严军一番话让我想起过去种种尝试……

晨雾 · 发表于 2012-10-13 12:23:50

严军(250695880) 15:29:02

对于这种自己试药的行为，在表示理解的同时，我是持反对态度的。药物研发是一个很严谨复杂的过程，如果可以申请到官方组织的有严密控制和设计的药物实验，是很好的。但这种仅凭一则报道或者一点发现（仅仅是原料，并非成药。剂量、摄入方式、安全性、毒副作用完全未知，没有对疗效进行客观评价的体系）就用自己或者亲友的生命去冒险，是一种赌博行为，不负责任甚至是愚蠢的。不出事则罢，万一出问题，代价是沉重的。完全没有必要更不值得推广！之前欧美进行头孢曲松3期实验时，也有不少病友自己试过。但当时有官方发布实验剂量和近似的摄入方式为依据，副作用已知并可控，也有不少短期出现改善，甚至是可喜的改善。即便如此，最终的实验结果也是否定的。

以上是严军在群里的一番话，劝告病友不要以身试药，说起尝试，包括我在内的每一位病友或多或少都会有过，近3年来，我所目睹最有代表性的3个案例，

1，北医三院论坛2009年，2010年初的葫芦岛中医邮寄中药粉末，300元/月能让als康复的中药http://www.chinaals.com/bbsold/ShowPost.asp?id=8059，点击超过2万，近百人花钱尝试，结果呢？效果呢？可想而知吧。

2， 2012年6月头孢曲松官方宣布实验数据是失败，可是2010年的头孢曲松3期实验网络会议让我们实实在在兴奋起来，当时有病友也自行试药，我是试药人之一，我们根据当时官方发布实验剂量和近似的摄入方式为依据，副作用已知并可控的情况下自己个人行为，我们在北医三院论坛想寻求医生帮助和指导，但是医生也有难处，一旦指导我们就等于犯法，在试用过程中发现太多病人在不知道头孢曲松的保护神经元的原理和副作用而盲目跟随，有些神经元都死光的卧床病人也在自己买药试用，我们有些家属被药商扣上组织者的帽子，因为交流头孢曲松，一夜之间40多人被踢出als关爱俱乐部交流群，我也在其中，在这里非常感谢他们，是他们踢我，成就了今天的家园，一个属于我们病友自己的论坛。说起踢人，这些天我也在踢人，那些被踢的人不检讨自己违反群规，却在说家园和我的一些是是非非，我很希望他们学习当年的我，开群，开论坛无私的服务病友，或者去呼吁，去成立公立基金会帮助病友。晨雾希望你们恨我，这就说明你们对家园有感情，家园为此感到骄傲，更让我欣慰的是家园群一直在被人模仿，到现在都没有被超越！http://www.chinaals.com/bbsold/ShowPost.asp?id=9296，。http://www.chinaals.com/bbsold/ShowPost.asp?id=9449，

3， 2011马悦凌吧，海虾，固元膏，艾灸，当归一套养生办法为渐冻人解冻，那时有多少病友去艾灸，吃虾，她的网站，她的淘宝店火红，有些药商狗急跳墙，因为钱给马悦凌赚去了，这个忽悠事件最后让cctv给曝光而结束，其实马悦凌的所谓免费指导，就是让病友吃好点，艾灸的功效大家基本都懂，用这种安全的食疗理疗办法，推销她的产品而已，那些被指导的病友没有一个解冻，而如今他们网站那个板块没有了，我们家园因为有病友参与治疗，被某药商赞助下的俱乐部网站说家园宣传马悦凌，联手马悦凌，是马悦凌的托，好在晨雾和管理员一贯遵守病友是我亲人，我们永不会拿亲人去谋利这条底线，病友的眼睛是雪亮的，所以今天的家园成为中国als病友人气互动最旺的网站，我们同病相怜，但是我们真情互助，携手抗冻，因为我们是一家人。

家园近期有病友在尝试野漆树根成为热点，这是一个有毒的植物，一旦像上面例子一样形成一股试药风，病人花300元钱服用后万一中毒死亡怎么办？如果有好几位病人服用后都中毒死亡怎么办？家属们纷纷发帖子质问家园要亲人怎么办？家园论坛面临有关部门调查关闭论坛怎么办…… ？所以我宁愿被有些人骂也要发出提醒，希望大家能理解我，同时也不要再指责那位好心分享的家属，让时间给出正确答案吧。

享受。。。。 · 发表于 2012-10-13 12:53:54

:handshake

重庆白云 · 发表于 2012-10-13 13:52:02

谢谢书记的提醒，大家一定谨慎，不要盲目跟从。

五龙戏珠 · 发表于 2012-10-13 14:26:55

千万莫当小白鼠，
血的教训应记住，
不要病急乱投医，
也别重复走弯路；
心态乐观能抗冻，
营养护理需抓住；
耐心等待春风到，
胜利解冻齐欢呼！

苏州丽丽 · 发表于 2012-10-13 15:11:30

感谢书记的提醒！病急乱投医会加速病情的发展。

青松 · 发表于 2012-10-13 17:03:02

感谢真诚的提醒！

老者杨 · 发表于 2012-10-13 17:06:27

前车之鉴。吸取经验教训.

jzmhp · 发表于 2012-10-13 17:38:15

本帖最后由 jzmhp 于 2012-10-13 17:42 编辑

晨雾书记：

痊愈 · 发表于 2012-10-13 19:06:07

要信科学汲取经验避免教训科学用药加强营养等待解冻谢谢晨雾辛勤付出无私奉献

天马行空 · 发表于 2012-10-13 19:21:00

{:1_1:}:handshake

li197929 · 发表于 2012-10-13 20:34:23

也许我心太急了,唉,就是希望能早点好,现在是复杂的心情.不过支持晨雾,遵守论坛纪律.

飘雪逗逗 · 发表于 2012-10-14 11:14:37

科学治疗，不盲目不迷信，等待解冻

自立 · 发表于 2012-10-14 11:20:14

谢谢书记温馨提醒.感谢书记.感谢家园:handshake

xie · 发表于 2012-10-14 11:49:59

书记您辛苦了。:hug:

老牛 · 发表于 2012-10-14 12:13:32

本帖最后由老牛于 2012-10-14 12:30 编辑

:call:盲目行为造成多少遗憾与悲哀啊！希望试用期间及时公告症状变化情况。本人总是做“小白鼠”，比如；“割脾、河南周医生的中药、还有拔罐......”等，无一有效。所以必须及时在一定范围说明情况，以免盲目追随的病友造成不必要的经济损失甚至病情恶化不良后果！切记。
感觉有些效果的当然也有，不过书记及时提醒很好！这个疾病非常复杂，自己患病以来几乎没有遇到两个症状相同、治疗效果完全一样的病者。连教授、专家都说不清、道不明的疾病（不包括个别高人与国外的研究成果），患者盲目行为行吗！:handshake:victory:

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