霍金在21岁时就被诊断为了渐冻症,在但是霍金却坚持到了76岁,被医学界称为一个奇迹。
大约10%的病人病程可以超过5年,加上其他的支持治疗,特别是随着新的药物出现,生存时间可能会更长。霍金当时预测寿命不长,但在医疗设备的帮助下,他能活到76岁。
霍金在年轻时发病,虽然发展缓慢,病情也是在逐渐加重,也曾经出现过几次危机。在上世纪80年代曾经发生过一次严重的肺炎,曾接受气管切开呼吸机支持治疗。现在我们仍能看到他的喉部的瘢痕。另一方面,霍金的身份比较特殊,治疗条件比较好,一直有专人精心护理,也延长了他的生存期。
普通家庭该如何延长生存期呢?
第一要注意确诊,该病早期容易被误诊为颈椎病、周围神经损伤、脑血管病等,因此一定要找有诊断经验的医生进行确诊。
第二要注意情绪变化,患者情绪难以控制或过度焦虑和恐慌,可导致病情的加重,病情发展的速度增快,家人一定要辅助排解情绪,如状况严重,可在医生的指导下服用药物。
第三要注意营养,患者可能会食欲不好,逐渐出现吞咽困难。这个时候如果能量摄入不够的话,身体会自动调节,通过肌肉的加速分解换取他所需要的能量,这本身就是一个肌肉萎缩的过程。高热量的营养有助于减缓病情的发展,适量的高糖、高蛋白,富含脂肪的食物要注意适当多吃,富含维生素类食物也要多吃,但不能进食味精和过咸过辣食物。
第四要注意防止低氧血症,在缺氧的情况下可以引起神经元的进一步损害,加速病情的发展,早期应用无创呼吸机可延缓病程,病情严重时,行气管切开,应用有创呼吸机,也可有效延长寿命,但一定不要等到呼吸困难了才想起来使用呼吸机。
第五要注意外伤、注意感冒。
如果病人营养不解决,呼吸问题不解决,单纯依赖药物没有效果。大多数病人经济条件都不好,应该将有限的钱筹划一下,进行更合理,更有效的综合治疗。
渐冻人的发病部位多有不同,采用同样的治疗方法看到的治疗效果也会不同,所以要放平心态,渐冻症的治疗是一个长期而漫长的过程,不要被一时的现象影响抗冻心态,只要坚持,就会有收获!