病友心灵带你了解呼吸机你应该知道的十个问题

心灵黑龙江

渐冻人心灵带你了解呼吸机你应该知道的十个问题（心灵微信7696684）
可以说，呼吸机对对广大病友尤其新病友来说是个陌生的东西，以前估计也就电视里或者医院里听说过，当家里有渐冻症病人，听说需要购买呼吸机都挺迷茫，下边就将自己使用呼吸机和广大病友对一些呼吸机的困惑阐述如下，仅供参考。
一是呼吸机越早用越好吗。北医三院的建议是呼吸机越早用越好，就如同医生给你确诊后就让你吃利如挫一样，出发点都是延长寿命的前提下。但往往没有考虑病人的心里感受，国内病人尤其是老年病人，他们觉得呼吸机带上离死不远了，所以有呼吸机恐惧症。这种病友你让他确诊就带呼吸机可能适得其反，心理压力大，不利于养病。所以出现了很多家属再没有征求病人同意下买了呼吸机但病人不用。多做病人工作，病人同意的前提下早用呼吸机有好处，如果病人不同意，他呼吸不舒服时候再买吧。
二是呼吸机有依赖性吗。很多人怕有依赖性，而且群里病友反馈有的医生，工程师也说有依赖性。我是这样理解的，打个比方，近视眼一百度，需要不需要配眼镜，有的就配，有的看不清也不配。而且戴眼镜的人几乎是戴上就终生佩戴，而且很多人越戴度数越高，你说这是不是一种对近视镜的依赖。为啥依赖？因为戴眼镜看的清楚。呼吸机同理。呼吸不舒服就带，带上舒服即可。
三是呼吸机有啥副作用。我个人感觉胀气是无创呼吸机最大副作用，用久了肚子胀肚，解决办法揉肚子多放屁，胃造瘘病人打开瘘管放气 。还有就是无法脱机的或者呼吸机戴久了面部压疮 。
四是为啥病人排斥呼吸机。心理因素多一些，其次是呼吸机参数，最后是面罩配件的选择可能不舒服。目前，渐冻症是神经内科确诊，呼吸功能属于呼吸内科医生范畴，渐冻症的护理是多学科的，确诊的神经内科医生如果确诊后除了开利如挫以外，提醒病人注意呼吸，吞咽问题，那么病人对呼吸机的排斥就会少很多，毕竟病人听医生话。
五是病人带呼吸机为啥不舒服。这就看你呼吸机经销商工程师水平了，参数调的正确与否，面罩指导佩戴的是否正确有很大关系。水平高的工程师工资高，有的经销商没有工程师，老板或者销售人员帮你上门安装，更有的经销商不提供上门调试直接视频指导。所以要想呼吸机用的舒服就选择一个经验多，实力强的经销商，代价就是机器比个体经销商贵点，毕竟人家成本高。
六是为啥呼吸机睡觉带 。呼吸机买回来需要适应，白天带几个小时每天，适应了呼吸机，人机协同后，就要晚上睡觉带。呼吸机每天带四个小时以上才能起到治疗效果，人的呼吸功能夜间比白天弱，所以睡觉更需要呼吸机支持。现在很多病友白天带或者睡觉前带，睡觉反而不带，是不对的。但他们的理由是睡觉带呼吸机睡不着觉，需要改正，慢慢适应。
七是气切后无创改有创能不能用。分情况，看啥原因气切的，痰堵还是呼吸衰竭。自主呼吸好的一般都能用，买个漏气阀，气切延长管安装到无创呼吸机上就是无创改有创。改装后，病人耐受不耐受就看每个人情况了。当然，相对于有创机，改装机的安全性和舒适度不如有创机。但对于家庭条件不好家庭也是一种选择。
八是呼吸不好就不用呼吸机会有啥后果。呼吸好不好，测肺功能，而不是凭感觉。呼吸功能是逐步下降的，最后呼吸衰竭。呼吸下降的补救办法就是用呼吸机。但很多人呼吸机恐惧症，不用呼吸机。呼吸机在渐冻人呼吸能力下降但自己觉得呼吸正常的时候的作用之一就是帮助排二氧化碳，防止二氧化碳储溜昏迷。所以呼吸不好不用呼吸机的最大弊端就是可能昏迷危及生命。
九是如何选择备用机何时购买。我个人觉得病人整夜睡觉带呼吸机的时候就应该准备备用机，因为万一呼吸机出故障，没有备用机，那就晚上不能睡觉了 。买个和你以前一样的呼吸机，这样好操作。如果病人有气切愿望，备用机也可以考虑有创机。
十是呼吸机为啥要读卡。有的经销商不提供售后读卡服务。不舒服就告诉你一个劲增加压力。读卡可以看你用呼吸机的各种数据，通过经销商对数据的分析，可以对呼吸机参数调整提供数据支持，这样调整参数更科学。刚上机的第一个月读卡，以后三个月一次。

JKY合合

你好，看了你的帖子，觉得你对呼吸机很懂的，想问你会看呼吸机的读卡报告吗。我是个渐冻人，用呼吸机快一年了，现在是戴着呼吸机也憋死了。经销商只知道叫我买更好的，叫他帮我改参数报告也是拖时间，然后就知道叫我提高压力，现在压力很高了他说只能买更好的。如果你会看参数并会改可以帮我吗。

l__want__you

JKY合合 发表于 2020-5-16 19:54
你好，看了你的帖子，觉得你对呼吸机很懂的，想问你会看呼吸机的读卡报告吗。我是个渐冻人，用呼吸机快一年 ...

买的谁家呼吸机啊

上海好点子

JKY合合 发表于 2020-5-16 19:54
你好，看了你的帖子，觉得你对呼吸机很懂的，想问你会看呼吸机的读卡报告吗。我是个渐冻人，用呼吸机快一年 ...

您好，看了您说的，呼吸机使用不太好的话，需要读卡的话，可以发给我，帮你看看。2281713449@qq.com，这是我的邮箱。读卡对于ALS群体来说很重要，随着病情的发展要不断调整参数，不是压力越高越好，要调对参数。