2021渐冻症相关研究更新1

elle0318

人肌电图指向广泛神经元损伤、前角细胞病变
这无疑就是在说渐冻症。

我们双方老人年迈需要我们照顾。孩子即将出生。
我们的心情。。在过去半个月里，真是人间炼狱。

不过，还有一段平静的时间。尽管一切都变了，我们还是要生活。
我在网上查找了2021年渐冻症的科研更新。

干细胞。。。没戏了。尽管brainstorm公司说在初期有临床意义。
但是花费巨大不可能的。
还有两种药。其实也是各种期的临床，其实就是遥遥无期。
还有各种科研成果，到临床都很难，何况各种实验呢？
而我们体内的神经元正在死亡。

我注意到duke大学的Dr. Richard Bedlack的研究。他搜集了全世界53例
als逆转的案例。我还注意到山西小院（关于地藏经的事情。）其实也许两者的性质是差不多的，但Dr. Richard Bedlack的研究还是以事实为依据的，比如，他一定是根据als的病例诊断来确定这53个案例是否是真正的逆转。另外他还做一些小型的als实验，来验证一些药品对于als的效果。

在53例里，有一例，用了很贵的一种肽：lunasin；就是没有什么用。还有比较大的肠胃副作用；今年正在进行的是姜黄素的实验，因为53例里，有6例是服用了不同种类的姜黄素。因此有一个为期6个月的实验，观察姜黄素对als病患的粪便及正常人对照组的粪便等变化和对als是否有延缓作用。

不过一个已经结束了一个月的实验，证明一种clenbuterol（中文翻译瘦肉精）会提升肌肉力量。据说有些国家把这个作为药品用来治疗湿疹（如有问题请专业人事纠正我）这的确是一种处方药。不过计量需要控制，因为他也会引起心悸这样的副作用。最重要的是这个药物居然在实验结果：即行动力评分表中表现出“提升”“改善”这种字样。这种几乎在als所有实验中不可能出现的。而且他的实验是复制原意大利一位医生的小规模als治疗实验，所以，他比较推荐。

还有一个令我很震惊的实验。als的脊髓积液其实是有毒的。把人的脊髓脊液抽出注射到小老鼠的脑腔（此处用词不规范）中，小老鼠就不会动了。但是现在已经有一种机器（Neurapheresis-神经分离术）可以过滤脊髓积液。这原本是治疗蛛网膜下腔出血的一种机器。用这种机器过滤后，再注射到小老鼠体内，小老鼠是会动的。这些视频资料及翻译，我都会慢慢整理出来。但是这个实验让我感到一点点希望。。。是不是能延缓一下神经元的死亡呀？！过滤一下脊髓积液。但是我不懂医学，我也想联系蔡磊。因为作为任何病期的患者，延缓生命，其实比一个治疗结果更有意义。在哪个群能找到他呢？是否群友可以传递给他这个信息呢？

以上所有信息来自于https://www.youtube.com/watch?v=zLCZipMjRXA&t=2963s
信息很新，仅仅是2个月前的。

具体中文我会配音发在网上，但是我视频剪辑不太会，我只会翻译，不过希望给大家带去一点点的小希望。让危机四伏的生活有那么一点点小小的寄托罢了。
不过，我真的希望最后的那个机器，能帮助我们这群绝望的人。哪怕只是延缓。。。延缓。。。谁不是在延缓死亡呢？我会先整理出那个机器和相关实验的资料。

elle0318

我的qq是 2124649184，如果你比较熟悉视频元素剪辑，能否帮我制作视频，无非就是把我的中文配音和youtube视频粘在一起发到网上

may18

支持，这儿人好少