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发表于 2012-10-19 11:19:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好:
        我今年三十三岁,在我十六岁的时候有一次鼠药中毒史,然后遗留有四肢持滞,易疲倦的状态。在2008年和2010年间为了治疗这些后遗症接受了两个疗程的神经干细胞移植。在一些程度上改善了我的病症,但从2011年2月开始:出现嗓音变粗,直至说话无力,浑身疲倦,四肢无力。这期间:在西安西京医院、唐都医院等前后住院十次。脑部、劲部核磁,胸部CT和脑电图,肌电图,脑脊液却未见异常。开始用:强的松和溴吡思的明有些效果,但从今年六月开始用治疗重症肌无力的药再不起任何作用,以前诊断的李柱一教授又推翻了先前的结论。而至今我已卧床三个月了,不知道自己是何病?浑身、四肢瘫软,走几步就倒,指头也发软。说话多了就变粗,有时说话无力。生活不能自理。到现在不知道得什么病,以前四肢灵活和浑身有力的人怎么这样了?我父母都七拾多了,现在靠她们的退休金照顾我。几次我都没勇气活下去。不停的没力气。头都支不住是歪的。我不知道有没有和我症状相似的,我肌肉还没萎缩。我的QQ:370998045,手机:15877422506
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2012-1-21 20:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-10-19 14:28:29 | 显示全部楼层
    建议去权威医院检查,有个确切的结果。你这又是干细胞治疗,又是重症肌无力治疗的,钱去了不老少但好象自己也不知道自己是什么病。
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    发表于 2012-10-19 16:36:09 | 显示全部楼层
    明确诊断再治疗
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     楼主| 发表于 2012-10-19 18:18:44 来自手机 | 显示全部楼层
    医院去了又去查不出呀?
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    开心
    2013-2-24 16:52
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-10-19 18:31:59 | 显示全部楼层
    建议你去北京天坛医院,专查疑难杂症的。我也是听朋友说的。
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     楼主| 发表于 2012-10-20 08:17:00 来自手机 | 显示全部楼层
    就是有没有和我一样病症的?
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    擦汗
    2012-1-21 20:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-10-20 20:59:47 | 显示全部楼层
    dongmingbook 发表于 2012-10-19 18:18 static/image/common/back.gif
    医院去了又去查不出呀?

    查不出你做这诸多治疗干什么?楼上楼下的朋友已经给了你很好的参考意见,去确诊。
    至于你说的那些的症状的,ALS患者几乎都也有,包括我也有。但不同的病也有相同的表现。ALS又因人而异各有不同,有的发展慢有的发展快。你想了解更详细只有去权威医院了,论坛《就医指导区》有介绍。
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    奋斗
    2015-6-22 08:34
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-11-3 22:11:34 | 显示全部楼层
    做过活检或肌电图吗,建议去北京或成都看看
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