大鹏治疗护理随笔-2

bennyyao2013 · 发表于 2019-7-17 00:51:23

第二次上广州复诊时，当姚教授看到肌电图报告单时，她对着我说：『最不想看到的结果发生了！』今天我还记忆犹新。但那时对ALS 是何物概念还是很模糊，在教授口中和病历记录中也只知道是神经元的问题，特别是左边胸锁乳突肌受损了。还有未来可能会出现的症状。看着自己精神依旧，反而心情没那么沉重，心中却有慷慨赴死的大勇。但侥幸或是误诊的疑惑还是有的。所以，跟姚教授商量后决定住院复查。在酒店等了几天，等待着入院的安排。
几天后终于住进了医院的神经内科。做了一个腰穿和肺功能检查。出院前还做了一个送检的基因检测，排除了平山和肯尼迪病的可能。住院部的另一位神经内科专家对我会诊后，也做出了与姚教授一样的诊断。看来已是尘埃落定，忐忑不安了一个多月的心情反而轻松了些。当然心有不甘。回酒店后，有稍微的冲动想买机票，上北京协和医院找专家再确诊，姚教授说可以帮忙联系北京协和，但我考虑后很快便打消了这个念头。因为姚教授也是这方面的专家呀。观察病情，见一步走一步吧。不想折腾。这天，取了一个疗程昂贵的药，有力如太，甲钴胺，丁苯酞三种药，约定了复诊日期后，便打道回府。
第三次上广州复诊前在本地做了肺功能检查，FVC 74，低了。同时有一件事情让我非常的不快。就是有一次在香港走过马路斑马线时，走到一半信号灯转了，车子开动，鸣叫的喇叭声把我吓着，整个人瘫在地下，全身都没了力气，要两个人把我抬着才能站起来。在这情况下，我再也不敢开车了。另外，在走上台阶时开始感觉脚步有点沉重，腰无力，累。在复诊时，姚教授建议我要开始使用呼吸机了。『狼来了！』误诊的希望变得越来越渺茫。也因此知道自己患上了世界头号绝症ーー肌萎缩侧索硬化症。（ALS）病情后来的发展也印证了姚教授判断的正确性。
这就像是一个终极的判决，翻案的可能几乎为零，上诉也枉然。
待续。……