当渐冻人日遇到父亲节，让我们一起听你讲述ALS背后的故事

家园发布

你有多久，没有说过心里话了……
和父母，和爱人，和孩子，和朋友，
和自己……是一年，是两年，还是连自己也想不起来多久了？
那颗被你遗忘的心，曾经也如同金子般闪烁着光芒你是想继续尘封它，还是想亲手擦亮它？

    面对命运的捉弄，3-5年平均生存期的预言，与其选择封闭自己，在孤独恐惧中等待凋零，不如敞开心扉，和至亲至爱的家人、病友们一起勇敢地抗争。
    今年的6月21日，当世界渐冻人日遇到父亲节，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心特携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”，联合发起「听你讲述ALS背后的故事」公益活动，让爱在彼此懂得中更深刻，让困难中挣扎的病友们更有力量，也让普通人更加了解渐冻症，关注渐冻症群体。
同时，我们将对最终有作品入选的150个ALS病友家庭，发放总额超4万元的暖冰激励基金。

01「听你讲述ALS背后的故事」公益活动是什么?

「听你讲述ALS背后的故事」公益活动，是由蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”联合发起的，面向全体ALS患者家庭的，抗冻路上的个人作品及父亲节心声的征集活动。
抗冻路上作品分享只要您是渐冻症患者，欢迎您来参与分享您的生活。

1 征集时间：6月1日起，满额即止

2 作品要求：

2.1作品题材：近期照片、文章、诗词、画作、摄影作品、日常视频、全家福照片等，只要能真实反映您的抗冻生活或个人兴趣爱好即可。2.2 要求作品内容健康，积极向上，能传递正能量，投递即视为授权蒲公英渐冻人关爱中后续公开发布分享此作品。
父亲节心声只要您是渐冻症患者或家属，无论您是子女还是父亲，您都可以借助我们给您的平台，说出您对父亲或子女那些藏在心里想说又没有说的话

1 征集时间：

6月1日—6月20日

2 作品要求：

2.1 作品主题：征集父亲节心声没有硬性门槛，只要是真情实感，就可以大声地表达出来；2.2 投递即视为授权蒲公英渐冻人关爱中后续公开发布分享此心声。
02 「听你讲述ALS背后的故事」公益活动名额及暖冰激励基金分配计划

1 公众平台“打赏”

我们还会将精选抗冻路上作品发布到“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”的微信公众平台上。并开通作品“打赏”功能，作品发布后一周内的打赏收入，全额转交给作者，一周后如有新增打赏收入，捐赠给蒲公英官方账户，用于后续开展公益活动使用。

2 提交多个作品

欢迎病友们提交多个种类的作品，但暖冰激励基金每个病友只发放一次（按所提交项目中最高激励金额发放）。

3优秀作品出书、展览

如果您的作品被评为优秀作品，经本人同意后，蒲公英关爱中心会将其收藏保存，作为日后出书、办展览等活动的优先入选作品，做更深层次的传播分享
暖冰激励基金在6月21日统一发放.

03 「听你讲述ALS背后的故事」公益活动如何参与？1 通过发送邮件(至alsshanghai@126.com)，蒲公英关爱中心陈老师微信(15021314514)、QQ(2634098685)，上传提交作品（要求有作品名称及说明）2 完成ALS病友实名登记注册表（需上传疾病诊断证明、身份证明）
「运动神经元病ALS患者实名登记」方法一：长按下方二维码，填写实名登记信息。

方法二：登陆网址：http://lxi.me/qg9bu，填写实名登记信息。


04 「听你讲述ALS背后的故事」公益活动说明1、参与活动上传作品即视为同意我们后续将这些作品用于公益宣传，公开使用；2、ALS病友实名登记为自愿参加，入选获得暖冰激励基金的病友必须于6月20日前完成实名登记。我们承诺将充分尊重和保护病友的隐私信息，姓名、手机号只作为联系之用。其他敏感信息和疾病诊断信息将只在统计与专业研究等领域使用。


05 「听你讲述ALS背后的故事」公益活动资金支持本次活动暖冰激励基金由长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”捐赠。
联系人：陈老师联系方式：1、固定电话：021-505990502、办公手机（微信同号）：150213145143、办公QQ号：2634098685