给我的语录勉励自己：被人误解的时候能微微的一笑，这是一种素养；受委屈的时候能坦然的一笑，这是一种大度；吃亏的时候能开心的一笑，这是一种豁达；无奈的时候能达观的一笑，这是一种境界；危难的时候能泰然一笑，这是一种大气；被轻蔑的时候能平静的一笑，这是一种自信；失恋的时候能轻轻的一笑，这是一种洒脱。

在网络上遇到一个病友，我们还通过电话。可在2010年12月7日我摔了的那天晚上，躺在床上给他打电话想聊聊时，他却告诉我打错了。他以为我是卖普天春胶囊药的。

四川北部的一个小女孩，她妈妈患病了，她问我吃些啥药，我告诉她。结果她说我是医托、骗子。我问她，有骗子先给你寄东西，等你收到后再付款的吗？她又告诉我800元她出得起，但就是要吃了普天春就可以把她妈妈治疗好就可以给8千甚至8万元。我告诉她我家里把房子都卖了，就是希望能找到一个这样的华佗在世，也希望有这样的医院能把我治好，我还很年轻呢！还希望能从新回到工作岗位。但现实是残酷的。我记得在中央电视台10频道《科技之光》栏目介绍白求恩医院做干细胞移植取得成功时，我欣喜若狂，我有救了。可结果呢?

更让我揪心疼的还有一个运动神经元病网站的QQ群群主，他坚持说我是卖药的，把我踢出该群不说还中伤我是骗子，我真是有口难辩。不过另一方面我也很高兴他们这样做，他们这样做就是为更多的运动神经元病人着想，以免我们上当受骗，他们考虑得如此周密、细致。我在这里感谢他们。

不过我很负责的告诉大家，我既不是骗子，也不是卖药的人（不过以后也许会在网上开一个店卖普天春）。我只想告诉大家我吃了普天春胶囊和酒后的真实感受。

2009年的那个冬天，我很容易就感冒，甚至不能对着开着的窗子说话，否则就会咳嗽不止，每天晚上上床睡觉都要咳嗽很久才能入睡，免疫力极低，感觉身体比林黛玉还弱。2010年10月15日开始吃普天春胶囊，2010年的这个冬天我只感冒过一次。其次是吃了普天春呼吸系统有明显的改善。在2010年10月份以前我老感觉有一个大功率的排气扇对着嘴吹，让人喘不过气来，说话提不起气，精神也不是很好，吃饭还要一边吃一边呕吐。现在我可以在电话里和朋友聊天，可以和朋友交流1-2小时没有问题，说话中气也足了，脸色也红润了，吃饭也不会一边吃一边呕吐了，但吃完饭后会吐几口痰。记得在2010年4月前，我平躺着睡觉背疼，侧卧压的大腿肌肉和臀部肌肉疼，在北京三医院住院时买了一盒力如太（法国生产，4300元），吃了一个月感觉疼痛症状缓解了。7月份感觉又有疼痛的苗头，正好08年一起在四川成都华西住院的汤妈妈在4月份走了，她留下的力如太转让给我，共1盒另3板，吃力如太后疼痛的症状又减轻了。2010年10月15日开始吃普天春以来到现在我身上没有疼痛的感觉。这，就是我吃普天春胶囊和酒后的真实的感觉。

病友们，运动神经元病在西医那里给我们宣布了死刑，存活时间一般是3-5年，但我们不要被这种言论吓住。中国著名科学家钱学森在考察普天春公司时强调：西医属于“分体论”，还处于幼年时期，中医属于“整体论”，再过800-1000年，西医才能达到今天中医整体论的思想境界。现在，彻底治愈艾滋病对西医来说是天方夜谭，对中医来说已是事实。人体科学的方向是中医，不是西医，西医也要到中医的道路上来。21世纪医学的主宰是中医中药。所以，要相信自己，奇迹只有自己去创造，去争取。我发病快4年，虽然走路不是很好，但现在我也有向好发展的趋势。家里来朋友我爱人最爱告诉别人“今年我比去年好受多了”。在这期间，建了一个病友群，希望病友能来聊聊。我还认认真真看了蓝色火焰（患运动神经元病20多年的病友）的博客，网址http://limnklc.blog.hexun.com/现在也开始吃他采用的保元汤，明年春天就开始拔罐。

相信自己，奇迹是自己创造的。我的博客地址http://blog.sina.com.cn/u1918139503

希望有缘的朋友来聊天，到博客做客！

yanyan · 发表于 2011-1-29 11:59:59

1,欢迎您加入运动神经元疾病互助家园群，为了更清楚的知道您的状况，如果您是家属，请您在名字后面用++然后写上您的城市名，如果您是病人，请在名字后面用--然后写上您的城市名，只修改您的群名片，不会影响您个性qq名字，如不会修改的，请告知群管理员，谢谢配合。

