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运动神经元病互助家园

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[抗冻心得] 健康是福

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该用户从未签到

发表于 2011-1-29 10:02:38 | 显示全部楼层 |阅读模式


我今年41岁,女,是一名运动神经元病人,也是一名基层公务员。


2007
年4月随派出所的车到九里村采访《为民服务窗口》。下乡回来下车(轿车)时,驾驶员看见副驾驶座位的人已下车,他以为我也下车了,这时他看见单位的一位主要领导走来他就主动给领导打招呼而忽略了我,我坐在驾驶员后面,当时只把左脚迈出,右脚还没有迈出车门,驾驶员就把车缓缓滑行,当时就把我右脚扭伤,右脚不能走路。那时,就在当地三甲甲等医院住院近40天,但各项检查都是正常的也就只有出院了。


2007
年5月走路开始摔跤,当时以为是工作太累了,因为我在单位兼了很多个岗位的工作而且工作做得很出色、也很卖力、也挺辛苦,以为休息一段时间会好的,当时右脚第二趾弯曲,申不直。


走路越来越费力,在出事前我四楼有一间办公室,二楼有两张办公桌,在另外一栋楼还有兼职工作,我们兼职是不兼薪的。每天我二楼、四楼要往返10多或20多次。2007年12月到成都人民医院进一步检查,当时托朋友去看的,还是一位老专家、教授,听说专门给省长一级的领导看病,通过一系列检查,他给确诊为腰椎膨出导致压迫神经。回家后把诊断结果给我一个神经病专家的同学看,她否定了老教授的诊断结论,她初步认为是运动神经元病,建议我去成都华西医院确诊。


2008年10月,因为爱人在家里照顾孩子,我只身一个人提上行李包就去成都华西医院住院检查,在成都华西医院检查初步诊断是ALS?也许,从此后我就将和“健康”这个词失之交臂。因为只有肌电图检查有问题,其他的检查:腰穿,头、颈、胸、腰核磁共振,生化,免疫等等检查都是正常的。

在华西医院还没有出院,我的前任领导给我来电话,要调我去上一级机关工作。我真是欲哭无泪,我应该告诉她真相吗?我说我得了绝症将会走向死亡吗?不,我没有告诉她我的病情,我相信有奇迹发生。

我回家后就拖着病身走上了新的工作岗位。

2008年11月开始服用中国医师协会启动“溶化渐冻的心”大型公益活动提供的恩华药业股份公司的利鲁唑,一直坚持使用至今。

2009年6月开始发现右下肢开始萎缩,通过吃中药和针灸,控制了右下肢的肌肉萎缩,同时开始练中国鹤祥庄气功,虽然右下肢的肌肉长起来了,但肌肉力量还是不够,因为我自己明显感觉病情在发展而且走路平稳性差,有人轻轻推一下就倒了。

2009年12月开始走路就更困难了,为了工作,我固定一位电动摩托车到家里来接送我上下班。一方面为了经济,另一方面也为了分散精力,打发时间。当时感觉右上肢有无力的现象并伴有肌肉萎缩,右手握筷不是很方便,走路用伞柄,走100米是可以的,尽量不让自己摔倒。2007年发病时至现在四肢肢体肌跳蔓延到全身有肌肉跳动的感觉,现在我发现肌肉跳动的感觉发展到骶椎一带,当时抵抗能力特别差,稍不注意就感冒了。随时到医院输液来企图增强免疫力。

2010年4月,通过中国医师协会高医生认识的一名运动神经元病友张律师,他电话告诉我他们湖南有一些运动神经元病友在吃普天春胶囊效果还不错。他住在长德,坐轮椅的他由老伴陪同专门去长沙看吃了普天春有改善的病友。他看到李莎琳女士由一个患病6年,已卧床靠流体维持生命的她吃了4年普天春胶囊和普天春酒,可以坐起吃一小碗饭,在家人的帮助下可以刷牙,张律师当即就给我来电话,劝我也吃普天春。我悄悄打开普天春公司的网页,哦,普天春是一种保健品,保健品能治病?我非常怀疑,甚至认为张律师有什么企图。因为保健品的市场很混乱,我没有把这事放在心上了。

2008年在成都华西住院的两个病友相继于09年6月份和2010年4月份离开人间,而我还可以坚持上班,我心存疑虑,难道我被误诊了?怀着疑问的心踏上北去的旅程,由我姐姐陪我到北京三医院找樊东升教授进一步确诊。为了彻底检查,我还是选择住院。在北京三医院通过一系列检查,最后樊教授告诉我两个消息,问我先听好消息还是坏消息。我选择坏消息:就是没有误诊,我还是ALS;好消息就是我比一般人发展慢。有了这两个消息,我不知是该高兴还是悲伤,我还是回到家里,继续我的生活。

2010年8月,我电话询问在北京住院认识的一位山东大姐,她当时是坐轮椅到北京找樊教授看门诊,樊教授介绍她的家属到病房来找我,学习学习我病情发展慢的经验。可我有啥好学习呢?就是心情开朗,也许这是一剂良药吧!8月我电话她的家属,说她已经是深度昏迷了。天啊!......

