渐冻人必读的生死日志（六）

翎舟 · 发表于 2012-10-11 15:51:20

本帖最后由翎舟于 2012-10-11 15:51 编辑

【连载】《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》（六）

要用我孱弱的右手把搬家时板条箱里的东西一样样整理出来，确实用了相当长的一段时间。在加拿大住的两年间，仍然有几十个箱子堆在地窖里一动没动呢！

笨手笨脚、掉这掉那现在已经成了我的“家常便饭”。

哎！也许和上了年纪有关吧，要不就是因为我性子急躁，做事总是风急火燎的。幸好，本人耐力还不错，这可多亏了我曾经坚持长跑，并几乎徒步走遍了整个蒙特利尔。凭借脚下一双耐克鞋，我慢慢地了解了这个城市……

一个硬面包圈，发起的面圈先在沸水中焯一下镶上蜂蜜再拿到柴火炉上焙烤，配上熏三文鱼、费城奶油和奶酪，这是我在加拿大最喜欢的食物。我经常去卢·圣瓦尔特买回来吃，或则干脆在蒙特梭利皇家饭店吃个过瘾。

从皇家饭店二百二十三米高的山顶上极目远眺，最远你甚至可以看见美国佛蒙特州那些高耸入云的山峰。

瞧！我们新定居的蒙特利尔周边的乡间一马平川。

儿子们都是童子军队员，我得把海狸勋章缝在他们的蓝衬衫上。做这活计的时候，我不停地抱怨加拿大的针也太劣质了！搞得我缝的针脚歪歪扭扭，很是难看。

不过这次可不是我的错！

加拿大钢笔的质地也不怎么样。每次我用它写字的时候手都要抽筋！

加拿大的土豆皮怎么那么厚？削皮器一点儿都不好使！

如此的抱怨一桩接着一桩。

在我四十八和四十九岁生日的时候——我已人到中年了——和以往每个生日一样，我都要做身体后仰以手触地的练习，不需要任何外力的扶持，我的双腿和地面能形成九十度的直角。这种练习可以检测我身体的健康和协调程度。

哎！好汉不提当年勇！现在瑞典的家中，我身上越来越没劲儿了。

或许是环境的变化让我变得如此疲惫不堪？

总是抱怨这疼那疼让我自己都觉得烦，可双肩就好像被吊在横梁上一样难受。

箱子怎么都那么沉呢？

我一路磕磕绊绊。

很显然，草坪过去根本不像现在这么平整？

【随感】 运动神经元的死亡无声无息，肌肉的萎缩和力气的消失才将运动神经元死亡的信息传递出来。然而，有多少人在症状初期，就能意识到自己究竟怎么了？平日简单到无须经过大脑的动作，突然就做不到了，判断致病原因的过程，很少第一时间就同神经病科挂上联系。

所幸，父亲在决定去医院做检查的时候，就挂了神经内科的号，当然，并不是我们对运动神经元病曾有过些许了解，而是母亲怀疑父亲说话构音不清的问题，可能是脑梗引起的。科室的号挂对了，但检查结果却和最初的怀疑毫无关系，结论是一个陌生的专业名词。

渐渐的，父亲开始剪不动指甲、捏不动小夹子、大拇指不能向外侧伸展、拿钥匙开不开门锁，甚至有时候上厕所会解不开皮带，与此同时，肌肉开始无规律地跳动，抽筋的现象也开始出现频繁，可恶的病毒开始疯狂的肆虐……

家园里有多少病友是第一时间就知道自己的病应该去看哪一科？又有多少病友因对ALS毫无概念而走了致命的弯路？自从父亲病后，据我所知，周围有不少朋友通过我了解到这个病的预后，恍然大悟地反应，自己家的亲人、自己身边的朋友、朋友的朋友等等等等，就是那样的症状，最后到底不知道是什么病，就走了。如果ALS知识能够普及，大众对这个病的典型症状能够稍微有些了解和意识，那么多少病人就会避免因为诊断的弯路而匆匆离开人世，或者过早地承受本不该出现太早的痛苦啊！

hanson714 · 发表于 2012-10-11 16:26:23

五大绝症之一，可相比癌症等其他绝症，运动神经元病的宣传太少了，知道的人也很少·:Q

妈妈加油 · 发表于 2012-10-11 17:19:43

:'(

青松 · 发表于 2012-10-11 17:35:12

:(

五龙戏珠 · 发表于 2012-10-11 17:48:16

我发病半年时，医生叫我住院，我拿着“住院通知单”就回家了：“我这也叫病？”直到又过了半年才确诊。可怕病友们基本上都是这样，早期很难引起重视。

眼动仪厂家直销 · 发表于 2012-10-11 18:07:02

:'(

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