大鹏治疗护埋随笔-9

bennyyao2013

几年的治疗和护理中，为了对有时出现的病情和相关的症状，及时进行比较和排查，找出可能的原因，还有身体状况和药物器械的使用情况，依人每天都做了『日志』，至今足足有几大本。如每天的饮食，血压，血氧，血糖，心率，体温，呼吸机数据，痰量，尿量等等。真的用心良苦。除了这些，还要选购器材和配件，跟踪维修，备好护理的耗材，记录换管等时间，换管和消毒。从早到晚，任务艰巨而劳累。
在目前没有有效药物和疗法的情况下，护理，的确很重要，护理的好坏和到不到位，直接关系到病人生命的长度。而家人的关爱和照顾，对病人的心身更是一种最好的安慰剂和治疗。除非病情发展得快，像武汉的那个美丽的小姑娘，令人惋惜，否则，因为家人护理得当而延长生命的病人群里有很多。虽然类型不同，病情发展快慢也不同，但总体上看，由于对该病知识的普及，和家属在治疗护理经验的日渐丰富和积累，大部分患者的生命都一定程度得到了延长。诚然，客观上经济的支撑，和其它方面的资源的配合，也是重要和关键的因素。
药物---
期盼解药的到来，相信是ALS患者共同的愿望。然而，我们，特别是刚刚患病的病友，都要有一个清醒的认识，到目前为止，真的还没有一种这样的药。说起来真有些令人感到灰心。目前，有的病友服用或注射的大致都是缓慢病情，或对某个症状有些改善的药。如力如太，依达拉奉等。至于有没有疗效，感觉尽不相同，也没有一个可靠的统计数字。究竟用与不用，有时候令人好困惑。故此，用药，也是一件见仁见智的事情。我认为：1）不要迷信江湖上的神医神药。说能医治，那是骗人的。2）多了解老病友的经验和教训，多点理性的分析和判断。3）量力而为，不要跟风『烧钱』而得不到真正想要的治疗效果。因为有时候的『口碑』，『有效』乃至道听途说，以讹传讹其实也是一种陷阱。
前些日子在群中看到有一个病友的家属，受于亲友的压力，正在为给不给病人服用力如太而苦恼着。服了，效果不明显，又要花钱。不服，好像对亲朋不好交代，以后会落得『有药不用』『有命不救』的骂名。我就说，那服用些吧，反正疗效不大就会停，以后有一个『交代』，也就『无话可说』了，起码平衡一下大家的感情。说来真是有点黑色幽默了。
至于缓慢药，如力如太，我也跟其他初患病的病友一样，遵从医生的指引，服用了一年半的时间，可病情一样发展。像婆姐，书记他们，不服缓慢药力如太，这么多年了，如今每天还能『大鱼大肉』地享受美食。（说笑的）这就是差别。如果假设他们也服用过力如太之类的药，那你可能说，也坐实了，他们现在这么好的状态，一定是药的作用了。其实，像他们这样吃不吃药，病情的发展都是这么的缓慢罢了。
在药的问题上，我并不反对服用。如果你不差钱，那应该尝试。但如果效果不明显，经济条件又不是很允许，那还是及时『刹车』的好，把现有的经济资源投放在医疗器械上，可能效果和作用会更好一些。
疗法尚未可见，解药遥遥无期。心存解冻希望，同志仍须努力！
待续……

≧亚亚≦

用药确实是初发病人及亲属的困惑。其实，仔细地分析一下就会明白：所谓的延缓效果到底是咋得出来的？拿啥做参照物的？所谓的改善效果估摸也有很大的心理作用吧，当然不排除对标指标的作用！（如有不妥，勿喷）

bennyyao2013

≧亚亚≦ 发表于 2019-8-30 09:12
用药确实是初发病人及亲属的困惑。其实，仔细地分析一下就会明白：所谓的延缓效果到底是咋得出来的？拿啥做 ...

你说的对，我也是这看法。

小纯洁

大鹏哥的随笔字字猪鸡，学习了，谢谢

bennyyao2013

小纯洁 发表于 2019-8-31 10:58
大鹏哥的随笔字字猪鸡，学习了，谢谢

不敢当，多谢分享和宝贵意见