运动神经元病互助家园实名制病友群群规草案

晨雾

运动神经元病互助家园实名制病友群群规草案

      建立“渐冻人”个人档案，配合王甲“渐冻人”基金会的基础工作，在红姐的倡议下，家园拟开设运动神经元病互助家园实名制病友群，简称“家园实名制病友⑤群”。本群依然传承“真情互助，携手抗冻，我们是一家人”的家园精神，在自强不息的基础上，积极联合社会各界力量，融汇善心、爱心、义举，以公平、公正、无私的态度，强健“渐冻人”的内心，学习交流“渐冻人”护理知识，为改善“渐冻人”生存状况而努力。

      基于此，制定以下群规：

一、              认同本群宗旨：传承“真情互助，携手抗冻”的家园精神，用善心、爱心、义举，公平、公正、无私地为群友服务。在您得到帮助的同时，尽可能的帮助他人。

二、              本群驻群资格实行实名登记制度，入群后7日内向专职管理员（QQ号）上传备案资料(备案资料表在群共享自行下载)，逾期不备案将被请离本群。如果您不想实名制登记，请直接加家园1，2，3群。

三、              入群群友按格式自行更改或求助管理员更改群名片，以便交流、沟通：

家属格式XXX++城市名

病友格式XXX--城市名

志愿者格式XXX@城市名

四、              本群定位及聊天内容：

1）  家园日常事务的议事平台

2）  交流护理知识、病情知识、抗冻心得和体会

3）  本群交流以上内容以外的时间，允许各类闲聊。

五、              定期参与交流：

病友因为上网打字不方便，我们希望您每隔半年，至少在本群里发一次qq表情；家属可能工作家务很忙，我们希望您每隔3个月，至少在本群发送一次简单的信息或图片，这样我们可以知道您依然在关注本群。在规定时间内，群内没有您的一次信息，我们将默认您不再关注本群，我们将您的名额置换给其他需要进群的新病友。

六、              群闲聊注意事项：

1）  注意闲聊时间，无条件避让事务探讨、知识交流。

2）  聊天内容请遵纪守法，开玩笑要得当,不得包含任何恶意人身攻击行为, 不得在群里谩骂、中伤他人，出粗言。需要对群主和管理员以必要的尊重。

3）  本群允许发图，图片内容健康。不得在群内发淫秽、暴力等非法内容以及涉及国家领导人等内容的图片。

4）  群内严禁发布虚假信息、药（保健）品或器材等广告。

5）  群内各类消息请辨别真伪，欢迎举报不良聊天信息。

6）  对针对MND类疾病（包含但不仅限于ALS）推荐药品和治疗方法的私聊行为，群友有义务将聊天内容直接发给群主或群管理，以便核实信息真实性，尽量将内容以截图形式发送。核实内容属于虚假、欺诈信息的，将立即移出本群并予以公告。

7）  不可恶意刷屏，不准发带病毒、木马网址或者在群内共享里发布病毒、木马。

8）  对任何违反上述注意事项的行为，管理员有权进行处理，管理员采取私下、公开警告并视情况直接清除出群。

      本群规欢迎各位群友提意见,不足之处我们予以修改！

运动神经元病互助家园

2012-10-28

渐冻人登记表

姓名		年龄
性别		文化程度
确诊时间		确诊病种
确诊医院
有无其他病
是否在住院
家庭地址
联系电话		联系人
家庭经济情况
主要照顾人姓名	与患者关系	主要照顾人姓名	与患者关系
患者病情描述基本病史： 特别说明：
附件：患者近照和医院诊断证明（扫描、复印件均可）
填表时间		填表人

好想飞

支持

sszgl168

支持，祝愿家园越来越好，希望病友为建设家园多多出力。

迷失的街灯

:victory::victory::victory:

juew

:handshake支持。

劲霸

:handshake

风清云淡--安徽

:victory:支持！书记辛苦了:hug:

li197929

支持！书记辛苦了

tiantiangyu

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晚上的太阳

支持！书记辛苦了:handshake

思阳

:victory:

小米

支持

无语1209

支持:victory:

淡泊一生

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紫风飘絮

:victory::victory::victory:支持