2,您有什么疑问或抗冻心得都可以在我们新建的家园留言，欢迎大家光临我们自己的家园 http://bbs.uonew.com/

3,群内若有人和你私聊推荐药品和治疗方法，请不要轻易相信，以防受骗，请及时告知我们管理，谢谢

以上是我们管理团队在每个群友进群时，所做的友情提示，楼主以前是土洋芋的网名，现在改为普天春，你在土洋芋期间，违反了群内第3条规定，在群内私聊，介绍普天春这个保健品，所以将你请出群。

在这里，再次郑重提醒大家，普天春只是一个保健品，任何保健品不能替代药物。

菡萏尘雾 · 发表于 2011-1-30 10:16:05

本帖最后由菡萏尘雾于 2011-1-30 10:23 编辑

中国本是崇古的古国，所以“祖传秘方”、“宫廷秘方”历来是推销补品、药品的羊头。但“祖传秘方”、“宫廷秘方”总有被用完、用烂的时候，总不如科学技术的发展日新月异、层出不穷，何况科技的威力，是现代社会中的每一个人都深切感受到了，于是“高科技”的羊头便后来居上，大有取代“祖传秘方”、“宫廷秘方”之势，连中医家也不再言必称《黄帝内经》、《伤寒论》，改而研究“第一代具有修复营养变异损伤基因（DNA）的特效药”，要让“生物体进入高能态”、 “修复营养变异损伤基因”了（一家中医药研究所的治疗广告）。象这种说法，在专家眼中，不过是生硬捏造的胡言乱语。但是，这些报道、广告既然登在大众媒体上，当然不是给专家看的，读者们又如何才能不被其迷惑？四个字：我不相信！
   第一不相信“科学术语”。我们从小就被教导要相信科学，但是，虽然科学道理是用科学术语来解释的，科学术语本身并不等于科学。不管在广告中堆砌了多少让人似懂非懂的科学术语，都不足以证明其科学性。越让你觉得高深莫测的，越不要轻信。尤其是那些紧跟形势跟得特别紧的，跟在“人类基因组计划”后面推销“基因食品”、“基因药品”的，跟在“纳米技术”后面推销“纳米产品”的，跟在“干细胞技术”后面推销“干细胞保健品”的，更不要相信。一项科学成果要得到应用，从实验室走向市场，往往要经过很长的时间，而不会一夜之间创造出奇迹。
   第二不相信有利益关系的“科学家”。虽然科学研究是科学家做的，但是个别的科学家并不能代表科学。科学家也是人，也会想发大财，也会被收买，也会说假话做伪证。对那些拿了人家的红包的，那些被聘为技术顾问或以技术入股的，甚至本身就是公司的“首席科学家”、董事长、总经理的科学家所发表的有关言论，都应该大打折扣，或干脆置之不理。只有没有利益关系的科学家的话才是有份量的。
   第三不要相信权威机构的“鉴定”。机构也是人开的，在腐败盛行的社会，权威的机构同样能被买通。何况鉴定的内容往往和广告的内容没有关系，例如卫生部给某种“DNA生命剂”批准的功能是“补充B族维生素”，给“脑白金”批准的功能是“改善睡眠、润肠通便”，给“核酸保健品”批准的功能是“免疫调节”（没有药效的安慰剂也能“免疫调节”），都和它们包治百病的广告内容无关。还有些鉴定干脆就是捏造的，例如所谓“FDA（美国食品药品管理局）鉴定”，FDA并不给保健品、中草药做鉴定。
   第四不要相信名人的“证词”。在科学上，证词（不管是不是名人，有名到多大程度）不被认为是可以信赖的证据。一种保健品、药品是否有效，只依靠双盲的、大规模的临床试验才能验证。
那么还有什么可相信的呢？为避免受骗上当，不妨先相信常识再说。常识未必总是正确的，但是常识在绝大部分时候是正确的。常识告诉我们世上没有包治百病的东西，没有“不老仙丹”，晚期癌症至今还是不治之症……如果有人要推翻这些常识，我们就先请他去拿个诺贝尔奖再说。他既然已到了当众叫卖的程度，可别告诉我们不希罕诺贝尔奖的名利。
来源：(http://blog.sina.com.cn/s/blog_4740687901000825.html) - 不要轻信保健品的神奇效果_方舟子_新浪博客