渐冻人必读的生死日志 （四）

翎舟

                   【连载】《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》 （四）

     终于回家了！在亚兰达机场，我感到自己好像认识周遭的每一个人！十一个小时的长途飞行再加上时差确实把我搞得迷迷糊糊的，但这里的大部分人看上去如此亲切，就像从我在韦尔姆兰的老家冒出来似的。
       奥勒在旁边提醒我：“当然因为他们都是金头发的，哈哈！”
       在加拿大魁北克省的蒙特利尔，真正金发碧眼的人很少见。法国后裔一般会比法国人更具法兰西特征：他们头发是黑色的，眼睛是深棕色的。
       奥勒、我和孩子们有幸在那里生活过两年。
       奥勒在一家失去医院为严重烧伤的病人做手术，我则在一所学校的医务所帮忙。那时的我要独立照顾四个孩子，还要积累足够的生活常识。
       还记得我第一次在什布鲁克街上乘巴士，那是一条横穿全城的大姐，巴士上所有的乘客都完全视我为不存在，这令我很吃惊。
       我朝四周望了望，发现压根儿就没有人注意我。我很快意识到我只是他们当中普普通通的一员。
       现在我得有些不好意思地承认，我确实早已习惯了在斯德格尔摩一上公共汽车就能被人们注意到，所以在蒙特利尔的“遭遇”就让我诧异万分了。
       不过，话又说回来，自由可贵嘛！这也是一种全新的生活吧！
       我告别了电视台播音员的工作，但我从来不曾后悔过！虽然我是那么挚爱这份职业……


                                                                       


       家庭医生让我把上衣脱掉。“你的身材很结实，像运动员！”
       他正在为我做脊椎检查。“向两侧平举双臂，现在向前举起，然后向上伸直……你的背部很平展，不过你的右肩不像左肩那么灵活。”
       她给我开了一张做颈部和颈椎X光检查的介绍信，核磁共振的检查结果里什么都没写，从上面能看出一个轻微错位的椎间盘。这只是个偶然的发现，也许和这个故事无关。
       我联系了一个好朋友，他是神经生理学的教授。怎么早点儿没想到他呢？从此一个陌生而又神奇的世界展现在我面前。尺神经、正中神经、桡神经，这些手部神经的名字听起啦就像瑞典人借鉴来的姓氏一样。臂丛神经、背从神经，神经突触、轴突，还有神经末梢，所有这一切都配合得天衣无缝，让我非常着迷。
       神经和肌肉之间的相互平衡，就好像在一个水平一流的交响乐团里各种声音的完美组合。
       但现在演奏中出现了不和谐。
       这是怎么了？

      【随感】第一次看到父亲的诊断病历时，脑子一片浑沌，那些似乎听过却又一无所知的医学名词，像一个个诡异的符咒在眼前飘荡着。进行性延髓麻痹型运动神经元病——这是第一个印入我脑海的名词，那么拗口、陌生，进行性、延髓、麻痹、运动神经元……当这些词汇被串在一起的时候，一种隐隐的不安便顺着后脊梁钻进大脑，瞬间，头皮和肩背同时发麻，心跳骤然加速，惶恐变成沉重的心跳响在耳中……
   因为是妈妈陪爸爸去的医院，那时我并没有见过医生，第二天，我打电话给医生详细询问，医生沉吟了一下，说，如果这两天有时间的话，最好到医院来找我一下。不祥的感觉愈加强烈，这到底是什么病啊？不安中，我将目光投向了电脑……
      

五龙戏珠

差不多都是这样的过程啊！一开始都意识不到它的严重性。我在北京确诊ALS时，还打电话让家里查这是什么 病？:L

xie

我也在广播电台工作过，退休后才得的病。在北京协和确诊。

风清云淡--安徽

唉，让我想起我在南京住院检查时的情景，一天下午，医生见我天天乐呵呵的，就在病房走廊里跟我和我姐说，可能是运动神经元病，这病比同病房其他人的病要麻烦的多。这是第一次听这病名，没有带给我悲伤、震撼，只是有许多不解。回病房就给老公打电话，老公说他晚上上网查查......之后听说那晚老公儿子抱头痛哭，也说好以后不再哭......不说了，一说到这些俺自己都已哭成泪人了（俺是好哭精:P）同志们一起加油！

lily

:handshake

一萍++秦皇岛

同样感受

王战

哈哈哈，我是做了肌电图，结论是运动神经元损害（广泛性），不明就里，回家上网一看，坏了，躺着也中招了，既来之则受之了。

翎舟

王战 发表于 2012-9-25 17:11 static/image/common/back.gif
哈哈哈，我是做了肌电图，结论是运动神经元损害（广泛性），不明就里，回家上网一看，坏了，躺着也中招了， ...

既来之则受之了。:hug:

迷失的街灯

风清云淡--安徽 发表于 2012-9-25 14:32 static/image/common/back.gif
唉，让我想起我在南京住院检查时的情景，一天下午，医生见我天天乐呵呵的，就在病房走廊里跟我和我姐说，可 ...

好哭精 ;P 弋记山怀疑运动神经元，上网一看症状很典型 ~当时被3-5 年吓得不轻

毛毛

关于这本书的作者 我觉得她的病因有可能是家族性的~她的父母好像有一方是死于癌症 她的哥哥也罹患肺癌 她的一个小女儿出生时发现身上有个巨大的肿瘤 所以我觉得她的基因里就有些缺陷~她本人也说过自己以前还受过外伤，好像是从马上摔下。

翎舟

毛毛 发表于 2012-9-30 09:45 static/image/common/back.gif
关于这本书的作者 我觉得她的病因有可能是家族性的~她的父母好像有一方是死于癌症 她的哥哥也罹患肺癌 她的 ...

毛毛读过这本书吗？肿瘤和神经元之间有没有必然联系，我说不好，但肿瘤的触发和导致神经元损伤的基因突变，很可能都和体质有关。至于外伤导致基因突变而损及运动神经元的说法，可能站不住脚，因为有过外伤史的人群和ALS患者人群之间的比，几乎没有代表性。