渐冻人必读的生死日志（一）

翎舟 · 发表于 2012-9-22 21:54:13

本帖最后由菡萏尘雾于 2012-9-26 11:34 编辑

      【按】：《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》，是瑞典“渐冻人”玛丽·内贝斯卡在被确诊罹患ALS之后所写的日志。玛丽于2003年11月辞世，这本书是她的家人搜集整理出版的，藉以纪念这位“勇敢无畏、生机勃勃并充满爱心地将生命走到了尽头”的伟大女性。
这本书是家人无意间在一个书市看到的，便买回来寄与我，书中大量的相关信息对我们极有帮助，妈妈是一口气读完的，感慨不已。想推荐此书与家园的病友，上网搜寻电子版本，竟然未得，于是决定用连载的方式和大家共享这本渐冻人自己的书，在借鉴经验的同时，也能获得精神的洗礼！

芸芸众生，生生不息。从摇篮到坟墓，无一特例。
   我就正在一步步走向坟墓。
   这是一部关于我生命终结的故事。
   这本书不是你所想象的回忆录。
   它更是一本日志，记录了我的心路历程。当然，其中也不乏一些采访实录和实情实景的再现。

   在我人到中年的时候，突然得了一种极其罕见的怪病——肌萎缩型（脊髓）侧索硬化（ALS），也就是人们俗称的渐冻人症。病魔突然袭击且来势汹汹我毫无招架之力，慢慢成了一名渐冻人，似乎只剩“死路”一条！此病无药可治更谈不上自身的康复了。
   一年前我还是电视台的全职记者，可现在却连自己吃饭、走路、洗澡都要人帮忙。
   一想到生活中所有美好的东西我都无缘享受，内中就如万箭穿心一般难受。扔下我的四个孩子更是叫我肝肠寸断。
   可当时有幸经历的点点滴滴又让我无比欣慰，我们家每天都会数次传出阵阵欢声笑语。
   这听起来很奇怪，不是吗？

                                                                                                         二00四年一月