渐冻人必读的生死日志（八）

翎舟

               【连载】《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》（八）

       四月四日，星期五，这真是闹哄哄的一天。一大早商店开门的时候，我就赶紧去买了一个新陀螺，因为我们晚上要搞一个生日聚会。中午十二点我早已约好要去乌普拉萨大学医院的神经生理科接受检查。我为这段路留出了一个小时的时间，邻居开车送我过去。
       我绞尽脑汁想了些晚会上该说的话，并记了下来。
       有三十位客人被邀请，我想这个数字该差不多了吧。
       每位客人都得先安排好座位，然后开始用餐。
       接下来呢，将是一片热闹非凡的场景。
       乌普拉萨大学附属医院有一台很先进的仪器，这是卡罗林斯卡医院目前尚不具备的。它可以检测出大脑神经的功能，还能诊断我右手的痉挛和麻痹是否与我中央神经系统所受过的外伤有关。
       我的右手在这台仪器的作用下根本无动于衷，而左臂和左腿则一切正常。医生写下“暂无任何建议！”
        我的右腿在这台仪器上也是一动不动，没有任何反应。
        什么信号都没有。
        什么都显示不出来。
        虽然我心中已经猜出答案，可我还是忍不住开了口，“大夫，这说明什么？”
        房间里非常安静。
        这位神经生理学专家犹犹豫豫地地我说，“其实，这个问题不该由我回答。你的神经科医生应该已经告诉你了。”
       “但是，我确信，是肌萎缩性侧索硬化。”
       “你真的和想知道吗？”  
       “也许不吧，”我嗫嚅着，“今天是我的生日，我们今晚还有一个庆祝晚会。”
        医生叹了口气，“唉！多么可怕的一份五十岁生日礼物！”
       “真的是那种病吗？”我还是心有不甘，又追问道。
       “是的，或者是某种奇怪的帕金森氏病。”

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       我们又驱车赶回斯德哥尔摩，一路上雪花纷纷扬扬地飘落下来。高速公路上的能见度很低，怕车轮打滑，我们小心翼翼地向前行驶着。   
       终于到家了！我一头栽到床上就沉沉地睡过去了，甚至错过了与美发师约好的时间。
       一觉醒来离晚会就只剩两个小时。
       我心意已决：守口如瓶，不告诉任何人今天的诊断结果；高高兴兴地玩儿，病痛留到明天再说吧。
       烤扇贝串儿。
       三文鱼菠菜肉酱。
       酸辣腌羊排。
       土豆馅儿煎蛋饼。
       接下来的一道是一小块儿蓝莓甜品。
       当然，还有各种各样的酒。
   
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       咪咪和露茜已经帮我安排好了一切。
       我和高兴她们让我在晚会上致辞。如果不当着大家的面说几句，我这个女主人加寿星婆什么都没干，心里还真觉得别扭呢！
      整个晚会我兴致高涨，又说又笑。把秘密悄悄埋在心里，摇头晃脑地跳着。
       伴着酒杯的叮当声，我的“铁哥们”拉斯站了起来。他很善于表达，语言极幽默又认真，“患难见真情，就在那一刻，我们摘下面具，不必再掩饰什么，让心贴得更近！”

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      音乐开得很响，我们跳了整整一个晚上。
      这就是我的生日晚会。
       一个所有人的生日晚会。
       对我而言，除了生日晚会之外，它还承载了太多的意义。
       到了凌晨四点的时候，我的右腿实在是跟不上了。
       反正，寿星婆可以随心所欲地倒在沙发上！

      
    【随感】 刚被诊断为ALS的病人，估计没有任何一个人会立刻接受的。尽管医生会以各种方式或明示、或暗示这个病在资料方面的无奈现状，但每个病人都会经历不相信自己这么倒霉、不接受这个残酷的结果或总会觉得自己是那个独一无二的可以治愈的特例这样的过程，或自欺欺人地回避现实，或满世界地寻医问药，自作主张进行各种没有依据的尝试……
   正因为这样，铺天盖地的神医妙药大有市场，各方圣灵大显神通，吆喝内容一脉相承——那就是各个施医卖药者，捶胸顿足口沫横飞，独门绝技如假包换，其诚心无不比病人的家属甚至比病人自己还要真切！看似论证缜密实则漏洞百出，文字陷阱处处皆是，然而初时求医心切的病友极易偏听偏信，过后追悔莫及者甚众，理性面对者绝少……于是，心理失衡、焦虑忧郁、悲观绝望的困扰加上求医问药过程中的饮食、护理措施不周，乱吃药造成的身体损伤，盲目治疗导致经济困境无以为继必要的和正确的治疗支持……等等的恶果，买单的终究还是病人自己。
   能够理性面对无可更逆的实事，快速调整心态，以科学的态度认识疾病，及时采取正确有效的措施，这才是在尚无有效药物治疗的状况下，最切实有效的应对手段。可惜，在这方面，我看到太多令人痛心和无奈的表现。
      

五龙戏珠

这个心路历程几乎每个新病友都是这样经过的！:L