日子一天一天过去,感觉身体一天不如一天,有一种恐惧慢慢袭来,我是选择现在就结束自己呢还是等到想自杀时连手都没有力气才结束呢?也许是和孩子心灵相通吧!12岁的她悄悄地在我手机上设置开机就是“天天开心”的问候语,孩子,我咋原意离你而去呢?我怎能丢下你们呢?所以,我只有好好活着,才能创造奇迹,延续自己的生命。就这样,我放弃了结束。生活还得继续。

转眼到了2010年10月,张律师再次来电话告诉我,他吃了普天春半年多,在春节他可以做下蹲8-9个,现在可以做20个。我狐疑了,专家、教授都说ALS是不可逆转的,难道他们在创造奇迹?我抱着试一试的态度买了一个月的普天春胶囊,快递送到家后,我爱人看见是保健品,非常生气,甩手就说保健品能治病?天大的笑话?因为我爱人单位一直不景气,我也知道他是心疼这800元钱,我就回他:这用的是我的钱,就算是丢在水里我也愿意去尝试一下,就这样我们打起了冷战。直到我吃了普天春胶囊3天就大便通畅,他没有再反对我吃普天春胶囊了。我这一吃就一直坚持到现在。

2010年12月7日,是让我难忘的日子。这天,办公室的事情特别多,把工作告一段落一看时间,哦,下午6.35分了,匆匆关闭电脑,准备回家。我多想快些回家,家里还有爱人和孩子等我吃夜饭呢。但我的腿不咋听我的使唤,也许是下午一直没有活动吧,也许是天气太寒冷了吧!我艰难地下了一层楼,在二楼楼梯上听到来接我的熊师傅到了(我从2009年12月开始就请电瓶摩托车接送我上下班)。熊师傅把我搀扶下一楼,在上车时,自己还是倒在了车旁。当时,只感到右腿专心地疼,使不上劲,门岗龚师傅和熊师傅把我抱在车上,终于艰难地回到家里。回家躺在床上,才发现右腿膝盖内侧、右踝内侧受伤了,我想:这下可能完了,很多我这样的病人就是因为摔倒,就再也没有站起来了,也许,我的后半生就将在床上度过了。第二天,第三天,我终于可以下床了,我欣喜若狂,我战胜了床,我克服了ALS,我战胜了我自己。

此时,我就想到2010年4月在北京三医院住院认识的一位80高龄的老人告诉我:困难像弹簧,你强它就弱,你弱它就强。在我看来,ALS就是像弹簧,你强它就弱,你弱它就强。

也许,我能从新站起来是我的运气好,也许是我吃了普天春的原因,也许......但我还是相信“人的命,天注定”,“生死由命,富贵在天”。我们当地一个29岁的小伙子,2006年准备国庆结婚,备好了为婚礼准备的烟和酒,在06年6月开始走路摔倒,确诊为ALS。09年5月切开气管用呼吸机,在重症病房监护,2010年12月他妈妈告诉我他可以吃10个肉丸子了,所以,我坚信,奇迹只有自己去创造,我相信奇迹会在我身上体现的......期待这一天吧!我有信心战胜ALS,我还希望能从回到我的工作岗位上去呢。期待着......

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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2011-1-29 12:09:30 | 显示全部楼层
    在这里,再次郑重提醒大家,普天春只是一个保健品,任何保健品不能替代药物。
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    发表于 2011-1-30 10:05:23 | 显示全部楼层
    感谢楼主的分享,保持好的心态和一份希望是必须的,但如果以普天春等保健品为心理支撑,就太虚无缥缈了!
    保健品只是保健品,永远代替不了药物!保健品只是保健品,永远不如吃饭吃菜来的实在!
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     楼主| 发表于 2011-1-30 12:20:23 | 显示全部楼层
    谢谢楼上两位的提醒。我也知道普天春是卫食健字的保健品,保健品不是药品,更不能代替药品。但是像我们运动神经元病人现在有药可吃吗?力如太4000多一瓶我们一般家庭经济能承受吗?每个人都有个体差异,只有找到适合自己的才是最好的。我期待着......
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2011-1-30 20:15:07 | 显示全部楼层
    在这里提醒楼主,请楼主不要在这里宣传普天春这保健品,有涉嫌广告推销行为,违反本版块第一条规则,如果还刻意宣传,我们将采取屏蔽你的帖子,谢谢配合。
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