致中国医师协会

jinsheng

尊敬的医师协会：
           自从我确诊了渐冻人ALS，09年在协会登记备案以来，就每天查看贵部网站，期待新的消息，数星星盼月亮，在没有任何有效药物治疗的情况下，今年终于迎来一大喜讯，贵部为我们渐冻人申请了专项资金实行帮扶，给我们这些困难家庭解决了实际问题，不胜感激，这是渐冻人的一大福音。我是当中一名受益者，很荣幸免费得到一台呼吸机，呼吸机是我们渐冻人不可缺少的一部分，早期可以治疗改善，晚期就成了渐冻人唯一的救命机，因为价钱昂贵，很多家庭承担不起而病人早早离开。在我收到呼吸机每天进行短暂治疗后，呼吸系统-呛咳，干咳均有明显改善，真的是及时雨！非常感谢协会的帮助。欣喜之余衷心呼吁贵部明年增大呼吸机数量，解决更多困难家庭，挽救更多生命。希望能增加呼吸机善后服务，像我们渐冻人家庭都有各自的难处，越到后期越发艰难，我已经深深的叹息，因为这个病而妻离子散，留下白发双亲陪我艰难度日，因为他们没有文化，不认识呼吸机上面英文字母，我又是行动不便，说话口齿不清无法正常交流，更无法教会他们设置参数以及清洁和保养，这一次我是找到互助家园论坛呼吸机调试安装的视频，让家人重复看了很多遍，才慢慢得以与愿。所以希望贵部明年在妥善安排呼吸机捐赠后的服务，方便后面新的病人能及时使用。随着病情不断发展会越来越严重，老一批病人沟通成了最大的障碍，生活上带来巨多不便，希望贵部明年适当增加电脑沟通辅具数量。今年我们已经登记备案了资料，更希望明年我们申请的手续能够简便快捷。新的病人会越来越多，希望贵部为渐冻人申请的投入每年都能递增，能普及到每一位渐冻人，帮助每一个家庭。明年若是有新的治疗药物到中国，希望贵部安排在帮扶范围内，如果是实行免费试验，我们都等待了这么久，相信大家都迫不及待的愿意做“小白鼠”。如果是有价试验新药，价格不菲，是否考虑一下阶梯式帮扶制度，希望能为我们每一位渐冻人争取到新药，这是我们共同的愿望，尽早得到有效治疗，控制病情，改善生存质量。贵部这些年一直默默无闻为我们渐冻人在努力奋斗，大家有目共睹，深切体会。您是我们的依靠，有您们做坚强的后盾，我们充满希望。您是我们第二父母，给我们生的力量，我们饱足信心，迎接胜利的曙光。真心祝福我们的国家繁荣昌盛，医师协会越办越好。谢谢！谢谢！！
此致
           敬礼
                                                         渐冻人黄金生：敬上
                                                         下一站幸福{网名}                                             
                                                                                                                                 
                                                                                                             2012.。11 。5

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