整理汇总河北以岭医院李院长和护士长在走访河南河北两省病友过程中发现的一些问题以及给出的建议,仅供大家根据自己的情况参考借鉴
1、 呼吸机的合理使用,许多病友只是晚上佩戴呼吸机,白天怕麻烦,也没有明显感觉呼吸不适,所以白天完全不戴呼吸机,甚至让呼吸机闲置着,这是不对的。
运动神经元病随着病程发展,呼吸开始不好,就会慢性缺氧,而人在缺氧的状态下会加速运动神经元的损伤,一整晚佩戴呼吸机并不能弥补一整个白天的慢性缺氧状态,所以对病的发展是不利的,所以,白天也要尽可能的佩戴,上午,午睡,下午,间隔两三个小时佩戴一段时间,不方便时,至少上午和下午各吸氧一次,补充氧气。
2、 咳痰机的使用,很多病友认为有痰的时候,痰堵得时候才用咳痰机,咳痰机闲置着。这也是不对的,长期使用呼吸机,呼吸机的压力会使肺泡始终张开着,而咳痰机的作用与呼吸及不同,它自带负压,可以对肺部有吸的作用,对肺部起到一个很好的活动作用,所以,无论是否有痰,都在上午和下午合理使用一次咳痰机,不要让设备闲着,人却出问题。
3、 扣背排痰,每天经常给病人扣背,空心拳或者拍痰杯,由下向上,由外向里,避开脊椎骨,用力扣背,不是轻轻的拍,是重重的扣,足以震动到肺部的粘痰有所松动,便于咳出,也起到一个帮助活动肺部的作用。
4、 鼻垫,许多病友长期佩戴呼吸机,鼻梁造成压痕,红肿,推荐使用鼻贴,在淘宝搜索名叫:水胶体敷料,垫在鼻梁部使用。
5、 每天顺时针揉肚子,活动肠胃,一般在饭后一个小时左右后由家属给柔,顺时针也是顺着肠子的体内方向揉,帮助消化。
6、 锻炼舌头的拉伸,非晚期的病人,用舌头拉伸器,有家人帮助或者自己手还可以动的人借助拉伸器(淘宝有卖),拉近拉出,活动和锻炼舌头,减缓萎缩发展。
7、 发声锻炼,说话不清楚的病友,不要一下子放弃说话功能,每天读一些小段子,小段子笑话,读物,锻炼发音,对发不出的每个音节反复训练。
8、 通窍嗅闻,对有时会强哭强笑的病友,用以下几味中药,做一个布袋子,装在里边,经常替换里边的药,放在病人附近嗅闻,有通窍作用。
闻味:薄荷10 菖蒲15 远志9 冰片6 月季花15 郁金10
9、 头部无力地病友,坐着的时候,不能任由脑袋一会儿往下耷拉掉下来,这样久而久之对颈椎是很大的伤害,用布带子把头部与后背支撑物固定一下,尽可能不要老是磕头一样耷拉脑袋。
10、 肩部护理,随着肩臂连接部位的肌肉逐渐萎缩,会造成手臂肩部脱臼,可以摸到或者看见明显一道凹槽,建议在衣服胸口前边这里缝一块布兜,上下缝住,两边开口,将两小手臂分别插入其中,减轻手臂下垂力量,减轻脱臼部位的拉力,对于手肿的病友,尽量在扶手斜坡式垫高手部,增加血液流通。
11、 腿脚肿的病友,尽量睡觉时垫高一些腿脚部,垫高5CM,加强腿部按摩,包括腿部肌张力比较高的,也是加强按摩,加强屈伸活动锻炼
12、 营养热量的保障,鸡蛋两枚,肉二两,米面主食,水果加餐是每天基本的营养保证,运动神经元病不同于其他病的一点就是不怕营养好,高脂肪高热量反而有助病的缓慢发展,哪怕肉都是长在肚子上,病消耗也会先消耗肚子上的脂肪,营养好才会减缓病的发展,不能想吃就吃,没胃口就不吃,一定要保证比正常人更多一些的营养,蛋白粉不能完全替代食物,作用是不一样的,不要过多吃辛辣食物。
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