ALS渐冻症为何要早用呼吸机？肺功能监测FVC70%左右就必须要用了

//未来//

呼吸衰竭是病情发展的最后阶段。

从这个病开始确诊后，身体的状况就开始向终点发展。

一开始，你可能觉得你和正常人相比并没有太大的区别，最多手没有力气，走路慢一点。也许可以爬山，大喊，说话正常。这也许只是控制你这部分的肌肉还没有受到影响或肌肉痿缩的程度还没有达到影响你所做的这些活动。虽然你有可能感觉呼吸正常，但是你做肺功能测定中呼吸肌测试的结果仍然有可能与正常人相比是不正常的。呼吸肌衰弱的发展速度因人而异。

有人曾经用鼻面罩在呼吸机上作调试，希望能找出适合病患最舒服的参数，但是并没有非常舒服的感觉，因为我们的呼吸肌是正常的。

如果你有用呼吸机后感觉很舒服的感觉，有可能说明在你没有用呼吸机之前，你的呼吸肌已经有某种程度的疲劳感。

医生建议早期使用呼吸机的目的就是要减少呼吸肌的疲劳，推迟呼吸衰竭的发生。

另外你可能注意到，医生最开始的时后会建议控制呼吸机的使用时间（每天1-2小时，或只有晚上使用）。这是因为呼吸肌的萎缩（atrophy)和疲劳(fatigue)是一对矛盾。就是既不能让呼吸肌过多依赖机器而少做功或不做功而加速它的瘫痪，也不能让呼吸肌过于疲劳。

肺功能监测FVC70%左右就必须要用了。
但最好不要等到已经低于70%才用，在有预见性的前提下，提前一些更有帮助。

呼吸机并非只有卧床才用，这是个误区。
使用时间根据病情需要来定，前期一般白天1-4小时或者白天不用夜间睡眠时候使用。

有关数据表明有大概10%的人不耐受，但具体原因没有比较统一的文献说明，这方面的研究比较少。 这个10%概率很多是发生在非医院环境下或非专业情况下，如果是按照专业上机步骤或呼吸机技师有较丰富的经验情况下，上机失败的概率可以忽略不计。

通常情况下，避免类似情况发生最好是在呼吸衰竭早期介入呼吸机，或者晚期介入，这两个阶段上机一般都不会产生排斥。中间阶段有几率可能会有部分人发生不耐受情况，这是我们实际遇过的总结。 最关键的问题是上机步骤要专业，很多人对不明事物是存在恐惧感的，不用说患者，就是正常人上来就拿个呼吸机不管不顾的往脸上扣，谁都难受。 如果呼吸机参数设置不合适，上机佩戴步骤不正确，上机条件不满足（如病人已被多次错误的上机方式和设置参数弄的惧怕，有反抗情绪。）那么90%情况下家属无法自行完成继续上机治疗方案，即使你之后纠正了错误采取正确的上机方式。

所以说，呼吸机要尽早准备、适应，靠谱的经销商，专业的呼吸工程师就更为重要了。

拥抱太阳

呼吸机还是越早用越好，早期用可以锻炼肺功能，也可以保证身体获氧，如果等到肺功能或身体状况断崖式下降后，再用呼吸机，就很难脱机了

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呼吸机最好不要等到已经低于70%才用

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爷爷发病很久了，家里人根本不懂什么护理知识，近几年走了不少冤枉路，我在别处看见的文章也会发到这里来，希望可以帮助论坛的朋友，别像我家一样什么都不懂，手忙脚乱的