本帖最后由 翎舟 于 2012-11-14 13:51 编辑
【连载】 《无桨行舟——一个渐冻人的临终日》（七）
二00二年的秋天充斥着无休止的检查和治疗。我们去看过不同的理疗专家，其中有一位女大夫甚至对我摇头叹息，认为回天乏术了。
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在这种浑浑噩噩中进入了冬天。这时，我连包裹圣诞礼物的力气也没有了，为此我心里沮丧懊恼的要命，我甚至都无法集中精力给小礼物系个蝴蝶结或是在卡片上写几句祝福的话，其实秋天的时候我自己就已经连鞋带都系不了了。
我心中有个幽灵悄悄告诉我：“这也许是你能度过的最后一个圣诞节了！”
说老实话，我很不喜欢自怨自艾，但是在那一刻我除了自怨自艾又能做什么呢？
“我们尽力而为，静观其变吧！”
几位物理治疗专家轮番上阵，都在全力帮助我。有的医生给我帮了肩部吊带，有的给我胃部敷上暖袋，还有一位竟然帮我设计了一套体操。
一天，我正像往常一样快速散步的时候，右腿突然不受控制地向后打弯。
又一个危险的信号。
另一天，连左臂也开始感到神经痉挛了，就像小泡泡一圈圈散开，或者，像母体中胎儿的第一次胎动。
于是我一直以来有时间选择去医院的日子宣告结束，接下来将是“全心全意”入院治疗。不过，我仍然还可以和全家人一起去瑞士滑雪度假，正好奥勒的姐姐住在那儿。
滑雪的时候我可不甘示弱，虽然只用一根雪杖我也连连冲下了几个陡坡。
碰巧有一天，我们经过一块门牌，上面写着：“克里斯托福·冯·希佩尔医生，主治神经科”，我当场就和医生定好了第二天去就诊。
医生坚信我罹患的是一种运动神经元的疾病，并不是外伤所致。
“耐力”一词在阿拉伯语中是“cactus”，它们的意思一样——都是“忍受饥渴”。
我买了盆仙人掌，开始格物反思。正如著名诗人凯伦·博依曾经写过的诗句：人生最美的是渴望！
毋庸置疑，我必须要学会忍耐一切逆境并把自己锻造成钢！
诺贝尔奖得主艾米·柯尔茨是我的另一个动力来源。在他的获奖作品《没有历史的人》中，一个十几岁的孩子适应新生活并活下来。他把奥斯维辛集中营的生活视为家常便饭，最后他成功了。
我决心也要像他那样。
先遵循，再适应。
一步一步地做下去。
日子一天天过去，我的右手也一天比一天下垂得厉害。同时，手指也变得越来越僵硬，越来越弯曲。每天早晨醒来的时候，我的手都是僵硬地紧握着。
新闻工作组由一个年轻的医疗新闻记者，她的手也有毛病。我们免不了会互相抱怨，她建议我说：“你应当用一副夹板把手固定起来。”
不过对于我这种病，大家确实反应不一。乐观开朗的人奉劝我：“哦，没事的！你的左手不是还好好的吗？”
尖刻浅薄的人讥讽我，“你现在可提前感受到老了是什么滋味啦！”
劳工新闻的记者开导我，“想想那些在操作机器时失去整只手的人吧！”
然而，每当真有人大叫起来，“哎呀！惨透啦！瞧瞧这手……”我就会忍不住回击，“哦！没关系！也没那么惨！我的左手还好好的呢！”
那个医药新闻记者力劝我去咨询一下当地的一位专职理疗师，她正在一家老人护理院工作。
我如愿见了那位理疗师。当她用电锅加热一片塑料的时候，我忍不住开口问她，“您认为我得的是肌萎缩性侧索硬化症吗？”
她用的那种电锅我自己家也有一只，不过我用它来做泰国菜。
理疗师不慌不忙地把经过加热变软的塑料片切开，并试图把它像模具那样包在我的手臂外面。可谁知我的手臂实在是太僵硬了，这根本做不到！于是我只好躺了下来。县议会提出要节俭开支，所以她在切塑料的时候死沿着纵长走向的。她的手指灵活敏捷——简直就像在闲暇时间刺绣一般。
“如果真是肌萎缩性侧索硬化症的话……我不是医生啊……
不过理疗师还告诉哦她在过去的十年间曾经遇到过八到十个得这种病的患者，不过他们的年纪都比我大很多。
“你的外部神经系统有可能受过体表外伤，理论上讲是可以治愈的。不过，我说过了，我不是医生。”
但愿她的判断都是正确的。
开车回家的路上，我觉得心平气和了不少。我的手似乎也满意了，它正待在夹板里呢！
【随感】 2011年2月父亲确诊为ALS后，在最初的一段时间里，我们搜遍了网络，打听遍了相关的讯息，希望“总有一款适合你”的神药被自己找到，自己就是那上帝垂青的幸运儿。
在天津的弟弟带着父亲的诊断书，到北京协和医院，找李晓光医生咨询，得到的答复和西京医院相差无多，加强营养、经济条件许可的话可用力如太，还多了一个“早用双水平呼吸机”的建议。
确诊不久，父亲就因呛咳引发的吸入性肺炎，住进了医院。那时我们的心思过多地放在了“问药”的上面，忽略了防呛咳的重要，使本该避免的并发症来得太早。
这次住院，父亲的体重开始明显下滑，眼睛像是蒙了一层灰雾，没有了往日的光彩。原本力气非凡的手开始剪不动指甲、捏不动小衣夹、拧不开门锁……
父亲的呼吸开始变得短促而无力，每当这个时候，我就能想到被扔在岸上的鱼。
狗仔卡
发表于 2012-11-6 03:26:50
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发表于 2012-11-6 06:17:15
