世界渐冻人日 | 【让罕见被看见】主题公益活动直播

家园发布

这世间有这样一群人

他们的身体像被冰雪冻住一样

慢慢地萎缩和无力

最终丧失行动能力

最残忍的是

这一切都是在他们

神志清醒、思维清晰情况下发生

这就是“渐冻人”群体

很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道他们的存在，而为了让更多人了解这一群体的生存状态，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心和冰语阁两大渐冻人公益组织，携手北京大学第三医院、河北以岭医院，并由派特生物、康维德作为公益支持单位共同举办【让罕见被看见】线上主题公益活动。

活动为期两天，分别于6月20日和6月21日进行公益直播，“在线解冻”实现了线上也能携手同行，共同战胜病魔的决心。

6月20日公益直播

讲解渐冻症护理四大要点

为了帮助广大渐冻症病友实现居家科学抗冻护理，特邀请北京大学第三医院主管护士王晖，为大家直播讲解渐冻症护理四大要点，在线解答护理问题，帮助病友们科学抗冻。

• 北京大学第三医院主管护士
• 中国微循环神经变性病学会护理分会委员
  
  

【主讲人】北京大学第三医院主管护士王晖

【直播时间】6月20日14:00

【基础护理】渐冻人的口水及痰液问题

【日常护理】如何避免卧床褥疮

【创口护理】胃造瘘的注意事项

【气切护理】气切后如何防止感染

6月21日

【让罕见被看见】主题公益直播

世界渐冻人日当天，直播活动更加精彩纷呈，锁定6月21日10:00直播间，我们不见不散，一起为爱相聚，抱团取暖，让罕见被看见。

621直播流程目录
1.	【让罕见被看见】公益活动开幕
2.	渐冻人视频征集投稿作品展示
3.	蒲公英关爱中心创始人晨雾发言
4.	蒲公英关爱中心理事长李玉珠发言
5.	2021年蒲公英公益大事记回顾
6.	冰语阁创始人葛敏发言
7.	蒲公英世界渐冻人日公益计划
8.	以岭医院肌萎缩科主任李建军讲解渐冻症科学认知及诊疗
9.	【让罕见被看见】公益活动闭幕

扫码预约直播

   可凭截图免费申领好礼！

#好礼一

康维德（ConvaTec）公司为渐冻症病友捐赠大号创口辅料和消毒擦身湿巾，捐助总价值约为12000元。

渐冻症病友可免费申领褥疮贴礼包一份，内含大号创口辅料5片+消毒擦身湿巾6包。

申领方式：

• 扫码预约观看直播，凭预约成功截图加工作人员微信进行申领；
• 礼包可全国范围邮寄，数量有限，先到先得。
  
  

支持对象：

具有中国籍的,确诊为MND/ALS的患者；

申请人需出具三级甲等医院加盖诊断证明章的运动神经元病有效诊断证明书或胃造瘘、气管切开等手术出院小结或病历卡。（三选一）

#好礼二

派特生物捐赠善款60000元，用于为30位渐冻症病友购置发放价值2000元护理慰问大礼包，每份护理慰问大礼包包含消毒用品、蔬菜、水果、粮油、营养品、日用品、健康礼包等10类生活物资。

申领方式：

• 扫码预约观看直播，凭预约成功截图加工作人员微信进行申领；
• 受疫情原因，本礼包仅限上海地区病友申领，预计发放30人，数量有限，先到先得。
  
  

支持对象：

具有中国籍的,确诊为MND/ALS的患者；

申请人需出具三级甲等医院加盖诊断证明章的运动神经元病有效诊断证明书或胃造瘘、气管切开等手术出院小结或病历卡。（三选一）

#重磅好礼

派特生物公司向蒲公英渐冻人罕见病关爱中心捐赠善款 150000元 用于关爱渐冻症患者的公益项目—渐冻人生命支持设备减负。

旨在资助患者配置生命支持及缓解病情最急需的生命支持设备，提高患者的生存质量。

申请方式：

• 可以与蒲公英工作人员联系了解活动详情，获取申请表，参与活动。
  
  

加【陈老师】了解项目

手机：15021314514

微信：15021314514

Q Q：2634098685

世界渐冻人日公益计划

1、派特生物关爱渐冻人公益项目—生命支持设备减负

派特生物关爱渐冻人公益项目-生命支持设备减负 由蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手派特生物公司发起，由派特生物捐赠善款21万元整，分别用于渐冻人生命支持设备减负公益项目和发放渐冻人护理慰问大礼包。

用于资助渐冻症患者配置生命支持及缓解病情最急需的生命支持设备，如呼吸机、咳痰机、制氧机等，提高患者的生存质量。

2、发放2000元渐冻人护理慰问大礼包

本活动由派特生物捐助6万元善款，预计为30位渐冻人朋友每人送出价值2000元渐冻人护理慰问大礼包，其中包含消毒用品、蔬菜、水果、粮油、营养品、日用品、健康礼包等10类生活物资，切实为出行不便及生活困难渐冻人家庭送去关爱与温暖。

渐冻人护理慰问大礼包预计发放标准：

预计发放人数：30 人

预计发放种类：10 类/人

预计发放单价：2000 元/人

预计发放区域：上海

预计发放总金额：60000（陆万元整）

说明：

具体发放物品以活动当天为准，详情可咨询蒲公英工作人员……

3、让罕见被看见|渐冻人视频有奖征集活动

面向全体渐冻症患者发起“让罕见被看见”作品征集公益活动，记录渐冻人真实的抗冻生活，该活动共设16个奖项，奖金共计7100元。

通过这次活动让社会看到渐冻症病友们的真实故事与经历，希望得到更多社会人士和相关资源的关注，汇聚更多力量。

肌萎缩科主任讲解渐冻症科学认知及诊疗

为了帮助广大渐冻症病友科学合理抗冻，621活动直播当天，特邀河北以岭医院肌萎缩科李建军主任，为大家详细讲解关于【渐冻症的科学认知和诊疗】，帮助大家科学抗冻。